Et moi alors je compte pas???

ok je comprends au temps pour moi. Je ne voulais juste pas etre negative pour toi mais je comprends bien que parfois les maux dépassent la douleur physique. En tous cas tu as beaucoup de courage!

Oui je comprends mais encore une fois ne te laisse plus abattre! même si tu ne fais plus confiance aux gens essais de t'investir pourquoi pas au près d'enfants ou un truc genre épicerie sociale. J'ai une amie en mal de confiance en elle qui l'a fait un temps et après elle se sentait bien mieux. comprendre que tu n'es pas un fardeaux innutile je pense te ferai du bien car tu n'en est pas un pour ton Damien il t'aime et si ce n'était pas le cas il serait déjà parti. Je comprends ce que tu veux dire mais pour ton bien dans ton intérêt fais toi du bien.
Je suis sure que tu sais cuisiner et aime manger (lol nous notre couple est axé sur la bouffe on adorent ca) et bien quand on a un coup de mou on se fait un super restau et on ne parles pas d'autre chose que de ce qu'on a dans nos assiètes j'aime ces moments ou on se laissent allés. Essayez de trouver un truc à vous un truc pour vous détendre. Tu connais les smart boxx ils en proposent de tout genre vas faire un tour sur leur site et trouves toi une activité à deux un truc qui diras on s'aiment et tout est pour le mieux.
Et même si tu n'a jamais connus le bonheur tout le monde y a droit et parfois il faut aller le chercher pour ne pas devenir fou.
J'en reparlais avec Wil nous avons eu une année tellement difficile en 2010 que je ne me souvenais plus de mon age j'ai l'impression que le temps c'est arrêter mon anniv l'année dernière en pleins examens pour bébé et l'anniv de wil c'était le jour ou on nous disait si nos bébés avaient pris ou pas ensuite on nous a dit que sur deux il n'y en avait qu'un seul... enfin une année assez difficile et je lui disait que je ne voulais plus qu'on me prenne la tête après la naissance on vas se faire un week end et des repas dans des bon restaus! vraiment fais toi un gros plaisir ca a le dont de remonter le moral et ainsi tu seras plus forte!
En tous cas saches que moi je n'ai pas de pitié pour toi et je n'en aurais pas la pitié on la ressent quand quelqu'un de plus faible à un problème et ce n'est pas le cas il faut des épaules solides pour gérer une maladie tel que la drépa et en plus tu en as une autre!!! Tu es plus forte que tu ne le pense et moi je te tire mon chapeaux et c'est pour cela que je continuerais de "te pousser" pour que tu continues à te battre et vivre! vous etes exemplaires pour moi un exemple de courage!
Pour ta fille elle souffre peut etre mais peut etre pas à cause de toi. La mère de wil est sure et certaine qu'il lui en veux de l'avoir abandonner quand il était petit mais pas une seule seconde il n'y pense il sait qu'elle l'à fait pour leurs bien à tous mais j'ai beau lui dire et lui redire elle n'y crois pas! laisse la grandir un peu et parles en avec elle les larmes sont le chemin de la vérité et quand les gens pleurent il se livrent plus sincèrement moi j'aime pleurer ca fait beaucoup de bien!

ha oui en effet moi je connaissait deja un peu je ne savait pas ce que c'etait exactement mais c'est vrai que j'aurais ete mortifiée d'apprendre ca comme ca! Je l'aurait tuer!!! Enfin oui ils sont pareille surtout les mecs! Lol allez en tous cas grosse biz a toute ta tite familly! Biz

tout d abord félicitations pour le bébé
et oui si il y a une chose sur laquelle on se rejoint c'est bien sur le faite qu'ils fonctionnent de la même façon et cette crainte de parler d'aborder leur maladie
mais je pense que sur le faite d'aborder la maladie il y a aussi de moi ce que je veut dire par la c'est que comme je l'ai préciser au départ je n'étais au courant de rien pas un mot sur sa maladie j'ai tout découvert le jour ou il a une grosse crise et c'est arriver aux urgences que cela m'est tomber dessus et par la suite il a fallu que je le questionne que je sache poser les bonnes questions et que j'apprenne sur les forums ,internet et auprès des médecins et c'est vrai que j'ai passer une période ou je l'ai je dirai oui "couver" de peur que la moindre chose déclenche une crise enfin voila cette façon d'aborder la maladie a bien changer je suis la près de lui quand il est hospitaliser lui apporte ce dont il a besoin m'occupe des enfants suis la si il a besoin de parler mais plus de la même manière car j'ai compris au fur et a mesure que ma façon au départ "l'étouffer" même si il m'en disais rien .
en tous cas merci de me donner ta façon de voir d'aborder les choses
bonne soirée bises ciao

encore une fois si tu sais que tu connais la maladie, tu seras toujours étonnée de voir que tous les drépa (ou prèsques) donctionnent de la même facon!
quand je lisais ce que tu avais écrit je me suis revue il y a 4/5 ans à penser exactement ca! je me suis souvent dit en lisant les drépas sur le forum qu'ils ont finalement globalement les même maux ils se sentent gênés d'être malades et ils ont honte qu'on les prennent en pitiés. moi je ne suis pas partisanne du "ho les pauvres!!!" nan nan quand on rencontre des gens et qu'on en parle je suis toujours à dire que wil est malade (bon pas non plus bonjour il est drépa...) mais j'évoque la maladie tout naturellement! ca fait que les gens sont plus curieux que pris de pitier! et puis c'est pas tabou il est malade et alors si t'es pas content casses toi!
je ne l'apitoie pas du tout bien au contraire il est beaucoup plus fort que moi mais je sais qu'émotionellement il est moins fort que moi alors je suis là pour les coups durs et j'ai une règle "on ne se plaint pas on a de la chance dans notre malheure on peux toujours se faire soigner!" je lui dit toujours que dans les peines on peux pleurer c'est normal mais il faut avancer pas à pas et voir les options qu'on a du coup dans les moments difficiles comme la FIV ICSI qu'on a fait pour avoir bébé et bien oui c'était dur mais il faut avancer et continuer d'enfoncer les portes pour pas ratter d'occasion d'être heureux le résultat je suis à 6,5mois et bien heureuse!

comme je le dis les drépa sont des exemples de courage donc pas de honte je m'inspire d'eux au contraire!

biz

je te redit a nouveau merci pour toutes tes réponses cela m'aide a comprendre beaucoup de choses pas que je ne les connaissent pas mais disons que cela reste réconfortant
en tous cas une chose de sure c'est que cette maladie elle ai la et comme tu le dit si bien on l'aime et on l'a déteste a la fois elle nous apportes des peurs ,des craintes mais par dessus tout ca je sais une chose c'est que mon amour pour lui comme il est avec cette maladie et si fort ,si intense que jamais au grand jamais rien n' y personne ne fera que j'abandonnerai ce combat a ces cotés
bonne continuation a vous
a très vite

Merci très chère!!! Mais je ne te crois pas quand tu dis que tu ne connais pas le bonheur je suis sure que quand tu te voies à travers les yeux de ta fille tu y goutes un peu...
Très franchement je pense que oui je me suis approprié la maladie et wil sait qu'il peu compter sur moi à tous moments mais moi aussi je sais que je peux compter sur lui tout le temps. J'ai aussi des maux qu'on ne voit pas qu'on ne soupconne pas! Wil m'a beaucoup aider à surmonter mes angoisses et mes problèmes. J'ai des périodes très noirs ou il a toujours été là pour moi même s'il n'est pas très locasse il m'aide vraiment tous les jours.
En fait j'ai l'impression qu'on vi à 3 mais par intermitances... En fait comme je l'ai dit s'il n'était pas drépa il ne serais pas comme lui ce ne serais plus lui la maladie l'a rendu imble et sensible... c'est lui avec la maladie il est comme ca.
Et puis c'est vrai que c'est inné pour moi c'est normal c'est un vrai amour.

Tu ne devrais pas rejetter cet amour parceque c'est difficile de vous voir souffrir, c'est très dure et si en plus on se sent rejetés c'est encore plus difficile. Tu sais j'ai répéter à wil que je ne demande pas qu'il me dise quand il a mal juste pour savoir mais pour anticiper et l'aider... et maintenant qu'il sait que ce n'est pas par pitié il me le dit volontier. En fait quand je lui demande et qu'il me dit qu'il est à 2/10 je ne panique pas je lui propose une soupe (il adore quand il est malade) je lui prépare des médocs et je fais à manger des lentilles et de la viande rouge et je fais en sorte qu'il reste tranquil.
Ce n'est pas forcément un mal de dire quand tu as mal maintenant ca me permet de ne plus paniquer avant je me disait que s'il se plaignait c'est que c'était insuportable maintenant qu'il me le dit directement j'ai moins peur avant j'ajoutais toujour 1 ou 2 à son degré de douleur.

Tu devrais en parler avec Damien il a le droit de comprendre ce que tu vies il le demande. J'ai souvent demander à wil ce que ca faisait cette douleur il a fini par m'expliquer que c'est comme si on lui brise les os avec un marteau encore et encore. C'est horrible mais maintenant j'appréhende beaucoup mieux la maladie et du coup je suis aussi une aide pour sa mère je la tempère je la rassure comme elle sait que je ne lui ment pas (je ne fais qu'arrondir les angles) et bien lui du coup il est plus serein.

Reposez vous aussi sur les gens qui vous entourent c'est en vous renfermant que les gens se sentent exclus et s'en vont. Il ne demande qu'à t'aider sans trop l'impliquer s'il ne le demande pas expliques lui ce que tu ressent ce que tu as parles lui. Moi je le prennais pour moi perso quand il ne disait rien ca fait tellement mal de se dire qu'il ne fait pas confiance quand nous on lui fait toute confiance! Moi quand j'ai eu mon accident au poignet, je n'ai pas hésité à lui expliquer ce que je ressentais...

Je sais ce que tu peux ressentir... dans un autre poste je me suis douter que ca ne faisait pas si longtemps que vous étiez ensembles (je me comprends).
Ca fait 12 ans que nous sommes ensembles avec mon mari et quand je lis ce que tu écrit je sais EXACTEMENT ce que tu ressent! Je suis passée par là! Il m'a fait des coups je ne te racontes pas à partir même tout seul en voiture pour aller à l'hopital! J'avais peur et ce que je me disait c'est qu'il ne m'aime pas assez pour me faire confiance pour savoir qu'il peux compter sur moi.
J'ai beaucoup pleurer je l'ai beaucoup engeuler mais rien n'y a fait. Je pense que les drépas ont une espèce de pudeure de honte quelque part face à leur maladie. C'est une maladie qui ne se voit pas forcément et quand un gaillard dit je suis malade il ne pense pas (légitimement) qu'on le croit aussi mal et ils pensent que s'ils se plaignent on va finir par dire que ce sont des mauviettes! Je comprends tout à fait ta colère tu te dis que des milliers de fois tu lui a prouver que tu l'aimais assez pour encaisser ces douleurs et autres crises mais il continue de te tenir à l'écart! Moi je me sentais limite insultée qu'il me cache la partie de sa vie la plus importante.
Mais à force d'avoir été là quand il le fallait de ne pas lui dire qu'est ce que je vais faire mais plutot ON va y arriver t'en fais pas... il a fini par comprendre que je serais là tout le temps et que je m'accrocherais comme une tique!!!

Un jour un autre drépa que j'ai rencontré lors d'un groupe de parole m'a dit qu'il n'aimait pas me voir tout le temps là et que je ferais mieux de ne pas trop m'investir dans cette maladie j'ai rigolé et lui ai dit que quoi qu'il dise cette maladie c'est aussi la mienne on partagent tout le meilleur comme le pire et sans la drépa mon mari ne serai pas ce qu'il est aujourd'hui et lui m'a dit que sa femme un jour l'a quité parcequ'elle ne supportait plus la maladie.
Ce n'est pas du tout mon cas et la drépa ne me fait pas peur et je l'aime autant que je la déteste.

Ne t'en fais pas à nous il nous a bien fallu au moins 7 ans pour qu'il me fasse confiance oui je dirais 6/7 ans... Quand j'allais le voir à l'hopital la 1er chose que je faisait déjà c'est lui apporter les choses qu'il aime, puis vérifier qu'il a toutes les affaires dont il a besoin, je vérifiait qu'il ai toujours de quoi être propre et qu'il puisse faire ses besoins... Je suis sure que tu le fais aussi mais tout ca un jour ca va rentrer dans son petit crane de piaf et il comprendra que tu l'aime assez pour vivre avec lui sa maladie!!!

Ne t'en fais pas tu n'es pas seule je suis passer par là et tu en sortira gagnante!

Moi je suis en colère, ça m'énerve de ne pas savoir quoi faire et ça m'énerve de savoir qu'il a eu honte ou je ne sais quoi de me dire qu'il faut aller à l'hosto.

Le truc que je ressent c'est que j'ai l'impression qu'il m'exclu de sa vie carrément c'est pour ça que je dis "je ne compte pas" c'est limite humilliant parceque quand il est mal sa mère en particulier me dis mais qu'est ce qu'il a fait pourquoi il a attendu et moi je n'aie rien à dire je suis là comme une idiote "bin il me l'a pas dit" je me sent complètement nul en fait!

J'ai peur aussi, j'ai peur de lui faire mal en le touchant j'ai peur d'être à l'origine de la crise et j'ai mal pour lui! Je n'aie pas du tout pitier loin de là j'ai mal pour lui et je ne suis pas triste j'ai mal au coeur comme quand je vois un de mes neuveux qui pleure c'est pareil.

voila je pense que c'est à peu près tout... je sais qu'il a honte de mettre l'oxygène devant moi et ça aussi ça me brise le coeur je me sent comme une étrangère quoi alors que lui c'est tout pour moi il me met à l'écart c'est dur pour moi...

Quel est ou quels sont vos sentiments, à vous parents de drepas, lorsqu'on est en crise??? De l'impuissance, de l'empathie, de la colère???

J'ai encore du mal à dire à mon mari " Il faut qu'on aille aux urgences!", lire la tristesse dans ses yeux me fait mal!!!

mdr, j'avoue, a 15ans on est con!et même après encore bon je citerai pas mon de nom!
mais franchement moi j'trouve sa bien!!! c'est pas tous les jours

LOL en meme temps je n'aie eu les detailles de la crise que bien après meme ca n'aurai rien changer... et ce n'était pas si glamour que ca j'avais 15 ans et à 15ans (sorry les ados) on est Cons!!!

Donc brèf...

rooo mimiiii genr ele mec ki est entre la vie et la mort et toi coup foudre j'ador !

Bizou collectif a WIL

oui oui n'en jetez plus!!!

on s'est rencontrés quand il avait eu une grosse grosse crise, il était pour ainsi dire entre la vie et la mort avec petit comas & co. (à l'hosto) puis il est rentrer à la maison avec une nécrose de la hanche et quand je suis rentrée dans sa chambre (j'accompagnais ma copine qui avait eu 2 décès et qui ne supportait pas d'aller voir son cousin souffrir seule) j'ai eu un coup de foudre pour un mec qui ne pouvait pas marché, qui aillant refusé de se faire opérer jouait ses jambes à un jeux de hazar et était en crise... et vi le coup de foudre dans ma face quand je suis sortie de sa chambre j'ai dit que dés qu'il va mieux il a intéret à courrir que je le prennais en chasse!!! LOL et j'ai eu mon gros gibier!!!!!!

Elle est en train d ecrire un roman la dessus, elle t en enverra un dedicace.

lechabindu973 a écrit:

Comment tu as rencontrer wil deja ?

koi??!!!! tu ne sais pas çà!!! a nan mais c'est THE story a connaître quoi!!!

Comment tu as rencontrer wil deja ?

bin ouai c'est claire, franchement trouver quelqu'un comme cindy c'est hyper dure! justement comme le dis lynsha surtout dans les conditions que tu l'as rencontré. moi j'aurai tant aimé avoir quelqu'un comme çà à mes coté bon là sa va mais surtout pour plutard et pour mes vieux jours aussi lol. non sérieux je kifferais! et comme dis lynsha j'veux la meme que cindy mais en ga lol

LOL chabin t'es un ouf je te jure!!!!! te mari pas avec ta mère... NON chabin...!!!

Merci de me dire tant de choses si positives mais quand on me repproche mon investissement je le prends comme une attack perso... je ne sais pas comment expliquer mais je suis en colère je ne sais pas trop quoi répondre finalement... c'est super énervant mais bon je sais que ce que je fait peut aider et je sais que vous ne me jugez pas c'est l'important...

Oui c'est vrai moi je dis que cindy est vraiment un model pour d'autre personne.....c'est vraiment la perle rare.IL faut nous marier avec nos parentss comme sa on est sur qui vont pas nous laisser tombés:lol!:

Moi en tant que drépano, j'ai jamais été choquée de toutes tes actions pour cette maladie. Au contraire !!! Je suis hyper méga positive face à cette attitude. Et je me dis que ca existe des gens bien !! et j'espère pouvoir tombée sur quelqu'un comme toi mais en homme lol, parce que j'ai pas encore changée de bord... HIHIHI
Quand tu m'as raconté ta rencontre avec ton homme, je me suis dit waouh. J'étais surprise de ta réaction face à sa maladie, surtout dans les circonstances auxquelles tu l'as découverte, c'est-à-dire au moment où il oscillait entre la vie et la mort (euh je sais pas si je peux parler de cela là).
T'as pas eu peur, tu t'es battu pour deux. Il est effacé, mais c'est son caractère et puis à la longue, ceux qui ont vraiment galéré avec la maladie, n'ont pas forcément envie de vivre H24 avec la maladie dans la tête, moins ils y pensent, mieux ils s'y portent.