DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)

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Bucher
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Lun 2 Juin - 20:41

oui les AS que je connais ne font pas de vrai crise (ce ne sont pas des crises vaso-oclusives) j'en connais qui on des petites douleurs mais rien d'insuportable c'est plus comme des bleus et une amie qui est tout le temps fatiguée c'est un petit manque de fer en fait...

bon en tous les cas si tu as besoins de conseils on est tous la...
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lok07
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Lun 2 Juin - 20:35

en theorie, Les As ne font pas de crises!
Mais pour repondre ce qu a tres justement dit Cindy ( j'arrive plus a t'appeler Bucher depuis que je sais que c est ton nom de famile lol!!!)la maladie est differente selon les individus, il y a certains SC qui sont plus symptomatique que certains SS et vice versa!!! On ne sait pas vraiment comment chaque personne va reagir face a la drepa!!!

Courage!!!
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MBR
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Jeu 21 Fév - 16:26

je suis d'accord avec lok et admin moi je suis ss et j ai deux soeurs qui sont as ,porteuses saines qui n 'ont jamais fais de crises,les as sont porteus sains ,mais pour ceux ki sont en afrik refaites le test d'electrophorèse car moi je me souvent que durant 15ans quand j etais encore o pays on me disait que j'etais AS portant a 15ans quand j ai fais une super grosse crise qui m a cause une necrose des hanches et j'en passe,le meme medecin qui me suivait depuis l'enfance m'avait subitement annonce que etant As je n etais pas malade mais porteuses saines, mais portant il n'arrivait pas à explique le fait que j fassais des crises comme une SS, il a fallut qu'a l'age de 21 ans que je vienne en france pour me faire operer des deux hanches et qu'ici ne pouvant pas se contanter de mon maigre dossier medical mal fais revnu d'afrik ils ont tout repris et c'est là seulement qu 'on m'a appris a deux jours de ma 1ere intervention chigurcale que j etais SS et ils avaient meme du repousser la l'operation car opere un drepano c'est tout un protocol a mettre en place

donc moi je vous conseille de refaire les exammens,vu mon experience
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Khadija
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Jeu 29 Nov - 17:16

bonjour,

Je suis AC, mais à chaque fois que je fais un test d'emmel pendant mes grossesses, c'est toujours négatif. Etant donné que mon mari est As et que j'aie des enfants SC, j'en déduis que je suis AC. que faut-il fire après le test d'emmel pour trouver la malformation AC ?
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lok07
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Lun 22 Oct - 14:21

Bonjour Dalya,

En tant que drepanocytaire heterozygote AS, vous ne souffrez pas de la drepanocytose a proprement dite! La cause de vos douleurs sont a chercher ailleurs. Les seules precaution a prendre sont d eviter les efforts sportifs au dela de 3000 m d altitude et la deshydratation.
Le fait que vous soyez AS et que vous decidiez d avoir un enfant, il faudra que votre partenaire fasse un depistage pour savoir sil est lui aussi porteur de la drepanocytose AS ou AC ( ou autre) . Dans le cas ou il serait AS ou AC vous aurez donc une chance sur 4 d avoir un enfant malade SS ou SC.

Je pense ne pas m etre trompes, corrigez moi si necessaire.
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Dialya
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MessageSujet: J'ai mal   Lun 22 Oct - 14:03

Bonjour, je me nomme Dialya. Je suis originaire de la Côte d'Ivoire. Je suis drépa AS. Je vous remercie pour l'opportunité que vous me donner afin de m'exprimer. sachez aussi que je vous encourage dans la lutte contre la drépanocytose. Moi étant donné que je suis AS, j'ai toujours les yeux jaunes, j'ai fréquemment des douleurs au niveau de mes articulations, des maux de tête, douleurs dorsales. Je pense que je suis moins informée sur la maladie. Je ne sais pas quels aliments consommés (et même si je le savais, comment m'en procurer si j'ai des faibles révenus), que faut -il faire en cas de crises. Le pire est que pendant ma période de menstruation, je perds énormément de sang. Ce qui me rend faible, même très faible. J'ai aussi des furoncles répétées sur mon corps. Répondez moi s'il vous plait, car j'ai beaucoup à dire. Je compte sur vous.
Dially1982@hotmail.com
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bouboune570
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mar 16 Jan - 19:31

bjr.
je AS j'ai une double drepa plus talassémie
j'ai été transfusée 6 fois, on m'a enlevé la rate, j'ai fait des tromboses 2 fois
donc c'est tout à fait possible qu'une personne étant AS ait le même symptome.
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heliconia
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MessageSujet: quelques précisions de nomenclature   Mer 20 Déc - 17:54

La simple hétérozygotie AS est exempte de toute complication affectant l'état général ou hématologique : sujet asymptomatique, espérance de vie normale, pas d'anémie. Une hémolyse survenant chez un sujet AS doit faire rechercher une autre cause, ou un autre déficit. Les exceptionnels accidents rapportés se seraient produits dans les conditions extrêmes, en particulier hypoxémie sévère. La seule anomalie unanimement reconnue est la diminution du pouvoir de concentration des urines. Le plus grand risque pour les hétérozygotes est d'ordre génétique : importance du conseil génétique et du dépistage des sujets AS. Au terme de " drépanocytaire hétérozygote", il faut préférer celui de porteur du trait drépanocytaire : les porteurs sont asymptomatiques, les drépanocytaires sont "malades".
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binette
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MessageSujet: question   Mar 21 Nov - 19:17

bonjour je suius drepano de type AC on nous dit que c est pas grave mais bizzarrement je souffre beaucoup surtout pendant mes grossesse la preuve que j ai fait une fausse couche de 8 mois de grossesse pire encore j etais dans un coma depuis 21 jours.J ai des venites qui sont insupportable de telle sorte que j ai ete transfuser par l artere du cou j etais sous ventilation d oxygene et je ne respire plus normalement depuis.

Je n ai pas reussi a faire d enfant alors que j ai 30 ans je perd espoir.surtout qu en Afrique les conditions sociales sont difficiles.

conseillez moi s il vous plait

BINETA, senegalaise
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heliconia
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MessageSujet: drépanocytaires hétérozygotes AS   Mar 21 Nov - 3:58

Je suis de leur avis , j'ai ma soeur AS, jamais elle n'a souffert ni de crises, ni de douleurs abdo, ni d'anémie et n'a aucun problème oxygène. Je me suis dis à plus d'une reprise que j'aurais préféré être AS OU AA. Fais d'autres analyses, demande des explications, tu connais les médecins ....bref
Sois quand même heureuse, tu n'es que porteuse, sois pas triste OK
Fais des recherches pour que ça ne t'arrive pas encore , consulte un autre médecin, des avis différents.
Bon courage
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Teedy
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MessageSujet: forme AC   Ven 27 Oct - 20:27

J'ai une déformation de l'hémoglobine forme AC que je soupçonne d'être à l'origine de douleurs articulaires. Est-ce possible et que faire?
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moon
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Ven 20 Oct - 16:39

slt!!
je pense pas ke la cause de ta souffrance !!! sois la drepano Shit parsk les AS sont porteur sains ne presantant aucun syptomes!! c le cas de ma soeur et mon pere!!! ils sont drepano heterozygote c'est a- dire AS!!! et vivent comme des personnes normaux!! sans douleur ni meme une petite paleur!!!
peut etre ke t'est ss non!!!
bon courage en out cas flower
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hideaki7
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MessageSujet: AS   Ven 20 Oct - 1:28

moi je suis AS et je peux vous assurer ke je souffre de ma drepano!!!! il est clair ke c moindre car je vois comment certaines personnes souffrent etant SS!
je crois kil fo arreter de dire que les AS ne st pas atteint, g fais une grooosse crise et aucun medecin ne voulait vraiment admettre kon puisse souffrir tous les symptomes st la pourtant et je reste seule , personne ne pouvant rien pour moi! en attendant loxygene narrivait lus au cerveau et moi jai faillit y rester,on a fait tous les examens pour voir sil navait rien mais non...ke ma drepa, aloors, je fais koi maintenant moi??? rester seule ds ma souffrance parceke on admet pas kune as puisse etre atteinte???
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MessageSujet: Drépanocytaires hétérozygotes AS   Ven 21 Juil - 18:08

Les porteurs (AS ou AC) ne sont pas malades. Ils ne présentent pas les symptômes de la drépanocytose (SS ou SC ou S-bêta thal.). Ils sont simplement PORTEURS, ils pourront TRANSMETTRE la maladie à certains de leurs enfants.

Si une personne AS se sent malade, la maladie n'est pas la drépanocytose, mais certains problèmes, associés au fait d'être AS, peuvent provoquer certains symptômes.

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Dernière édition par le Lun 22 Oct - 16:14, édité 2 fois
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rabi
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MessageSujet: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Ven 21 Juil - 15:39

comment traiter la drepanocytose as
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   

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