Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)

lol!
aa ouai il est chercheur!!! en quoi?

lol c'est que du sport dans la vie il est pas du tout violent c'est une perle avec le cœur sur la main
en plus a cause ou grâce a moi il est chercheur ma drépanocytose n'aura pas servi a rien finalement

aaa c'est violent didonc lol
j'ai remarqué ton frère, il aime bien donnée des coups des coups de pieds! lol

lol ok je vais voir

boris essere
tien je lui fait un peu de pub

https://www.dailymotion.com/video/x2phih_best-of-bo_sport

lol, t'es pardonné mon chou!
aa ouai c'est vrai!! c'est qui, il s'appelle comment?

excuse moi letu
mais tu as raison seulement en cas extreme autrement il ce porte tres bien il est meme champion de boxe française donc ça handicape pas plus que ça

oui moi c'est letu lol pas tetu quoi que... lol
oui voila comme disait Admin il peuvent avoir une crises mais vraiment en cas extrême, comme le ski comme tu dis! mais bon moi j'en c'est rien, franchement ce sujet fais réfléchir. Mais ce que je veux dire, ton frère n'est pas comme les SS, il a fait cette crise parce que il est aller a l'extrême et c'est un peu normal vu qu'il a quand même de l'hémoglobine S, il ne faut pas négliger sa!

tetu je pense que tu as raison et tord a la foi
mon frere est AS il n'a pas de probleme n'y d'anémie n'y de fatigue c'est plutôt un hyper actif meme.
ben un jour il a eu une grosse crise de drépanocytose suite a un week au skie.
ça la tellement fait mal que depuis il est réticent pour y retourner et ct vraiment une grosse crise.

Mais cindy ce ne sont pas des idées reçues, c'est "prouvé" que les AS ne font pas de crises, enfin je veut dire qu'ils n'ont pas les même symptômes que les SS.
Moi ce que je pense c'est que, déjà il n'y a qu'une minorité de AS qui disent avoir des symptômes, il doit y en avoir 1 sur 10. Mais je pense que ceux là, ressentent des douleurs effectivement, ils ne mentent pas, ils font de l'anémie, ils sont essoufflés a l'effort, et vu qu'ils savent que les SS ont aussi ces même symptômes, ils croivent que cela est du au faite qu'ils soient drépa certe ils sont drépa mais AS mais comme ils ont les symptôme pensent que c'est la même chose que les SS et donc ils disent qu'ils font des crises!
Comme ils ressentent des douleurs et que pour eux c'est deja fort, ils pensent que c'est la même chose parce qu'il ne connaissent pas l'intensité de la douleur des SS, même s'il ont leur a deja dit c'était comment a peu près ils ne savent pas, c'est un peu comme des AA en faite ils ne peuvent pas savoir c'est quel douleurs, donc comme ils ont des douleurs forte et que de plus ils sont AS, et bah le diagnostic est fait!
voilà moi c'est ce que je pense perso...

J'ai une copine AS aussi qui me dit la même chose qu'elle a les même symptome que moi, etc... Mais pourtant je en l'ai jamais vu a l'hopital, c'est la douleur n'est pas assez forte comme les SS. elle n'a jamais de crise, elle est souvent fatigué, elle fit de l'anémie etc... et elle me dit qu'elle est drépanocytaire comem les SS donc je voit un peu ce que les AS veulent dire! enfin bon... moi perso j'y croit pas que les AS font des crises SS. j'ai bien dit perso, ce n'est pas une atteinte ou que je dis que vous mentez loin de là, mais je n'arrive pas a l'imaginer. Après peu être que le progrès montrera un jour le contraire qui sait! Ce serait bien pour les AS!

Salut moi c'est Cindy (à la rescousse... mouais...) Je ne suis pas sure mais les ASAntilles ne sont pas seulement originaires des antilles...

Pour ce qui est de l'annémie, je me demande justement s'il n'y a pas un rapport avec le fait que l'émo S ait une durée de vie plus courte que la normale... ce qui induit une annémie au bout du compte non?!

Pour ce qui est de ton cas, les AS ne sont pas "malades" ils ne sont pas symptomatiques les SS ont de très grosses crises douloureuses c'est en effet une maladie très pesante elle est handicapante au quotidien mais avec quelques efforts de tout le monde, on peu très bien vivre avec...

Pour ton annémie il faut peut être voir ailleurs... le soucis c'est que n'étant pas "scientifique", je ne veux pas remettre en cause les dire des uns et des autres. Admin tu dis et surment à juste titre que les AS ne sont pas symptomatiques mais pourquoi alors certains ressentent des douleurs et particulièrement sur le forum... je sais comme toi que les AS son sains mais étant donner le peu de recherche sur la maladie, je me demande si nous n'avons pas d'idées reçues et arrêtés sur ce point... enfin brèf ce sont des réflexions perso. je me pose pas mal de questions là dessus...

letu972 a écrit:

Alors d'après ce que j'ai compris c'est que certain AS ont quelques symptômes, pas comme les SS, mais il font un peu d'anémie, quelques fois des douleurs etc...
Sinon il y a un nouvelle forme qu'ont appelle AS-Antilles mais bon je ne crois pas que se soit sa! tu ne vient pas des antilles?

Les AS peuvent etre anemiés dans certaines conditions extrêmes (genre sport de haut niveau en altitude).
Les ASantilles ne sont pas nouveaux, mais c'est une forme TRES rare de drépanocytose;
Beaucoup d'AS qui "croient" être malades doivent chercher leurs problèmes ailleurs que dans la drépano. Certains font des symptômes de manière psychosomatique aussi : inconsciemment, ils se croient drépano et montrent les mêmes symptômes (souvent après un traumatisme psychologique).

bonjour sicilia,

Alors d'après ce que j'ai compris c'est que certain AS ont quelques symptômes, pas comme les SS, mais il font un peu d'anémie, quelques fois des douleurs etc...
Mais cela peu être du au taux d'hémoglobine S que tu as dans ton sang (j'espère que je en dit pas de bêtise, Cindy ou Samuel sont demandé en renfort ) peut être que tu en as beaucoup plus que de taux d'hémoglobine A! mais sinon sincèrement je n'ai jamais compris pourquoi certains AS ont des symptômes.

Sinon il y a un nouvelle forme qu'ont appelle AS-Antilles mais bon je ne crois pas que se soit sa! tu ne vient pas des antilles?

Bonjour tout le monde,

c'est la première fois que je viens sur ce forum et je trouve trés intéréssant de pouvoir partager ces expériences sur cette maladie .

Il y a 6 mois je ne connaissais pas cette maladie.
je suis fortement anémié depuis que je suis petite, et je fais des grosse baisse de tension, alors je dois sans arré prendre du fer. puis j'ai changé de médecin, et ce nouveau médecin m'a proposé de faire des teste davantage poussés et on a découvert que j'étais porteur sain, AS. alors j'ai fait des recherches sur cette maladie.
Ce que je comprend pas c'est que si je suis AS, je ne devrais pas ressentir de symptomes de la maladie, hors mon anémie m'handicap au quotidien, j'ai des vertiges importants et me fatigue facilement.
Pensez vous que cela à un rapport avec le fait que je sois AS?

Je ne connais pas encore bien cette maladie, mais elle a l'air pesante au quotidien, j'admire votre courage.
merci de me répondre si vous avez un moment...

oui je vous tiendrai au courant !
les docteurs ont pensée que c'etait une fibromyalgie !mais au vu des resultats debut des examens
donc on pourrait (je) penser que je sois bien une as avec je sais pas trop quoi qui fonctionne mal dans mon sang et une bonne thalassemie hum!!
bonheur

Ha bin tu as un élément de réponse là déjà il y a forcément un truc qui cloche!!! tu nous tiens au courant...!!!

kikoo a tous ! bon resolution de l'année je m'occupe de moi enclenchée ! suis allez a l'hopital de monaco car mon medecin tenais absolument a ce que ce soit le dr garnier qui s'occupe de mon cas !
avec toujours c douleur ! et puis tout le reste ! donc re bilan total!
la je n'est reu que la 1ere partie et oh surprise le fer et tres bas 7,5 les plaquettes monte toujour en fleche 490 au mois d'aout et 509 aujourd'hui, les cpk sont passe de 187 à 244 ! le calcium est lui aussi bas ! les hematies sont tout juste dans la normales et pour le reste (electrophorese ect....)j'attend les resultats de merieux dans la semaine ! me reste a faire les radios des os

ho la la c'est ouf ça!!! (c'est marrant j'ai dit à wil que je n'avais pas de news de toi donc j'allais te tel... c'était ce matin lol) bon bin c'est bien il a de la chance d'avoir une maman prévenante et prévenue il aura toute les cartes en mains pour l'avenir ce petit...

J'ai enfin obtenu les resultats de mon fils: il est Abetathal!
Mon medecin m'a demandé que l'on fasse une recherche de l'ADN pour connaitre la mutation qui est en jeu ( concernant la beta thalassemie, il existe une multitude de mutations!) ! Si mon fils venait à avoir des enfants avec une personne Abeathal, et que la mutation retrouvée correspond à la forme sévère, ils pourront alors avoir des enfants tres malades!!!

Voila pour le compte rendu de mon rendez vous!!!

merci a tous pour vos renseignements! et effectivement ma mere est blanche (bretonne) donc en fait test a refaire !!! ensuite on saura
as ou autre chose
bises a tous

La forme SC ou Sbeta peux tres bien exister chez des personnes dont les deux parents sont noirs ou autre ( le metissage n'a rien à voir avec le genotype SC ou autre!).
Il est possible que ce soit une erreur de diagnostic mais pour cela il faudrait tu refasses faire une electrophorese de l'hemoglobine, ainsi tu seras fixé!
Si tu es AS confirmé, je peux t'assurer que tes douleurs ne sont rien comparé a un drepa, je ne te souhaite meme pas de les ressentir tellement elles sont horribles!!!
Certaines carences sont sources de douleur!
Avant tout, refais faire cet examen, ensuite si tu n'es pas drepa, il faut chercher la source de tes douleurs. Ce n'est pas normal de souffrir sans raison!

Si tu es métis l'un blanc et l'autre noir, tu as peut etre une forme différente genre Béta ou C si l'un de tes parents est blanc (comme moi) et cette personne est peut etre AS/C/BETA/THALASSEMIQUE... il existe plusieurs forme de drépa... il y a une fille qu'on a rencotrer lors d'un week end sur la drépa et elle a su qu'elle était SC qu'il n'y a que très peu de temps donc je pense que c'est tout à fait possible que se soit une erreure de diagnostique...

Bucher a écrit:

Donc Fata tu es AS et tu as eu une ordonance... on t'as prescrit quoi et comment???

J'avais dit que le calcio BC est le seul dont je me souviens le nom. Entre temps j'ai changé de médecin et je ne prends presque plus de médocs, à part de temps en temps des anti-douleur.

re salut a tous !
desolée de ne pas ne pas avoir ete connectée plus tot !
je pense que je vais redemander a etre re-diasnotiquer ! car plus j'y pense et plus je vous lis je pense souffrir autant qu'un ss !
qd a la as versuion antillaise ! ?? je sais pas mdr je suis metis mais d'origine beninoise bref africaine quoi!!! je pense plus a une bonne grosse erreur de diagnostique vu q'ua l'epoque les test devait pas etre aussi performant ! puis je vois mais frere pas une crise rien le bonheur quoi ! moi je pleure bientot tte les nuit !

j'ai ma copine qui est AS qui a une ordonnance elle a exactement les même médoc que moi, pourtant moi je comprend pas, je suis pire qu'elle, je vais souvent a l'hopital elle jamais, c'est pas les même douleurs etc... en plus on a le même medecin.

on a toutes les deux: ixprim et puis d'autres vieux médicament qui agissent même pas!
moi je trouve que le ixprim marche bien pour les douleurs, j'en prend 6 par jour.