DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)

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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Jeu 11 Aoû - 11:20

Bucher et surtout Nandy : ce cas de AC alpha-thalassémique est tout à fait possible.
Le gène de l'alpha-thalassémie touche l'alpha-globine, qui n'est pas le même gène que la bêta-globine.
Les deux gènes forment ensemble l'hémoglobine. Donc on peut très bien être affecté sur une des deux bêta-globines et sur les deux alpha-globines, en même temps. Cela est probable aussi parce que les mutations provoquant l'alpha-thalassémie sont aussi des facteurs de résistance au paludisme, donc dans les zones impaludées (où on trouve aussi beaucoup de drépanocytose), il existe également plus d'alpha-thalassémie que dans les zones sans paludisme.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Jeu 11 Aoû - 11:02

hummmm alors la je demande a admin de me corriger mais la thalassemie est une forme de drepa il me semble si tu es AC et que tu es peut etre thalassemique... je dirais que tu es peut drepa thalassemique C... je dis peut etre des betises ca existeca???
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Nandy
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Jeu 11 Aoû - 10:32

Merci pour ta réponse

Mon principal problème c'est que je suis souvent très fatiguée, je vais tenter tes petites astuces
je dois faire d'autres analyses car on m'a indiqué que je pouvais sûrement être atteinte d'alpha thalassémie
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Jeu 11 Aoû - 10:19

en fait la forme du gêne malade n'a pas d'importance il me semble du moment ou il est muté alors les globules ont une durée de vie plus courte je pense en effet que ca peux causer un peu d'annemie.
Mais c'est pas tout le monde dans la famille y"a plein de AS (eux) et certins sont tout le temps a 2 a l'heure et d'autre ne sentent aucune différences. je pense que oui tout le monde est différent.
je ne sais pas s'il y a moyen de faire un controle du taux d'hemoglobine ni si ce serait utile mais peut etre pourrais tu essayer un jour en mangeant plein de viande et lentilles un autre en t'hydratant beaucoup voir un peu ce qui t'aide et t'en faire un régime... peut etre que ca peux aider...
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Nandy
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Jeu 11 Aoû - 10:05

merci pour vos réponses simplement j'ai oublié de préciser je suis AC et non AS

et effectivement mes douleurs ne sont pas insurmontables je pense être loin des crises connues par les SS ou certains AS
je cherche simplement des réponses à mes anémies

Merci encore Laughing
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mer 10 Aoû - 9:09

Nandy a écrit:
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée porteuse saine l'an dernier un peu par hasard mais je me pose des questions. je souffre depuis quelques années de douleurs articulaires (notamment aux genoux) ; douleurs et raideurs des jambes et des hanches notamment ou incapacité à poser le pied par terre en raison de douleurs à la cheville
Enfin, avant ce diagnostic j'ai dû me rendre aux urgences à cause de douleurs à la poitrine. J'aimerais donc savoir si tous ces symptômes pourraient être liés à mon statut de "porteuse saine", car après avoir subit une batterie d'analyse à l'hôpital Avicenne de Bobigny j'ai eu pour toutes réponses que l'on ne savait pas d'où venait cette anémie!

Effectivement, je dirais que le statut AS est peut-être responsable d'une telle anémie : les AS sont souvent un peu anémiés par rapport aux AA. Cependant, il est aussi possible que ca vienne d'autre chose, ou qu'il y ait autre chose qui aggrave un peu les symptômes.
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mar 9 Aoû - 17:17

Bonjour et bien je ne pense pas. si tu étais symptomatique, tu aurais bien plus mal que ca... mon mari en pleur parfois il me dit que les douleurs de crises sont comme si on lui casse les os avec un marteau et qu'on lui re met qu'on casse et qu'on lui remet sans arrêts... donc je pense que tu es bien AS mais peut etre as tu une annemie en effet...
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MessageSujet: Help   Mar 9 Aoû - 12:22

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée porteuse saine l'an dernier un peu par hasard mais je me pose des questions. Premièrement le diagnostic a été établit suite à des résultats d'analyse révélant une anémie mais avec un taux de fer normal.
Par ailleurs je souffre depuis quelques années de douleurs articulaires (notamment aux genoux) que j’attribuais jusqu'ici à mon surpoids ou que je considérais comme "normales"; douleurs et raideurs des jambes et des hanches notamment ou incapacité à poser le pied par terre en raison de douleurs à la cheville
Enfin, avant ce diagnostic j'ai dû me rendre aux urgences à cause de douleurs à la poitrine.

J'aimerais donc savoir si tous ces symptômes pourraient être liés à mon statut de "porteuse saine", car après avoir subit une batterie d'analyse à l'hôpital Avicenne de Bobigny j'ai eu pour toutes réponses que l'on ne savait pas d'où venait cette anémie!

Merci de vos réponses Smile
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Lun 8 Aoû - 19:50

Oui je suis d'accord je tend plus à dire que les AS ne sont pas symptomatiques et que les douleurs si elles existent ne sont aucunement semblables aux SS par exemple mais via internet sur un forum comme ca il est difficile d'en juger donc bon si il dit qu'il a de fortes douleurs alors oui je veux bien le croire mais bon...
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Lun 8 Aoû - 6:44

Je pense qu'il s'agit effectivement d'un statut AS, et pas AS-Antilles : les AS-Antilles sont des drépanocytaires sévères comme les SS, et sont extrêmement rares : là je crois qu'il s'agit d'un cas de AS plus symptomatique que la normale, ce qui existe mais n'est (dans la quasi-totalité des cas) pas aussi sévère qu'un statut de SS. Je rappelle ici que tout n'est pas bien connu mais que compte tenu du fait que des AS non symptomatiques nombreux s'inventent des maladies, il convient dans un premier temps de relativiser les symtomes des AS; cependant les AS peuvent PARFOIS avoir des symptomes génants, mais sans commune mesure avec les SS. Et la quasi-totalité des AS sont non symptomatiques sauf dans des cas particuliers, en général sport de haut niveau. Et là encore, ce n'est pas le cas pour tous les AS.
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Sam 6 Aoû - 19:40

Bonjour,
Tu as raison il existe une forme dignostiqué AS mais ils sont symptomatiques c'est la forme AS dite antille (rien à voir avec l'origine du patient) mais c'est assez rare en règle générale les AS sont asymptomatiques ils n'ont pas de crises mais comme toutes règle il y a des exception pour la confirmer... Maintenant il est faux de dire que les AS ont des crises. Je ne peux pas juger si tu as les mêmes symptomes qu'un SS par exemple car parmis eux il y a des gens qui font très peu de crises d'autres plus... j'ai un ami qui a eu une émoragie cérébrale ou encore des AVC... je pense que certains SS sont beaucoup plus symptomatiques que tu ne l'est mais certains le sont peut etre moins ca dépand des malades tous sont différents.
Encore une fois moi je veux bien y croire mais en règle générale les AS n'ont pas de symptomes mais si tu dit que tu en as tu as surement cette forme (qui a été "découverte" que très récement)...
Voili écoutes n'hésites pas à participer le forum est ouvert à tous les témoignages ne te sent aucunement juger ou autre tu es ici chez toi!!!
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Ven 5 Aoû - 23:14

Il est possible que pour chaque AS les manisfestations de la maladie ne soient pas pareilles.
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guess60
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MessageSujet: Porteurs sains ? mdr   Ven 5 Aoû - 23:04

Bonjour, d'apres vos posts, vous voulez faire croire aux AS qu'ils s'inventent des douleurs ??

Je suis hétérozygote AS soit disant sains et j'ai des symptomes depuis environ l'age de 8 ans.

Premieres apparitions des fortes crises apres un voyage en avion au Mali.

Mes parents ne connaissent pas du tout la maladie. les docteurs ont donné un nom à ces crises quand j'avait environ 14 ans.

Vous savez, on me donnent des médicaments composés avec de la morphine et les douleurs persistent mais sont moins fulgurantes.

Quand j'ai de fortes douleurs, j'ai beaucoup de mal à marcher et en résistant aux douleurs j'ai le corps brulant et j'ai l'impression que je vais tomber dans les pommes.

Une crise est apparue pendant un séjour au ski dans les montagnes du Jura, parmis les plus petites chaines de montagnes.

Lors des crises, j'ai souvent des crises aux hanches et aux jambes, étant plus jeune j'en avait aux bras en plus des hanches.

Aujourd'hui je suis obligé de mettre des coups de lasers aux yeux à cause de la maladie.

Les crises surviennent en période de froid, après la piscine ou une séance de sport d'a peine 30 mn, quand j'ai des noeuds de colere ou de stress .

Tout cela pour vous dire qu'un hétérozygote peut etre victime de douleurs inqualifiable qui dure environ une semaine voire plus.

la différence avec les SS sa doit être les transfusions de sang et les syndromes mains pieds. sinon les douleurs c'est au minimum pendant une semaine par an. sans compter les "minis" crises de 2-3 jours au cours de l'année.

Je viens de m'inscrire ici pour vous informer car je suis tombé par hasar ici et je m'aperçois que vous considérez les AS maladifs comme des malades du cerveau.

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letu972
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mar 13 Juil - 16:04

oui c'est vrai mon frère, ma soeur, ma mère, mon père sont AS ils n'ont jamais rien eut en rapport avec la drépa.
Mon frère fait du ski, il faisait du foot ect...
ma petite soeur faisait du handball, elle fait de la piscine tout çà quoi, ya jamais eu de souci ne t'inquiète pas pour ta fille sa ira. Elle peut aller au ski
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mar 13 Juil - 12:27

ok merci por vos rep les filles
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Bucher
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mar 13 Juil - 11:29

Non pas du tout l'assana est un sportif de très haut niveau il avait mis son corps à rude épreuve et c'est un peu compréhensible... il n'y a pas de danger si ton frère et ta fille n'ont pas eu de pb jusqu'ici y'a pas raison que ca change.
Je pense que les personnes qui s'en plaignent ont une forme différente de AS que tu connais ou encore ca peu relever du psychologique mais si y'a pas eu de pb depuis ne t'en fais pas!
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mar 13 Juil - 11:28

Tami, les crises peuvent arriver chez les AS en CONDITION EXTREME! Comme L.Diarra, sport de haut niveau en altitude (Tignes est beaucoup plus haut que 2100m, c'est un glacier!)!

Mon frère est AS et va tous les ans au Ski, et à plus de 3000 m. Il fait de la plongée, il ne se prive pas!

Ne t'inquiète pas pour ta fille, il ne risque pas de lui arriver grand chose, du moins pas en rapport avec la drépa!
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Tami
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mar 13 Juil - 11:23

Je commence à me poser des question au sujet de la forme AS. Récemment j'ai appris que lassana diarra, joueur de l'équipe de france était porteur sain AS; au cours de son stage d'entrainement en altitudes à tignes en savoie (2100 m ) il a commencé à se plaindre de douleurs aux ventre.
Je ne pensait pas que les AS pouvait avoir des douleurs mais d'après cette nvl et les témoignages de ce forum ça m'interpelle. g un frere AS mais je ne pense pas q'il se soit déjà plaint de douleurs.
Ma fille est AS; est-ce que je vais devoir prendre des précautions particulieres? son père est déjà triste de savoir qu'il ne pourra p-ê jamais l'emmener au ski.
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letu972
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Lun 22 Mar - 9:22

mais le truc c'est qu'on peux pas appelé sa crise, vu que c'est pas la même chose, la même douleur que les SS. Enfin je suis pas votre peau mais bon je crois savoir que ce n'est pas le même intensité de douleur.
Après je ne dis pas que vous n'avez pas mal, j'ai aussi une amie AS qui a mal des fois etc...
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loukite
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Jeu 18 Mar - 21:49

Bucher a écrit:
Salut,

Moi perso je suis prête à croire qui quonque dit qu'il a mal... je ne suis pas Dr donc je ne pose pas de diagnostique mais franchement je trouve trop étrange que tant de gens décrivent les même souffrances. brèf je sais que je n'y peu rien mais je compatie.

Courage à toi en tous cas j'espère que vous trouverez et au fait admin un jour à parler de la forme S-Antille c'est une forme qui n'a rien à voir avec les antillais elle est dépistée AS mais ces gens là sont symptomatiques... fais des recherches dans ce sens on ne sait jamais.


je suis d'accord avec toi je pense que les medecins reste sur ce qu'ils ont appris , je pense qu'il decrait ajuster leur manuel de medecine en expliquant que les drepano as ont eux aussi des douleurs
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loukite
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Jeu 18 Mar - 21:45

L.K a écrit:
merci pour ta réponse..et ta compassion..lol
j'ai effectivement entendu parler de cette forme mais elle est apparemment liée aux Antilles de ce que j'ai pu comprendre.. et je n'ai aucun antécédent antillais

moi je suis drepano as et je suis d'origine algérienne mon mari lui est de guadeloupe et n'a pas la drépano What the fuck ?!?
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L.K
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Jeu 11 Mar - 10:54

hello,
je suis passée par divers traitements..au début ma soeur qui est medecin me faisait des Injections de profenid en Intramusculaire lors des crises les plus douloureuses..je prenais aussi du Tanakan
Mais depuis que je suis en France , je n'y ai plus accès..( mon medecin généraliste m'a dit que le Tanakan n'était pas adapté à mon cas)

Mon medecin généraliste m'a prescrit du Dafalgan Codeine qui jusqu'il y a quelques mois était efficace.. je suis passée maintenant à IXPRIM..
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mer 10 Mar - 21:44

L.K a écrit:
merci pour ta réponse..et ta compassion..lol
j'ai effectivement entendu parler de cette forme mais elle est apparemment liée aux Antilles de ce que j'ai pu comprendre.. et je n'ai aucun antécédent antillais
La forme A-S(Antilles) présente exactement les memes symptomes que la forme SS : on dit que le S(Antilles) est un allèle dominant. La raison est qu'une mutation différente que celle trouvée sur le "S" classique y est présente.
Elle a été retrouvée chez des Antillais, mais cela ne veut pas dire qu'on ne la trouve pas ailleurs... Et il existe aussi probablement d'autres formes non connues, ou, comme ce que tu semble avoir, un lien entre la présence d'un seul "S" et d'autres facteurs génétiques (d'autres gènes) qui créent des symptomes, qui toutefois chez toi semblent moins importants (heureusement) que ceux des SS. J'espère en tout cas que tu trouveras une solution pour que ca se calme... Prends tu des traitements "doux" similaires aux drépanos (Speciafoldine, antalgiques, boire beaucoup...) ??
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mer 10 Mar - 17:06

merci pour ta réponse..et ta compassion..lol
j'ai effectivement entendu parler de cette forme mais elle est apparemment liée aux Antilles de ce que j'ai pu comprendre.. et je n'ai aucun antécédent antillais
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Bucher
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mer 10 Mar - 15:14

Salut,

Moi perso je suis prête à croire qui quonque dit qu'il a mal... je ne suis pas Dr donc je ne pose pas de diagnostique mais franchement je trouve trop étrange que tant de gens décrivent les même souffrances. brèf je sais que je n'y peu rien mais je compatie.

Courage à toi en tous cas j'espère que vous trouverez et au fait admin un jour à parler de la forme S-Antille c'est une forme qui n'a rien à voir avec les antillais elle est dépistée AS mais ces gens là sont symptomatiques... fais des recherches dans ce sens on ne sait jamais.
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