DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Ma petite amie est hétérozygote!!!

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Bucher
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MessageSujet: Re: Ma petite amie est hétérozygote!!!   Dim 10 Juil - 16:27

pour les filles il n'y a aucuns soucis car nous naissons avec un stock d'ovules (qui n'est pas inépuisable...) mais l'hydrea ne fait rien aux filles a ce niveau là. pour ce qui est de l'arrêt de l'hydrea je pense que tout dépend de la durée du traitement wil l'a pris quand il avait une dixaine d'années (10/12 ans) c'est pour quoi il est comme ca c'est revenu mais pas de bonne qualité apres il y a l'aspect psychologique certaines personnes n'ont plus rien d'autre c'est de suite enfin c'est comme pour la drepa tout le monde n'est pas logé a la même enseigne...
tu sais je pense que tu peux trouver de bons centre dans le S-O si tu veux je peux retrouver la doc que j'ai eu a cette occaz et te l'envoyer ici a paris quand tu te lance, (ca depend du centre mais le miens était top) tu es convié gratuitement a des reunions d'info et te parles et te montrent toutes les etapes c'est tres enrichissant!
et la chance qu'on eu dans notre centre c'est que les filles qui font les FIV ICSI sont celles qui font l'IMSI...
ICSI = Intra Cytoplasmique Sperm Injection = on prend un spermatozoide et on l'inject directement dans l'oeuf.
IMSI = Intra cytoplasmic magnified sperm injection = même procédure qu'avec ICSI mais les filles font un casting de spermato elles ne selectionnent que ceux qui sont bien rond qui galopent qui son biens gros... et cela a l'oeil nu enfin au micriscope mais sans utiliser d'autres outils donc elles selectionent aussi un peu quoi. bon pas autant que pour l'imsi mais tout de meme! donc on a eu bcp de chance!
avec mon dr nous etions en pilotge automatique par telephone il avait les resultats de prise de sang dansles 4h et me telephonait tous les jours pour ajuster mon traitement
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mamlolotte24
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MessageSujet: ma petite amie est hétérozygote   Sam 9 Juil - 0:56

Ecoute, Cindy on en est meme pas là à essayer, on prenait les renseignements en amont mais on se connaît pas encore vraiment. Ca va être difficile de faire ça car j'ai vu avec la spécialiste de bordeaux, il faut être à paris à des moments bien précis. On travaille tous les deux et on est dans le sud ouest donc ça va être very difficult. Au fait ma fille prend de l'hydréa depuis plusieurs années, est ce qu'il ya des problèmes irréversibles pour les filles? C'est terrible ça si ça rend les hommes stériles. Le médecin avait pourtant dit que dès qu'on arrêtait l'hydréa , tout rentrait dans l'ordre. Ca craint.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Ma petite amie est hétérozygote!!!   Jeu 30 Juin - 11:09

Bon et bien déjà tu as assez la tête sur les épaules pour prendre la bonne décision.
Il est vrai qu'on a beau lire des choses sur les FIV avant de se lancer on ne s'attend pas du tout à ce qu'on vit et bizarement les gens pensent comprendre mais ce n'est pas le cas. J'ai pleins d'amies qui me disait mais si ca va marcher forcément! Le truc c'est que quand on est dans le procésus, il est tellement compliqué et chargé émotionnellement que les Dr ne donnent pas trop de "faux" espoires aux futurs parents et ils sont très clairs sur les taux de réussite donc quand on te dit mais c'est bon t'inquiète, tu ne peux pas te rassurer.
Je pense qu'à 42 ans tu as déjà un "avantage" je pense qu'a cet age ils ne te laisseront pas trop mariner. J'ai une amie qui est en procédure et son gynéco la "travail" depuis plus de 3 ans avec des inséminations alors qu'elle vieillie et qu'elle déprime de plus en plus de ne pas y arriver après elle sera en situation de dépression et ca risque de moins fonctionner. Notre médecin n'a pas chercher, wil est stéril sous hydréa et quand il a arrêter comme il le prend depuis très longtemps et bien ce n'est pas revenu au top donc il ne nous a pas fait passer toutes les etapes sachant qu'elles ne fonctionnerai pas. J'espère que pour vous ca va marcher!
Tu nous tiens au courant? j'ai fait un post FIV tu peux reprendre et parler de ta FIV encore plus particulière que la mienne si ca te dit ca servira peut etre à d'autres comme expérience
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mamlolotte24
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MessageSujet: ma petite amie est hétérozygote   Mer 29 Juin - 7:11



Merci beaucoup Cindy pour ton message, ça ne peut pas être plus claire.Moi j'ai 42 ans alors.....bon.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Ma petite amie est hétérozygote!!!   Mer 29 Juin - 0:59

Bonjour, oui justement et c'est uniquement en cas de maladie génétique grave mais ce n'est pas un tri en amont c'est uen FIV normal mais une fois que les oeufs sont fécondés c'est la qu'on fait un "tri" c'est un diagnostique pré-implantatoire donc il faut bien comprendre que tes embryons seront déjà la et s'il ne sont pas sélectionnés ils seront détruits. Je comprends que vous ne vouliez pas d'enfant malade mais je suis passée par la FIV et laisses moi te dire que les émotions que tu ressents tu ne t'y attends pas. Il faut que tu sois préparée à ce que tu te dises (et tu te le diras fatalement) que ce sont tes bébés qui sont détruits moi je me le suis dit. En fait il te mettent sous traitement il te ponctionnent tout ce qu'ils peuvent en ovules matures (fécondables) puis ils essaient de les fécondés (nous avions 9 oeufs, 6 ont étés fécondés et seulement 3 ont été jugés aptes à tenter l'aventure) en FIV ils excluent d'office ceux qui se divisent pas assez vite ceux qui sont multiples ou un peu pas beaux mais je me suis tout de même dit qu'il s'agissait de mes bébé mais bon là y'a pas le choix donc voila. Ensuite garde en tête que ce n'est pas à faire à la légère le traitement (surtout pour la femme) est lourd il est hautement cancérigène et ton stock d'ovule n'est pas non plus inépuisable pour une FIV tu as 6 à 12 ovules qui foutent le camps. A savoir à 30 ans le stock est faible chez la plupart des femmes donc mieux vaut t'y prendre tot.
Cela dit (je te fais partager mon expérience en la matière) si malgrés tout cela vous vous lancez faites apel à un BON médecin qui ne vous fera pas poireauté 100 ans. Renseignez vous sur internet s'il a de bon avis ou pas si vous etes en région parisienne je peux vous recommander le mien il est TOP!
Mais renseignez vous bien et pensez y avant OK?! Perso maintenant que je sais ce que c'est la FIV je me demande si je pourrais tout recommencer!
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lok07
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MessageSujet: Re: Ma petite amie est hétérozygote!!!   Mer 29 Juin - 0:50

Oui, il me semble qu'il s'agit d'un diagnostic pré-implantatoire.

Je me renseigne davantage et je reviens vers toi.
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mamlolotte24
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MessageSujet: porteurs sains et relations de couple   Dim 26 Juin - 23:02

Bonjour

Pouvez vous me dire s'il existe de moyens de faire un tri en fécondation in vitro si les deux membres du couple sont as et ne veulent pas avoir d'enfants malades?
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baboo
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MessageSujet: Re: Ma petite amie est hétérozygote!!!   Ven 26 Fév - 14:24

Un grand merci à vous en tout cas! je retrouve malgré une longue absence cette atmosphère familiale qui régne dans ce forum. C'est vrai que c'est une lourde décision à prendre mais le fait qu'on sache à quoi s'attendre c'est dejà quelque chose. On espère que d'ici là d'autres possibilités nous seront accordées. Nous sommes assez optimistes et nous comptons le rester. I love you
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dresspa
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MessageSujet: Re: Ma petite amie est hétérozygote!!!   Ven 19 Fév - 0:54

Salut à tous, pour moi aussi ça fait bien longtemps que je n'ai pas participé à quelques réflexion sur nos vies de drépanos...
J'espère que tout le monde va bien et que le moral est au rdv.

Baboo j'aimerais contribuer à tes réflexions sur la possibilité de la transmission de la maladie a tes futurs enfants.
Nous savons tous que la drépanocytose est une maladie difficile qu'il faut prendre au serieux et il est vrai que l'on doit se poser pas mal de questions avant de se lancer dans la merveilleuse, mais difficile aventure, d'être père ou mère de famille.
si j'ai bien compris tu es AS et ta copine aussi. Cela veut dire que si vous envisagiez d'avoir un enfant, le risque que celui-ci soit SS est de 25% tout comme la probabilité qu'il soit AA (c'est à dire sain et non porteur de la maladie) est de 25% aussi. Il ya donc 50% de risque que l'enfant soit AS (porteur mais pas malade). Ça fait quand même 75% de chance qu'il ne soit pas malade (même s'il est porteur, bien sûr!).
Malgrés tout, il faut se préparer au cas où malheureusement il naisse homozygote (c'est a`dire SS, donc malade) dans ce cas la maladie ne se déclarerait pas avant 18 ou 24 mois (selon la personne ) car c'est une autre hémoglobine (hémoglobine F) qui se charge de transporter l'oxygène; et cela jusqu'à ce qu'elle s'épuise et soit remplacée (au bout de 18 à 24 mois) par l'hémoglobine S (dans ce cas vu qu'il n'y a pas d'hémoglobine A)..
Grâce à la science et la médecine aujd il est possible de suivre les patients, leur administrer un véritable traitement préventif qui limite les infections et les crises. Mais aussi avec une très bonne hygiène de vie, l'application de bons conseils, prodigué par des personnes qui s'y connaissent l'enfant poura avoir une vie parfaitement normale et saine. Il aura quand même une ou deux crises par an car le traitement ne fait que limiter au maximum la fréquence des crises. Ça c'est ce qui se fait aujourd'hui. Mais je suis persuadé que demain les choses changeront et que l'on parviendra à maîtriser cette maladie. Donc l'IVG est une des options qu'offre la médecine,mais ce n'est pas la seule.
Tant qu 'il y la vie, il y a de l'espoir ça c'est bien vrai.
À bientot!
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letu972
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MessageSujet: Re: Ma petite amie est hétérozygote!!!   Mer 17 Fév - 17:01

ouai c'est claire, c'est une lourde décision!!!!
réfléchissez y bien, et dès maintenant comme dit cindy
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MessageSujet: Re: Ma petite amie est hétérozygote!!!   Sam 13 Fév - 23:26

Pour ce qui est du temps, je te conseil d'en parler maintenant si vous envisagez un enfant, parcequ'une décision de la sorte ne se prends pas en quelques semaines il faut y réfléchir, wil et moi nous en avons parlés plusieurs fois pour être sur d'avoir pris la bonne décision c'est difficile de tout envisager. je te conseil d'y penser chacun de votre coté et de vous exposer vos arguments, ca peu paraitre bizard mais je pense que c'est bien de pouvoir y penser chacun dans son coin avant...
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baboo
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MessageSujet: Re: Ma petite amie est hétérozygote!!!   Sam 13 Fév - 17:50

Ah ok là je comprend mieux! c'est vrai que c'est dure de prendre des decisions dans ce genre de situation mais bon! Pour le moment on reste souder et on attend de voir ce que la vie nous réserve. Aprés tout Letu à bien raison et comme tu dis aussi l'IVG n'est surement pas la meilleure solution. Toute façon, faut juste laisser au temps le temps, l'avenir nous diras! profileleft
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Bucher
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MessageSujet: Re: Ma petite amie est hétérozygote!!!   Jeu 11 Fév - 9:44

En fait dans les pathologies lourdes comme la drépa le délais légal de l'avortement, est plus long. IVG signifie interruption volontaire de grossesse. après que vous soyez pour ou non reste à votre appréciation mais si vous ne vous sentez pas d'élever un enfant malade il faut y réfléchir mais comme dit Letu si ses parents avaient avortés elle ne serait pas là et mon mari non plus d'ailleurs donc bon moi perso je dis non mais il faut vraiment y réfléchir à deux savoir ce que vous voulez et ce que vous ne voulez pas!
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MessageSujet: Re: Ma petite amie est hétérozygote!!!   Jeu 11 Fév - 2:47

Euh... Vous pouvez svp m'expliquer le truc de l'IVG??? je comprend pas bien. What the fuck ?!?
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Bucher
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MessageSujet: Re: Ma petite amie est hétérozygote!!!   Jeu 11 Fév - 0:48

bin oui letu tu était aussi au week end on en a parler du dépistage néo nat. tu ne te souviens pas? bon brèf oui c'est ca faut pas se laisser bouffer par la maladie et vous pouvez avoir un AS ou un AA...
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MessageSujet: Re: Ma petite amie est hétérozygote!!!   Jeu 11 Fév - 0:16

Bucher a écrit:
ce que tu peux faire c'est des examens prénatal pour voir si l'enfant est SS ou pas après vous aurez le choix de l'IVG ou non.

sa se peut çà?

je croyais qu'on ne pouvais pas savoir! je croyais que les bébé avait une hémoglobine F qui les protègeais j'me rappelle pas bien dut ruc la! mais bon si c'est possible c'est bien mais c'est dure de décider l'avortement quand même! j'aurai pas aimé que mes parents (qui sont tous les deux AS) avorte de moi parcequ' ils ont su que je serai SS. quoi que je ne serais pas la pour le dire lol, mais en tout cas ma mère ne regrette pas son choix!

Alors franchement moi je te dis si tu l'aime et qu'elel t'aime ne vous quttez pas pour çà, ya toujours le moyens que cindy a dit!! si vous voulez!
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MessageSujet: Re: Ma petite amie est hétérozygote!!!   Mer 10 Fév - 23:50

Effectivement! J'avoue que ça m'a moi même fait un choc. Parmi toutes les filles sur terre il a fallu que je tombe sur une drépa. Je me dis alors que c'est la vie et que j'y peux rien. On est pret à assumer bien que pour le moment nous sommes encore jeunes. On s'aime et je trouve que c'est tout ce qui importe pour le moment. Esperons que la science puisse se développer d'avantage d'ici notre mariage Smile
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Bucher
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MessageSujet: Re: Ma petite amie est hétérozygote!!!   Mer 10 Fév - 10:06

Je pense que c'est une très bonne idée... il ne faut pas forcément se séparer pour ça... ce que tu peux faire c'est des examens prénatal pour voir si l'enfant est SS ou pas après vous aurez le choix de l'IVG ou non.

Je pense que la priorité c'est qu'il faut que vous sachiez ce que vous voulez et ne voulez pas. En conséquence, vous préparez à vivre une expérience douloureuse quoi qu'il arrive que vous le gardiez ou non. je pense qu'il faut juste être prêt c'est tout.
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MessageSujet: Ma petite amie est hétérozygote!!!   Mar 9 Fév - 21:33

Bonjour la famille!!! Oui ça fait trés longtemps je sais! Mais je vais bien et j'espère que c'est pareil pour vous tous. Là je reviens et je vous ammène une nouvelle assez triste. Ma copine vient d'avoir ses résultats d'analyses et il se trouve qu'elle est drépa de type AS comme moi. C'est bien dur car elle n'arrive pas à avaler l'idée selon laquel on pourrait avoir un enfant SS si un jour on se marriait (faut savoir que c'est devenu assez sérieux entre nous et tout se passe bien). Moi je sais plus quoi penser ni quoi faire. Tout ce dont on est sur, c'est qu'on veut rester unis quoi qu'il adviennent. Qu'en pensez-vous?
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