DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)

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L.K
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mer 10 Mar - 15:03

Bonjour,
je suis nouvelle sur ce forum lié aux "Porteurs Sains"..j'ai déjà posé plusieurs questions sur d'autres forums ( certains reconnaitront peut être mon pseudo) mais toutes les réponses tournent toujours autour du même thème : soit les douleurs sont psychosomatiques ( genre simulation pour imiter les SS..ça fait très mal d'entendre ce genre de choses) soit elles sont dues à autre chose..

sauf que pour moi, ce "autre chose" on ne l'a pas encore trouvé et c'est pas faute d'avoir essayé depuis 17 longues années.. j'ai fait une batterie d'examens: Bilan sanguin, hormonal, radiographies, j'ai vu des cardiologues, des rhumatologues, j'ai même fait des scanner..lol..les résulats sont tous les mêmes RAS.. ( examen faits en Afrique et repris en France)

je ne permettrai pas de comparer mes douleurs à ceux des SS.. d'ailleurs je n'en connais pas et je ne sais même pas ce qu'ils endurent..ce que je sais c''est que les miennes deviennent, avec le temps de plus en plus fréquentes , longues et insupportables ( c'est relatif) : il y a des fois où je pleure comme un bébé tellement j'ai mal ( j'ai 27 ans..)
elles ne nécessitent pas d"hospitalisation mais m'empechent de marcher, de me tenir debout ou d'aller travailler...

Bref, j'ai été assez longue, je n'essaie pas de convaincre qui que soit..à force d"essayer, j'ai fini par abandonner.. j'ai voulu me rendre dans des centres dits "spécialisés" mais vu les réponses déjà donnés par certains "spécialistes" sur les differents espaces de discussion j'ai renoncé au risque de me faire refouler..
je poste juste une contribution pour ajouter mon cas à ceux décrits par d'autres personnes..si ça peut aider..

merci
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Lun 12 Oct - 23:22

eh ben je sais pas comment vous faite tous avec tout c'est chiffres...
perso moi je n'y prete pas du tout attention, je sais que je suis souvent en anémie car j'ai des grosses grosses fatigue, mais j'y prete pas attention ça toujours été comme ça, j'arrive pas a me reposer.
autrement j'ai des souci a cause des transfusions réfultat trop de fer dans le sang et une foi encore je ne connais pas le taux lol!
c'est trop démoralisant pour moi d'y faire attention.
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tofsi
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MessageSujet: re coucou depuis le temps   Lun 28 Sep - 16:49

ben je vois que ca discute fort sur le sujet des as ! cheers
je suis toujours pareil sauf que arretée depuis le mois de juillet
toujours anemiée ,
les cpk sont du coup retomber a la normale , par contre hyper plaquettoses !et des nevralgies a pleurer
ont m'a erreter suite a une monter en fleches des D dimeres(1200) et vu que j'avais dejà fais une double pneumonie gamine mefiance !
toujours les marqueurs proteinique entre 9 et 13 gggrrr!pour la fatigue c'est de la folie pour une insomniaque un effort et hop faut faire dodo! fer a 9 donc retour chez le specialiste le 28/10
mais bon a part ca tt baigne geek et vous ??
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lok07
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Jeu 19 Fév - 10:54

En ce qui concerne mon fils, il y avait un gene de la beta-thalassemie, pas de S, du coup il est Abetathalassemique!!!
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Jeu 19 Fév - 10:42

Il y a plein de thallassemies possibles genetiquement. Seule la Beta-thalassemie, mutation de la Beta-globine, donne la drepanocytose quand elle est associee a la drepanocytose S, autre mutation de la beta-globine : ca fait que sur les 2 lots de chromosomes, on a aucune des deux beta-globines qui est normale : une est Beta-Thal et l autre est S.
Mais on peut avoir une alpha-thalassemie, touchant l´alpha-globine, en meme temps que d etre AS. On n est alors pas drepano puisqu´on a un des deux genes de la beta-globine normal (A).
Cela etant, je ne comprend pas le resultat d electrophorese.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mer 18 Fév - 21:34

mais a mon sens on ne peux pas etre AS et thalassémique en prime on a qu'une paire de gêne... donc tu es soit ABetha-thalassémique ou Sbéta-thalassémique tu vois enfin je ne suis sure de rien sur le terrain génétique admin au secours
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tofsi
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mer 18 Fév - 20:20

je pense a de la thalassemie en prime
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MessageSujet: a ni rien comprendre !!   Mer 18 Fév - 20:19

??? franchement j'en perd mon latin ! non je suis bien as ! mais alors ???
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Bucher
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mer 18 Fév - 12:46

Ca veux dire quoi??? Tu es SBeta??? c'est ça???
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tofsi
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MessageSujet: enfin les resultat   Mar 17 Fév - 19:57

salut a tous ! allez hop un peu de biologie Rolling Eyes voici les resultat de mon electrophorese donc la conclusion de merieux :
phenotype d'hemoglobine S (drepanocytose) (beta 6 :Glu superieur à valeur) Question Question study en l'abscence de toute transfusion sanguine
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tofsi
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MessageSujet: re   Mar 10 Fév - 20:21

merci loko promis je vous tiens au courrant Wink
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mar 10 Fév - 20:16

Tiens nous au courant Tofsi!!! Bon courage!!!
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tofsi
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MessageSujet: salut tt le mond e   Mar 10 Fév - 20:13

ben ! voila donc comme la derniere fois sur l' electrophorese il y avait une anomalie de l'hemoglobine ! cette fois ci j'ai eue une ordonnance pour une recherche d'anomalie de l'hemoglobine donc la suite au rochain resultat
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Sam 7 Fév - 19:27

las2coeur a écrit:
tetu je pense que tu as raison et tord a la foi
mon frere est AS il n'a pas de probleme n'y d'anémie n'y de fatigue c'est plutôt un hyper actif meme.
ben un jour il a eu une grosse crise de drépanocytose suite a un week au skie.
ça la tellement fait mal que depuis il est réticent pour y retourner et ct vraiment une grosse crise.
Les crises peuvent arriver aux AS en cas EXTREMES : exemple Sport de haut niveau en altitude, et ton frer etait certainement dans ce cas.
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Sam 7 Fév - 12:11

Bucher a écrit:
LOL c'est vrai ça admin peux peut etre changer ce L en T pour ton pseudo LéLé... (tiens c'est le diminutif du prénom de ma nièce lol)

Letu me vas très bien merci! j'aime bien même si c'est le nom d'une salade! et puis j'ai lancé la mode dans mon lycée! lol
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Sam 7 Fév - 0:02

Mouais comme je l'aie dit sur un autre post je ne souhaite plus débatre sur ce sujet il est trop épineux pour moi... mais juste pour rebondir, toi non plus tu ne sais pas à quel point ils peuvent avoir mal imagines wil a des douleurs tous les jours mais il ne les sent plus en fait... enfin brèf fin au débat pour moi... Pierre rentre chez lui!!!

LOL c'est vrai ça admin peux peut etre changer ce L en T pour ton pseudo LéLé... (tiens c'est le diminutif du prénom de ma nièce lol)
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Ven 6 Fév - 17:34

Baboo, chacun a le droit d'emettre son opinion sur le sujet! C'est comme ca, il y a des " pour", des "contre" et des " blanc"! On en discute c'est tout! Continues à donner ton avis!
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Ven 6 Fév - 17:32

baboo a écrit:
Là je me rend bien compte que les AS sont plutot marginalisé! en fait nous sommes des étrangers en quelque sorte et nos "soidisants" symptomes ne comptent guère. c'est gentille en tout cas!

aaa Confused
non mais il ne faut pas le prendre comme çà c'est juste qu'on est un peu sceptique, vu que la science prouve le contraire, bon après la science peu aussi se trompé mais bon... Le truc c'est que vous êtes une minorité en plus, donc les médecins font leurs diagnostic sur la majorité des AS plutôt, et la majorité n'est pas malades et n'as aucun symptôme, après comme on dit, il y a toujours une exception à la règle! voilà quoi
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Ven 6 Fév - 17:27

Là je me rend bien compte que les AS sont plutot marginalisé! en fait nous sommes des étrangers en quelque sorte et nos "soidisants" symptomes ne comptent guère. c'est gentille en tout cas!
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mer 4 Fév - 20:20

aaa malika le retour 2 !!! lol

bin ouai je ne dirais pas ceci comme cela, mais je pense pareil! voilà! kiss à tous
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mer 4 Fév - 19:31

Pour ma part, je suis du meme avis que Letu! Certains AS se croient malades tout simplement parce que leurs symptomes "ressemblent" à ceux des SS! Genetiquement parlant, ils ne devraient pas faire de crises sauf dans certaines situations, notamment en altitude ou encore lors de la pratique de la plongée sous marine!
Etant drepa, je me demande s'ils ont ressenti, ne serait ce qu une seule fois, les atroces douleurs dont nous sommes victimes! Je ne remets en aucun cas leurs paroles en question, cependant je reste septique! Il se peut que leurs douleurs et leur fatigue soient dues à des carences, mais elles ne sont en aucun cas à mettre sur le dos de la drepanocytose!
Je donnerais tout l'or du monde et plus encore pour etre AS!
Souvent, l'origine de leurs symptomes est ignorée et pour se rassurer ou autre, ils remettent tout simplement ca sur le dos de la drepanocytose!
La seule chose avec laquelle il faut etre vigilant, c est l'eventuelle transmission à sa descendance ( si le conjoint se trouve egalement porteur ou drepa!)!
Mon fils est porteur SAIN, il se porte à merveille, Dieu merci!!!
Je peux vous assurer que cette maladie n'est franchement pas facile à vivre ( on vit quand meme, et plutot bien pour ma part malgré les douleurs!), alors remerciez Dieu, de n'etre que AS!!!

Je ne cherche à blesser personne par ce message, juste à m'exprimer!
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mer 4 Fév - 19:23

a bon merci! je pourrait me la raconter en disant que je connais un boxeur! mdr! non je déc' (ou pas) non mais fais pas attention j'ai de spetits moments de folie pure parfois, les autres ont l'habitude ca choque plus! je fais aussi des sorte de sketch humoriste! d'ailleur faudrait que je vous les montre quand j'aurais fais le montage!
bon bref...
sinon plus j'ai de connaissance mieux c'est on ne sait jamais! lol un jour il pourra peut être me défendre dans la rue alors qu'il m'eménait au KFC après avoir joué au bowling! (je déraille encore) bon bref j'arrete
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mer 4 Fév - 19:16

lol je lui dirai
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mer 4 Fév - 19:11

aaa ouai cool! c'est bien çà!!
je veut le connaître, comme çà j'aurais mes relations pour plutard! non je rigole! non mais c'est bien alors ce qu'il fait! j'espère qu'il va réussir et qu'il va trouver d'autre médocs plus efficace
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mer 4 Fév - 19:08

pour l'instant sur la mutation du virus de la grippe aviaire il veut ensuite travailler dans la recherche pour la drépanocytose
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   

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