DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)

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Bucher
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Sam 8 Nov - 12:52

Donc Fata tu es AS et tu as eu une ordonance... on t'as prescrit quoi et comment???
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Fata
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Sam 8 Nov - 12:36

Citation :
et qd j'en parle a mon docteur il me repond la meme chose que vous que etant as cela ne doit pas etr iputé a le drepa !!! foutaise !!! c'est moi qui souffre ;qui n'arrive pas a me lever ;a des vertiges ; ou a la sensation d'avoir les jambe ou les bras casser en miettes ; des douleurs dans le dos ou les hanches qui lachent !!!grrrr
Si je les médecins venaient de temps en temps se connecter sur le forum peut-être qu'ils regarderaient les AS autrement. Pour ce qui est de mon cas j'ai galéré pendant deux ans pour avoir ma première ordonnance. A chaque fois on me disait que les douleurs n'étaient pas liées à la maladie, que j'avais sûrement le paludisme.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Sam 8 Nov - 12:22

Moi je me dis que cette forme AS "antille" n'est peut être plus aussi rare que ca... c'est tout de même bizar que tu souffres autant moi je pense peut etre à une erreure de diagnostique (mais bon pendant 40 ans c'est fou) ou sinon que tu souffres de cette forme... je ne sais pas ca ne mange pas de pain refais un dépistage sans forcément dire que tu connais le résultat pour voi et sinon oui essayes l'acide folique... franchement je ne pense pas que tu inventes ces symptomes et si tu as la comparaison de tes frères...
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Ven 7 Nov - 11:15

tofsi a écrit:
etant as cela ne doit pas etr iputé a le drepa !!! foutaise !!! c'est moi qui souffre ;qui n'arrive pas a me lever ;a des vertiges ; ou a la sensation d'avoir les jambe ou les bras casser en miettes ; des douleurs dans le dos ou les hanches qui lachent !!!grrrr
alors que mes frere eux aussi sont as et ne souffrent absolument pas exact ! donc je pense que certain as peuvent avoir les symptomes d'un ss ! ben oui!! Confused

Chère Tofsi,

Peut-être fais-tu partie des rares cas de AS"antilles", porteuse du gène S"Antilles" qui est légèrement modifié par rapport au S classique, et qui rend des rares personnes depistées AS aussi malades que les drépanocytaires SS. ça existe, mais c'est très rare, c'est pour cela qu'on n'en parle pas trop (on en parle pas trop aussi parce que beaucoup de AS se croient drépanocytaires, alors que si on les écoute, ils sont loin de vivre ce que vivent les drépanocytaires : hospitalisations, douleurs insupportables,...)

Sinon, peut-être es-tu seulement très anémiée : en ce cas, un traitement à l'acide folique (Speciafoldine), si tu n'en prends pas déjà, pourrait suffir: à voir avec ton médecin !
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tofsi
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MessageSujet: moi aussi j'ai mal   Jeu 6 Nov - 23:28

bonsoir je suis drpa despistée depuis l'age de 8ans et j'en ai bientot 40... je suis as a100%
et oui depuis qq temps voir année je souffre de plus en plus ! migraine ,vu qui baisse et crampe reguliere les crises autres ds les os ete minimes mais depuis environ 5ans celles ci ont empires ou alors peut etre que j'en souffrais moins et que je ne m'en souvienne plus a part mon sejour a l'hopital pour unr double pneumonie ! ! mais la je peut vous affirmer que les crises je les sens passer ! et qd j'en parle a mon docteur il me repond la meme chose que vous que etant as cela ne doit pas etr iputé a le drepa !!! foutaise !!! c'est moi qui souffre ;qui n'arrive pas a me lever ;a des vertiges ; ou a la sensation d'avoir les jambe ou les bras casser en miettes ; des douleurs dans le dos ou les hanches qui lachent !!!grrrr
alors que mes frere eux aussi sont as et ne souffrent absolument pas exact ! donc je pense que certain as peuvent avoir les symptomes d'un ss ! ben oui!! Confused
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Jeu 16 Oct - 19:07

alors pour l'alcool qui déclanche les crises... chez les porteurs sains normalement avec ou sans alcool y'a pas de crises justement porteur sain ne fait pas de crises il transmet le gène à ses enfants... et l'alcool c'est bon pour personne et pour le fait que ca s'élimine plus ou moins vite, ca je ne sais pas il faut que je regarde...
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annesebo
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MessageSujet: alcool et drépano hétérozygote   Jeu 16 Oct - 14:50

Bonjour,

je souhaiterai savoir si lorsque l'on est porteur sain soit drépanocytaire hétérozygote, l'alccol est également déconseillé et peut provoquer des crises?
est-ce que l'alcool s'élimine moins vite dans le sang que les personnes non atteinte de drépanocytose ?

merci pour vos réponses
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Fata
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mar 26 Aoû - 22:39

lok07 a écrit:
Et tu as souvent des douleurs? Ca se manisfeste comment?
Les douleurs c'est fréquemment au niveau des genoux, les cuisses et du dos (sous l'homoplate gauche, là où j'ai le plus mal).
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lok07
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mar 26 Aoû - 22:29

Et tu as souvent des douleurs? Ca se manisfeste comment?
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mar 26 Aoû - 22:27

lok07 a écrit:
Il ne faut pas mal prendre ce que je dis, je cherche seulement a comprendre!!!
Qu est ce que ton medecin generaliste t a dit? Tu es suivi en France?
Le généraliste je l'ai rencontré à Dakar, il m'a juste dit que les douleurs étaient bien liées à la maladie et que les chercheurs découvrent chaque jour de nouveaux symptômes, selon les cas. Si je trouve l'ordonnance je vous dirai les médocs qu'il m'avait prescrits.

En France j'ai fait des analyses et on m'a assuré que mon cas n'est pas très critique. Je suis sous anti-douleur depuis Décembre. je prends le Defalgan, l'oracilline et le Ledefoline.
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lok07
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mar 26 Aoû - 21:56

Il ne faut pas mal prendre ce que je dis, je cherche seulement a comprendre!!!
Qu est ce que ton medecin generaliste t a dit? Tu es suivi en France?
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mar 26 Aoû - 21:52

lok07 a écrit:
Parfois certaines carences provoquent des douleurs et autres symptomes.
J'ai entendu cet argument plusieurs fois, mais la réalité est différente, comme le confirment les témoins qui ont posté ici. Je les remercie d'ailleurs de m'avoir prouvé que je ne me suis pas trompé.

lok07 a écrit:
Dans quel hopital es tu suivi?
Tu veux dire là d'où on m'a renvoyé balader ? C'est au Centre National de Transfusion Sanguine, le centre qui est censé être le premier refuge des drépas. Depuis lors j'y ai pas mis les pieds. Je préférais aller voir le généraliste, le seul qui a pris mon cas au serieux.
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mar 26 Aoû - 21:43

oui c'est vrai je pense que l'annémie peut provoquer des douleurs...
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mar 26 Aoû - 9:50

Dans quel hopital es tu suivi? Parfois certaines carences provoquent des douleurs et autres symptomes.
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Lun 25 Aoû - 22:47

hideaki7 a écrit:
je crois kil fo arreter de dire que les AS ne st pas atteint, g fais une grooosse crise et aucun medecin ne voulait vraiment admettre kon puisse souffrir tous les symptomes st la pourtant et je reste seule , personne ne pouvant rien pour moi!
J'ai eu les mêmes problèmes que toi. La première fois que je suis allé voir un médecin j'étais vraiment désemparé, on m'a fait savoir que mes douleurs n'étaient pas liée à la drépa et j'étais obligé de faire avec pendant de longues périodes. J'avais des crampes et des migraines.

C'est à la suite de la deuxième tentative, dans un autre hopital que j'ai eu la chance de trouver quelqu'un qui prit mon cas au serieux. Et les médicaments qu'on m'avait prescrits finirent par soulager mes douleurs, le seul dont je me souvient le nom était le Calcio BC.
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Lun 18 Aoû - 13:10

aaa j'avais jamais entendu çà! S-S antille! je l'ai plein les gens qui sont comme çà! parceque SS tout court sa fait deja hyper mal!
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Sam 16 Aoû - 10:15

hideaki7 a écrit:
moi je suis AS et je peux vous assurer ke je souffre de ma drepano!!!! il est clair ke c moindre car je vois comment certaines personnes souffrent etant SS!
je crois kil fo arreter de dire que les AS ne st pas atteint, g fais une grooosse crise et aucun medecin ne voulait vraiment admettre kon puisse souffrir tous les symptomes st la pourtant et je reste seule , personne ne pouvant rien pour moi! en attendant loxygene narrivait lus au cerveau et moi jai faillit y rester,on a fait tous les examens pour voir sil navait rien mais non...ke ma drepa, aloors, je fais koi maintenant moi??? rester seule ds ma souffrance parceke on admet pas kune as puisse etre atteinte???

Je tiens à préciser ici qu'il existe une autre forme de drépanocytose, très rare, et qui se présente chez certaines personnes depistées AS : il s'agit des drépanocytaires A S-antilles. Aux antilles, une forme particulière du gène S, qui porte une mutation supplémentaire, donne des symptômes plus graves que le gène S classique. Ainsi, les S-S-antilles sont très symptomatiques, et les A-S-antilles sont aussi symptomatiques que des patients SS, SC, ou S-Bêta0.

Cela signifie que dans de rares cas, des dépistés AS sont réellement drépanocytaires majeurs. Si vous êtes AS et que vous êtes dans ce cas, il faut refaire le dépistage en précisant que vous êtes peut-être AS-antilles (car il faut des tests particuliers pour différencier le gène S-antilles par rapport au S classique). Pour ceux qui seraient en région parisienne, allez au CIDD, le dépistage est gratuit et vous bénéficierez d'une discussion avec du personnel informé.
Centre d’information et de dépistage
Ouvert du lundi au vendredi de 14h à 17h.
37, bd Saint-Marcel (13e)
Tel : 01 42 17 13 00

Attention, si vous êtes AS et que vous avez des "petits" maux (pas de douleurs insupportables, pas besoin d'hospitalisations courantes) alors vous faites partie de l'immense majorité des personnes AS porteurs sains qui ont des problèmes de santé autres que la drépanocytose.
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Dim 3 Aoû - 20:57

moi je pense que oui
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Sam 2 Aoû - 9:49

J'ai une question a poser: en juin dernier, on a fait un depistage à mon fils et je n ai pas eu les resultats! Je ne sais pas s'ils comptent me les envoyer ou bien les garder pour eux. Toujours est il que je voudrais connaitre les resultats, bien que je sais qu'il est forcement porteur sain ( puisque je suis Sbetathal et mon mari AA)!
Pensez vous que je peux leur telephoner pour obtenir les resultats?
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Ven 25 Juil - 18:23

bin non je peux le faire gratuit il faut que j'aille voir mon Dr mais je n'aie pas trouver le temps... silent silent silent

Pour ma décharge la salle du mariage n'est plus il faut que je remette en marche les investigations... c'est chaud j'ai moins d'un an et les poches vides!!!!!! Mr.Red

(Ho la la comment elle esquive... mais j'ai dit que je le ferais et ce sera fait)
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Jeu 24 Juil - 21:26

Alors Cindy, tu as pu faire ce fameux depistage?
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mar 24 Juin - 22:14

On t encourage et te soutient Cindy! Courage!!! Tu peux y arriver!!!
Bisous ma belle!!!
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mar 24 Juin - 21:39

Au fait ca n'a pas grand chose à voir mais mon dépistage est remis a plus tard car le centre est fermer quand je peu y aller il faut donc que j'attende de voir mon Dr pour avoir une prescription... enfin voila je vous tiens au courant...! biz
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mer 4 Juin - 18:03

non biensur c'est pour ca que j'ai dit que le Dr n'avait pas minimiser...
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   Mar 3 Juin - 21:54

Bucher a écrit:
oui les AS que je connais ne font pas de vrai crise (ce ne sont pas des crises vaso-oclusives) j'en connais qui on des petites douleurs mais rien d'insuportable c'est plus comme des bleus et une amie qui est tout le temps fatiguée c'est un petit manque de fer en fait...

bon en tous les cas si tu as besoins de conseils on est tous la...

Exactement, les AS font un peu d'anémie, parfois, du coup ça peut entrainer des douleurs, mais sans commune mesure avec les crises de la drépanocytose.
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MessageSujet: Re: Porteurs sains (hétérozygotes AS ou AC)   

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