DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Christobine (double hétérozygote SC)

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las2coeur
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MessageSujet: Re: Christobine (double hétérozygote SC)   Mer 15 Sep - 7:53

une crise par an Shocked waaaaaaaaaaaaou le reve
salut bichette86 bienvenue
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Bucher
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MessageSujet: Re: Christobine (double hétérozygote SC)   Mar 14 Sep - 20:26

Non c'est vrai plus un esclavagiste parceque quand la douleur est là bin t'as pas le choix.
Brèf je pense que c'est rapport à tes nécroses que galac t'a dis que la natation c'est bien le faite de forcer sur l'os nécrosé le déforme wil en a eu une ou il devait subir une opération mais finalement il n'est que rester coucher et maintenant il boite un peu mais c'est léger.
sinon il a le statut adulte handicapé mais pas travailleur handicapé je ne sais pas s'il y a une grosse différence...
Effectivement Hernigou et Galac sont bon très bon même ce sont des pointures à Mondor moi perso c'est les yeux fermés là bas!
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letu972
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MessageSujet: Re: Christobine (double hétérozygote SC)   Mar 14 Sep - 12:00

bonjour christobine,
bienvenue.
Tu est quoi au juste S?

oui tout à fait d'accord, je me range du coté de malika! la douleur ne sera jamais mon maître.
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bichette86
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MessageSujet: salut   Mar 14 Sep - 10:37

coucou bjr,

je te comprend mais quand la douleur s'installe on a l'impression de lutter sans résultat immédiat.............
J'ai 35 ans je suis béninoise d'origine. La maladie a été découverte à 12ans et depuis lors j'ai quelques crises disons 1 fois/an et apparemment je n'étais pas bien soignée par mon médécin traitant que je viens de changer. Actuellement je subis les complications de cette maudite maladie qui m'empeche d'aller travailler je suis au 3eme mois de mon arret. Dis moi possèdes tu la statut travailleur handicapant? Merci
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lok07
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MessageSujet: Re: Christobine (double hétérozygote SC)   Mar 14 Sep - 10:11

Ah non, pas adaptée du tout!

La douleur n'est pas mon maître!
On doit soumission, respect et dévotion à un maître!

Je ne lui dois rien à cette drépano!

Elle s'est installée dans mon corps, mais je ne me plie pas à ses exigences!

Parenthèse fermée!

Tu es entre de bonnes mains avec le Dr Hernigou, il a très bonne réputation!

Dis moi, tu as quel âge?
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MessageSujet: Re: Christobine (double hétérozygote SC)   Mar 14 Sep - 8:01

bichette86 a écrit:
L'homme est un apprenti, la douleur est son maître. " Alfred de Musset. "
Très adaptée à la situation des drépanos cette citation...
Bienvenue à toi Christobine, et surtout, bon courage !!
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bichette86
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MessageSujet: suite   Lun 13 Sep - 19:48

Ma rate pour l'instant a grossie et s'enflamme de temps en temps et les caillaux qui me donnent des brulures ds l'estomac. Merci encore

L'homme est un apprenti, la douleur est son maître. " Alfred de Musset. "
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bichette86
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MessageSujet: coucou   Lun 13 Sep - 19:44

Bonsoir lol,

Merci pr ta reponse le professeur Galacteros me recontactera avec dr Hernigou de l'hopital mondor par l'intermédiare du médécin traitant pour un forage associé à la ponction-réinjection de moelle qui pourras m'apporter un meilleur soulagement des douleurs et pourra retarder le recours à une arthroplastie totale. Pour l'instant j'ai le laser des yeux à faire et l'irm de la hanche gauche et droite ainsi l'épaule gauche en urgence. La douleur est atroce et m'empêche de dormir la nuit. Pour m'habiller j'ai besoin d'aide. Bref la liste est longue Merci encore
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lok07
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MessageSujet: Re: Christobine (double hétérozygote SC)   Lun 13 Sep - 7:47

Coucou et bienvenue!

Il y a pas mal de drépa qui ont souffert de nécroses très souvent fémorales!
C'est assez douloureux!
Galactéros t'a proposé quelque chose pour ça?

En ce qui concerne la rate, je n'en ai plus!
Ils me l'ont retiré à 10 ans, je suis tranquille!

N'hésite pas à participer!

Au plaisir de te lire,

Malika.
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bichette86
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MessageSujet: Christobine (double hétérozygote SC)   Lun 13 Sep - 0:52

bonjour,
je m'appelle christobine, je suis chargée clientèle. Ma famille n' est pas concernée par la drépanocytose d'autant que mes frères et soeurs sont justes des porteurs sains.
Actuellement dans le cadre de mon travail, je suis actuellement en arret depuis fin mai (qui m'handicape vraiment) pour une nécrose humérale tres douleureuse et je souhaiterai m'entretenir avec vous pour savoir si quelqu'un parmi vous est dans mon cas.
J'ai été voir le professeur galacteros qui halucine de mes nécroses humérales et femorales aussi rajoute les caillots ds le ventre, la rate un peu voluminé.
merci de l'attention que vous porterez à mon appel
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MessageSujet: Re: Christobine (double hétérozygote SC)   Aujourd'hui à 17:17

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