DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)

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letu972
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MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Lun 1 Fév - 23:28

aah oui pardonnez!
bah c'est mieux sa va! et puis on ne sais jamais faut jamais dramatisé parce que deja ton mari tu dit qu'il ne fait qu'une crise par an c'est rare sa pour un drépa SS enfin sa dépend je sais pas il prend un traitement? s'il n'en prend pas bah déjà c'est bien comme situation pour un SS.
Alors peu être que si vous avez des enfants SS ils seront pareil et en plus il ne seront peu être que AS! c'est la loterie! parfois gentille parfois vilaine!
Je connaissais une fille (dans mon ancien lycée) elle a trois frères et soeurs donc ils sont 4 et tous SS. et leurs parents sont tous les deux AS.
Et ma tante elle est SS ses parents sont aussi tous les deux AS et elle a 7 frères et soeurs et c'est la seule SS. Donc on ne sait jamais, je sais que se n'est pas votre cas mais bon faut pas désespéré!

juste une question, quand vous vous êtes rencontré vous saviez tous les deux que l'un était AS et l'autre SS? ou vous l'avez découvert après?
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MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Lun 1 Fév - 16:48

Ha bin oui... moi même j'aurais dit 25%...
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MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Lun 1 Fév - 13:20

letu972 a écrit:
Mais vu votre cas vous avez 25% de chance que vos enfants soit AS et 75% de chance qu'ils soit SS.
NON LETU !!!!!!! Un des parents est AS donc l´enfant aura un A ou un S dans les memes proportions !! De la part de l´autre parent, il aura un S de toutes facons.

Vous avez donc 50% de chances d´avoir un enfant AS et 50% SS.
En d´autres termes, chacun de vos enfants sera soit SS, soit AS, avec autant de chance d´etre l´un ou l´autre.
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MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Dim 31 Jan - 20:34

C'est que je voulais dire Admin par thérapie génique j'ai confondu les procédés sorry j'ai dit une bêtise grosse comme moi (comme j'ai pris du poid en plus bonjours)...
c'est sélectionner les enfants avec une FIV... BREF...

heu moi perso je considère qu'un enfant drépa peu vivre "normalement" en tous les cas il peu vivre toi tu es porteuse et je pense qu'il est possible d'assumer un enfant drépa si tu n'es pas malade. si tu étais SS là je ne dis pas! tous les 3 en crise qui s'occupe de qui?...
non pour moi c'est faisable mais bon ce n'est que mon avis après discutes en avec lui car il a son mot à dire évidement... j'ai fais le test pour savoir si je suis porteuse mais avant ca on en avaient parlés et lui il pensait que si j'étais enceinte il voulais l'avoir... quoi qu'il arrive mais un cousin est catégorique s'il doit avoir un enfant et qu'il est drépa il n'en veux pas... donc prends le temps d'en parler avec lui et pas seulement oui ou non tu dois lui dire que les soirs parfois il faudra aller à l'hopital s'il peu l'assumer meme si c'est toi qui te lève, il faut que vous ayez une voiture et toi ton permis (C'EST PRIMORDIAL) et si vous pouvez une personne proche de chez vous que vous pouvez réveiller en pleine nuit en cas de besoin.
Si ton mari à une crise et que tu dois l'emmener à l'hosto en pleine nuit tu fais quoi du petit??? brèf ce sont autant de points à soulever et c'est difficile j'en sais quelque chose... avoir un enfant avec un drépa ou quand on est drépa ca se prépare c'est pas une décision facile donc si tu as besoin d'aide, on est là pour te donner nos avis mais c'est à vous deux de vous préparer!!!
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letu972
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MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Dim 31 Jan - 19:33

coucou déjà comme tu le dit c'est sur que vous ne pourrez pas avoir d'enfants AA. et au mieux ils seront AS.
Mais vu votre cas vous avez 25% de chance que vos enfants soit AS et 75% de chance qu'ils soit SS.
Moi je trouve sa hyper dure une telle situation, je vous souhaite beaucoup de courage.
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MessageSujet: J'ai une question   Dim 31 Jan - 14:55

Mon problème est le suivant: je suis moi meme AS et mon copain est SS type moins grave vu qu'il a une crise peu etre tout les ans et que quotidiennement il n'en souffre pas trop et prend soin de lui. Je sais que c'est l'homme de ma vie et je ne voudrais pas a ce que cette maladie puisse formé justement une rupture du couple que nous formons. Parceque il est exact que nous avons plus de chance davoir un enfant SS.
Je voudrais savoir a combien est élévé cette chance.
et savoir si il est vrai que je ne pourrai pas avoir d'enfants en bonne santé?
Parceque des enfants j'en veux lui aussi et mes parents nattendent que ca.
Mais je me connait et ne pourrait pas supporter davoir un enfant malade. Mes freres a la maison sont diabetique et ceci aussi amène beaucoup de traitements medicales et jai vu comment mes parents en ont souffert au debut un peu plus mais mnt tjr aussi.

Je voudrais savoir que pour notre couple est ce que le in vitro aura vraiment de lefficacité. Ou croyez vous que ca ne sert a rien que je commence a avoir des enfants,

J'attend vos reponses,
Merci
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MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mer 10 Déc - 23:15

Bucher a écrit:
tu peux te renseigner pour une thérapie génique...
La thérapie génique, ce n'est pas au point du tout, il faudra attendre au minimum 5 à 10 ans, et ça ne permettra pas de guérir tous les drépanocytaires puisque la lourdeur du traitement (greffe de moêlle) existera toujours.

Par contre, la fécondation in vitro (FIV) est une solution pour "choisir" un enfant non drépanocytaire, pour des parents qui n'accepteraient pas l'idée d'élever un enfant ayant une telle pathologie, et qui savent ce que c'est.

Il y en a une autre, c'est le DPN (diagnostic pré-natal) qui permet de savoir si une femme enceinte porte un enfant drépanocytaire. Le sachant, il y a la possibilité d'IVG, évidemment là encore, il faut bien savoir que des conséquences psychologiques sont importantes : il y a un sujet là dessus sur le forum, et bien sûr tout le monde n'est pas forcément "pour" l'IVG.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mer 10 Déc - 19:52

Ho la pauvre... tu lui met une super pression... tu peux te renseigner pour une thérapie génique...
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Lynnah
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MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mer 10 Déc - 17:22

Si tu as un trait S , épouse une femme qui n'aura pas ce trait.
Si tu es As et que elle aussi l'es. Vous aurez des enfants AA, AS et vous pouriez aussi avoir le risque d'avoir un SS.

Mais c'est à toi de décider sur ta vie future. Mais il ne faut pas non plus vouloir gacher la vie de tes enfants. Moi je connais cette souffrance moi meme je suis drépanocytaire ss
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Bucher
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MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mer 10 Déc - 12:56

Oui c'est juste de la chance... (enfin je pense en être sure... on ne sait jamais mais bon)... Avec la drépa c'est la lotterie on ne sais jamais ce qui va sortir... cela dit tu as la possibilité d'être sur de ne pas avoir d'enfant SS c'est la thérapie génique ou l'on "trient" les gênes malades... c'est biensur une fécondation invitro et des mannip un peu longues et couteuses j'imagine mais bon...
Voila j'espère ne pas avoir dit de bêtises mais pour ce qui est de la transmission sauf quelque chose que j'ignorerais vous avez juste eu de la chance...
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Ciane
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MessageSujet: cette probabilité, n'est elle pas contournable?   Mar 9 Déc - 14:58

Bonjour,

J'ai dernièrement effectué des test sanguins à l'hopital, et il se trouve que je suis AS, A à 65% S à 35%; je vais bientot me marier et mon fiancé est lui aussi AS.

J'aimerais savoir si mis a part la probabilité de 1 chance sur 4 d'avoir un enfant SS, il n'y a pas d'autre éléments déterminant qui puisse réduire cette probabilité tel que le pourcentage du S , ou encore le fait de ne pas avoir dans sa famille de cas de drepanocytose.

Mes grands parents sont AS tous les deux, ils ont eu 10 enfants et aucun n'est SS, et de tous les petits enfants nous n'avons qu'un seul cas de AS ayant un S dominant; mes parents aussi le sont, on est à 5 et aucun de nous n'est drepanocytaire, est ce juste de le chance? ou est ce parce que le S n'est pas dominant.

Dans l'attente d'avoir votre réaction!!
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pascale
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MessageSujet: mariage enre drépanocytaires partiels   Lun 11 Aoû - 8:51

En ce qui concerne ce sujet qui est très vaste, et dont tout le monde est "libre" de donner son avis, je tiens à donner le mien si possible :

Mon père était drépanocytaire, je suis maman d'une drépanocytaire, je suis amie de drépanocytaires , et je soutiens des familles , des enfants, drépanocytaires.

J'ai eu droit, à toutes les réponses possibles, de la part de "professionnels" ou autres personnes connaissant ou pas la drépanocytoses, sur leur manière de "solutionner" la drépanocytose. Me ligaturer les trompes, stériliser les femmes (bizarre rien que les femmes), avorter systématiquement dès lors qu'on sait que c'est un enfant drépanocytaire, sélectionner les embryons, tués celui ci, laisser vivre celui là.....

Mais ne pensez vous pas , un seul instant que c'est trop radicale, et c'est bien trop simple comme solution??? je n'ai jamais entendu autant de "tuerie" sur un problème génétique, que chez le drépanocytaire. Je regarde beaucoup de sites d'autres maladies génétiques, fréquente également beaucoup d'autres malades (génétiques), mais je n'ai jamais autant entendu parler de "sélection" génétique et d'avortement "thérapeutique" que dans la drépanocytose. Vous vous rendez compte quand même du nombre de personnes à qui on demanderais de faire cela ??50 millions de porteurs sains,et encore, c'est une échelle. Et en plus, les drépanos qui sont en vies maintenant, nos enfants, nos parents, sans mon père, certes qui a souffert à sa manière et à son stade, qui est parti trop tôt, je ne serais pas en vie aujourd'hui, et je n'apprécierais pas la vie, comme je l'apprécie maintenant. Bizarrement, sans ma fille, drépanocytaire, elle aussi, je n'apprécierais pas autant la vie actuellement, je n'aurais pas rencontré des personnes aussi formidable, que les drépanocytaires, les familles,et ce forum...
Certes , il y a les crises, les souffrances et tout ce qu'il y a autour, mais qui dans la vie ne souffre pas?? en offrant cette solution "de selection" de vie à qui de droit, pour ma part, et ça n'engage que moi, ceux qui militent pour, disent indirectement que les drépanos qui sont là, sont ceux qui ont pu échapper à cette "sélection" et ont de la "chance" d'être en vie, car pour "ces personnes", ils auraient passé à la trappe.


Lorsque tout va mal, on en veut à la vie, ce n'est pas tous les jours qu'ils ont des crises, il y a des jours et des mois pour certains, voir un an , où ils n'ont pas de crises, et qu'ils profitent de la vie? pour ceux qui ont la prise en charge de soins.

Certes la drépanocytose est comme un poison dans notre vie, mais j'ai décidé de changer ce poison en elexir : oui, c'est bizarre, mais on a le choix, soit de continuer à être en guerre, ou de faire avec mais sans baisser les bras. J'ai décidé de faire route avec la drépanocytose, dans le corps de mon enfant, et chaque jour, je tire moins sur la corde avec la drépanocytose, de ce fait , elle tire moins sur les crises dans la destruction du corps de ma fille. La drépanocytose a décidé de faire partie de notre vie, depuis toujours, à nous de lui montrer, qu'elle a peut être frappé à la mauvaise porte.

Chaque parent, chaque amoureux a le droit d'aimer qui il veut, et d'avoir un enfant avec qui il veut, mais il faut qu'il soit assurer de connaître parfaitement les conséquences d'avoir un enfant, et un enfant drépanocytaire.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mar 11 Mar - 18:14

Oui c'est sur que vu comme ca...
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neycha
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MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mar 11 Mar - 12:23

Moi de mon vécu, je vous le dis sincèrement ...

Si j'avais été enceinte d'un drépanocytaire, ça va peut être choqué certains mais je reste franche.

J'avorte, pour moi, il est hors de question de voir quelqu'un souffrir comme je souffre moi aujourd'hui.

Mes parents ont eu 3 enfants et nous sommes tous les 3 drépanocytaires, moi étant la moins grave. (Tous les 3 SS)

Donc je suis désolée, je ne vais pas du même sens que vos avis.

J'ai vu mes parents inquiets, stressés, angoissés et jusqu'à maintenant, mon petit frère (le tout dernier) à 7 ans... Ils n'ont pas fini, ils n'ont jamais pu vivre pour eux.

Il y a beaucoup d'amour, beaucoup de joie... Mais aussi trop d'hospitalisations.
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marieme jocelyne
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MessageSujet: merci   Jeu 6 Mar - 8:56

merci pour les renseignements ,le site est bien fait et les explications sont tres claires
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Bucher
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MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mer 5 Mar - 21:57

Oui en effet je sais pas j'avais pas du tout bien lire Mr.Red
Mais oui en effet ils ont moins de "chance"...
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lok07
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MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mer 5 Mar - 9:20

En fait la probabilite qu ils aient un enfant malade est moindre ( 1/4) par rapport a un drepa qui aurait un enfant avec un porteur sain As ou autre ( 1/2)! Mais rien ne garanti qu il ne puisse pas avoir d enfants malades! C est la genetique! C est sur que maintenant il existe des moyens de savoir si l enfant a naitre sera malade ou non et la FIV!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mar 4 Mar - 23:14

Ha bon pourquois tu dis qu'ils on peu de "chance" d'avoir un SS???

Moi je pense comme lok... c'est plus un coup de poker non?!
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mar 4 Mar - 21:23

marieme jocelyne a écrit:
bonjour ,je voulais des renseignements pour mon fils de 26 ans AS qui desire epouser une jeune fille AS . on lui a parlé de fecondation in vitro pour diminuer le risque d'avoir des enfants SS ,avez vous des infos a ce sujet ?
merci d'avance

http://www.ulb.ac.be/erasme/edu/FIV/dpi/infos-dpi.htm

J'ai trouvé un lien sur le FIV DPI (Diagnostic génétique PréImplantaire) qui explique un peu pourquoi les couples qui risquent de transmettre une maladie génétique à leur enfant (ici Drépa, mais il ya aussi la Thallassémie, Mucoviscidose, etc...) sont aussi concernés par ce type de grossesse.

J'ai parlé à une femme drépanocytaire une fois et elle m'a informé que la mutuelle ou la sécurité sociale en France, rembourse au total 6 inséminations artificielles. Malheureusement les chances d'obtenir une grossesse par ce procédé sont un peu faibles.

Mais pour donner mon propre avis, ces 2 personnes que vous citez ont "plus de chance" d'avoir un enfant porteur sain (AS) ou sain (AA) que le ou la drépanocytaire (SS) qui est avec son conjoint porteur sain (AS).

Donc pourquoi ne pas tenter ? A part si ces deux personnes sont totalement réfractaires à transmettre le gène S à leur enfant.
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MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mar 4 Mar - 20:35

Coucou,

Il est important de se poser ces questions avant de decider d avoir un enfant! Ils ont 1/4 d avoir un enfant malade! C est aleatoire, ils peuvent tres bien avoir plusieurs enfants malades comme aucun... C est la genetique! Au cours de la grossesse, un examen peut etre pratiqué pour savoir si le bebe est malade ou non! Dans ce cas, les parents ont acces a l avortement therapeutique de grossesse!

Mais avant la conception, ils peuvent rencontrer un geneticien, qui leur expliquerait mieux je pense!!!
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letu972
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MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Mar 4 Mar - 19:02

moi c presque pareil que lynnsha!

mes parent sont otus les deux AS et ils ont eut 3 enfants:
le 1er: c moi et je suis SS
le 2ème: c mon frere il est AS
le 3ème: c ma soeur elle est AS
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MessageSujet: mariage de 2 drepanocytaires AS   Mar 4 Mar - 8:22

bonjour ,je voulais des renseignements pour mon fils de 26 ans AS qui desire epouser une jeune fille AS . on lui a parlé de fecondation in vitro pour diminuer le risque d'avoir des enfants SS ,avez vous des infos a ce sujet ?
merci d'avance
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MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   Jeu 27 Avr - 10:50

Mes parents sont tous les deux AS, donc porteurs du gene mais en bonne santé.
Ils ont eu 3 enfants, 3 filles : la 1ere SS donc malade (moi!), la 2e AS (porteur sain!), la derniere AS (porteur sain).
Ca fait 1 enfant malade sur 3, plus de 20 ans d'amour, c'est pas mal, je trouve!
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MessageSujet: Re: Mariage entre porteurs   Ven 10 Mar - 13:29

Symaid a écrit:
Veuillez m'expliquer en détail et sans réserve le risque que nous courons, mon épouse et moi, si nous décidons de mettre au monde un enfant SS ?

Je vais vous donner quelques éléments, mais je préfère que vous lisiez aussi des témoignages de parents qui ont directement vécu cette situation.

Tout d'abord, la maladie ne se présente pas de la même façon chez tous les drépanocytaires : elle peut être plus ou moins grave, on ne peut pas le savoir à l'avance.

Ensuite, un bébé possède de l'hémoglobine foetale, qui le protège contre toute manifestation de la maladie pendant les premiers mois. Arrivé à quelques mois, vous verrez les premiers symptômes : gonflements des doigts des mains et des pieds.

Sachez que la manifestation majeure de la maladie est la DOULEUR, pendant toute la vie.

L'enfant est susceptible aux infections, il faut donc des antibiotiques QUOTIDIENS et une vaccination à jour (voir sur notre site http://drepavie.new.fr).

Enfin, c'est une maladie qui fonctionne par CRISES : à cause d'une déformation des globules rouges, les vaisseaux sanguins se bouchent, ce qui bloquent le passage de l'oxygène dans les tissus où cela arrive. Les crises peuvent être plus ou moins graves, et entraînent parfois des lésions irréversibles. Beaucoup de problèmes de santé très divers peuvent apparaitre suite à certaines de ces crises.

QUE FAIRE ?
Le but pour la personne atteinte est d'éviter au maximum la survenue de ces crises (boire 3l d'eau par jour, éviter le froid, éviter les courants d'air, éviter les efforts physiques intenses), et à part les transfusions sanguines et l'hydroxyurée, il n'existe aujourd'hui pas d'autres traitements de prévention des crises.
La greffe de moelle osseuse est une solution de guérison, mais elle comporte des risques très importants, elle prend des mois, et le coût (de l'ordre du million d'euros) font qu'elle n'a été réalisée que sur environ 300 drépanocytaires dans le monde depuis ses débuts.

J'espère que des parents compléteront ce sujet.
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Symaid
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MessageSujet: Mariage entre porteurs   Ven 10 Mar - 9:00

Veuillez m'expliquer en détail et sans réserve le risque que nous courons, mon épouse et moi, si nous décidons de mettre au monde un enfant SS ?
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MessageSujet: Re: Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)   

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Mariage entre drépanocytaires partiels (porteurs)
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