DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir
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DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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lok07
lechabindu973
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KADY
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Bucher
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyVen 25 Juil - 8:30

On a pris l'avion 11h puis 12h au retour l'an dernier. Pour wil ça se passe toujours bien sauf s'il y a des escales ça fatigue et les décollages et atterrissages c'est le pire en matière d'écart de pressurisation. Sinon vol direct il est sous oxygène a la maison un peu avant et ça va. Par contre des qu'il y a escale ça le tu a terre on va a l'hôpital avant l'hôtel limite.
Sinon oui ce sont bien les compagnies qui donnent l'oxygène je m'étais renseigner au près d'air France mais attention s'ils estiment que ton transport peu leur causer des soucis ils peuvent te refuser c'est deg mais c'est comme ça!
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Christ94
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyJeu 24 Juil - 14:47

Bonjour, j'ai 31 ans et dernièrement j'ai pris l'avion pour aller au Canada 7h de vol et sa c'est très bien passer à l'aller comme au retour
J'ai pris des précautions tout simplement
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las2coeur
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyMar 23 Juin - 9:34

ouai vive la révolution lol!
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyMar 23 Juin - 9:31

ouii en plus sa fait un bail ke jy suis pas allé tout sa a cause des crises a répétitions et de la peur de l'avion mais cette année je ne me laisserai pas faire je vais la cramé d-cette drépano lol lol!
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las2coeur
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyMar 23 Juin - 9:27

t'as raison, ça dois etre sympa la bas ça serai dommage de se taper une crise.
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyMar 23 Juin - 9:24

mdrrr tkt il y'aura tou, l'hémato, le dermato, l'ophtalmo.... mdrrrrr sisi en mode je fais pas les choses a moitié XD je veux passer de bonnes vacances à Mayotte Mr. Green Mr. Green
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las2coeur
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyMar 23 Juin - 9:20

au soleil?? c'est un rdv chez le dermatologue qu'il te faut pour pas trop bronzer lol!
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyMar 23 Juin - 9:11

Sa y est demain c'est RDV chez l'hématologue et toute la clique au CHU lol!

j'espère qu'il va me dire que je pourrais prendre l'avion car grrrrrr zé envie de partir moi un ti mois de vacances tranquil au soleil Very Happy Very Happy
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyJeu 18 Juin - 13:00

je serais sur Air Austral donc jv voir sa dans la semaine qui arrive avec le Dr ^^
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lok07
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyJeu 18 Juin - 12:16

On préconise un échange ou cas où l'avion serait mal préssurisé!
Car petits glubules ne supportent pas ça!

Avec l'altitude, il y a une différence de pression, donc moins d'oxygène! Il faut rétablir l'équilibre dans l'avion pour le confort des passagers!!!

Fais le Fanny, quoique ça dépend de la compagnie, mais moi je n'ai pas échappé à la crise bien que je prenne souvent l'avion!
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las2coeur
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyJeu 18 Juin - 11:54

un échange tranfusionnel est préconisé par mon medecin avant de prendre l'avion.
apres je ne sais pas pourquoi mais c'est une façon d'éviter la grooooooooosse crise.
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyJeu 18 Juin - 11:18

Mdrrrr la bouteille d'oxygène si si je pense me faire ejecter de l'aéroport de CDG avec

mais bon hihihih on verra en plus je stress un maxxxxx zééé peur de l'avion même si je ne voyagerais pas seul Shit
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letu972
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyJeu 18 Juin - 11:04

looooooool! bah essaie quand même sa peut marcher si tu te fais passer pour malika! star internationale! lol

en tout cas l'oxygène c'est important trop même
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyJeu 18 Juin - 9:00

ALORS attention on ne te laisseras pas monter dans un avion avec une bouteille d'oxygène... si tu en veux une il faut la demander à la compagnie aérienne et c'est plus chère... on ne te donnera pas de bouteille comme ca meme si tu dis j'suis malika alias lok07!!! lol
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyJeu 18 Juin - 8:31

roOH lalalaalallalalalalala.... quand j'ai vu avion sa à fait tilt dans ma tête...

je pars en vacance bientôt et j'ai 10 h de vol jusqu'à la Réunion après changement d'avion pour 2h de plus jusqu'à Mayotte grrrrrrr

Je dois voir mon Dr du CHU qui va me parler du déroulement car sa fait 5 ans que je n'ai pas pris l'avion et on a bien sur peur des crises, moi la première Confused Shit

Pfiou pfiou jspr que sa va bien se passer car la dernière fois, j'ai eu une mini crise et les lèvres qui étaient devenue toutes rouges (injectés de sang)
j'ai pas dormi durant les 12h de vol tellement j'avais peur

Aller à plus tard Smile
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyJeu 14 Mai - 16:28

aïïe sa fait mal sa! ouai franchement je et conseillerais de faire les démarche même s'il faut payer un peu parce que si tu fais une crise après tu va trop regretter de ne pas l'avoir fais.

Sinon tu va a henri mondor ou la ou t'es osigné et tu demande une bouteille d'oxygène, on pourra pas te refuser parceque tu t'apelle MALIKA quand même,c elui qui refuse il est trop bête. Franchement qui ne connait pas la célèbre MALIKA alias lok07? hein? franchement je pense que c'est dans la poche! vas-y mama, je te soutiens mentalement. S'il veulent pas tu fais un scandale, et tu montre un photo de toi pour prouver que t'es bien toi, non deux parce que une çà peu être de la triche. on sais jamais sinon ils vont pas te croire.

bon sur ce bonne chance pour avoir ta bouteille, tu nous tiens au courant hein! Cool
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyJeu 14 Mai - 12:27

Non il n'en a jamais voulu mais je m'étais renseignée... en fait il faut que tu prenne une ordonance du Dr et que tu fasses la demande à la compagnie aérienne qui te facture en plus. par contre je ne sais pas si c'est remboursé... mais si tu le fais dis nous...
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyMer 13 Mai - 19:37

Je remonte le post!!!
En juillet, je dois prendre de nouveau l'avion et j'ai pas envie de me taper une nouvelle crise!!!
La dernière m'a coûté 1 mois d'hospitalisation!!!

Dis moi Cindy, tu m'avais parlé d'une possibilité d'avoir de l'oxygène à bord, comment ca se passe?

Wil l'a déjà fait???

Bisous!!!
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lok07
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyLun 9 Mar - 10:04

Je suis de retour, un peu fatiguée, mais de retour!!! Le voyage en avion s'est plutot bien passé, je me suis shooté des que les premieres douleurs sont apparues! J'ai juste eu quelques frayeurs ( rien à voir avec la drepa) en avion dues à une tempête en Algerie mais sinon ca a été!!!
La bas, le climat etait rude, il fait hyper froid dans les maisons! Limite dehors il fait meilleur!!! Du coup, je me suis shootée pendant tout le sejour!!!!

Hormis ca, tout va pour le mieux, un peu triste d'avoir quitté mon oncle c'est tout!!!
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyDim 8 Mar - 22:48

Salut tout le monde, moi c'est Chris, je viens de découvrir ce forum pour et par les drépano et leurs familles et je trouve ça cool.
J'imagine que la miss qui devait prendre l'avion, a fait son voyage et j'espère que cela c'est bien passé.
Si vous me permettez j'aimerai faire qlqs commentaires sur les précautions à prendre lors d'un voyage en avion pour éviter les risques de douleurs.
Il et essentiel que le sang reste bien oxygéné tout au long du vol, comme cela doit etre à tout moment d'ailleur.. sinon, aïe aïe aïe.... Confused
Pour cela il est fondamental de voler dans un avion correctement préssurisé. En général les vols commerciaux en france et internationnaux le sont. Mais rien empêche de se renseigner auprès des compagnies pour s'en assurer. Dans de telles conditions, rien à craindre. Les drepas peuvent voler sans aucune restriction.
Comme nous preferons etre prudents, il faut bien boire bien manger ( prendre des forces et etre bien hydraté), avoir sans calmant anti douleur sur soit (au cas ou... on ne sait jamais!!!) Et voila!
Je ne recommande pas la transfusiion mais plutot l'oxygénation. Je n'ai pas l'intentin de faire peur a qui que ce soit, mais il faut savoir que la transfusion ne doit etre aprescrite et apliquée qu'en cas de stricte nécéssité. Car la transfusion n'est pas sans conséquence pour le corps. Donc moins on en a mieux c'est , même pour des drépanos.
L'oxygénations es bien plus éfficace à court et long terme cars plus l'hémoglobieneest oxygénée moins le globul rouge se déforme et moisn il est suscptible de bloquerles vaisseuax sanguins (ce qui est la cause des douleurs). Parlez en avec vos nédecin, discutez en autour de vous. Mieux vos prescrir un compresseur d'oxygène qu'une poche de sang à transfuser. C'est peu courant actuellement ,mais je peux vous assurer que cela est très efficace. je n'hésite pas à le dire car je suis moi meme drépano SS j'ai 31 ans et c'est sur cette ligne thérapeutique et preventive que j'ai grandi.
Bon courage à tous.
Et n'hésitez pas à répondre, le débat nous fait avancer. afro
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyMar 24 Fév - 20:12

a j'espère que le skenan te suffira quand même, te drogue pas trop!
Bon voyage mama!!!!
Gros bisous, et prend soin de toi aussi!
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyDim 22 Fév - 21:41

Je pars demain pour l'Algerie, ou il caille tres franchement!!!
J'apprehende un peu vu que les maisons ne sont pas du tout chauffées et qu'elles sont tres mal isolées!!! En gros, la nuit il fait tres froid!!!

J'ai pris de la morphine avec moi ( pas moyen!!!) histoire de ne pas recommencer deux fois les memes erreurs!!!

Si j'ai une crise, j'espere tres franchement que la morphine ( asti skenan!) suffira sinon ben, j'ai pas le choix, il n'y a pas de deuxieme solution, lol!!!

Prenez soin de vous!!!
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyMer 31 Déc - 10:10

Heu a priorie je ne suis rien je suis AA mais je dis a priori car si je suis quelquechose il n'y a pas de grandes probabilité que je suis SB ou SC au pire je suis AB... mais bon je dois faire mon dépistage fin janvier (ça prends du temps car je n'aie pas de mutuelle me sautez pas dessus) je suis blanche d'origine espagnol donc pas considérée comme à "risque"...
Et pour le sujet que chabin à lancer sur ma lune de miel, c'est dans la rubrique potins... ;-D bande de voyeurs... LOL
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyMer 31 Déc - 8:26

Viiiiiiiiiiiiii sa serai tro nulll
Franchement je te le souhaite pas dutout
Et puis je veux que tu revienne ici avec un GROS VENTE OK ?
Et cindy t koi ? AS ? S-beta ?
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MessageSujet: Re: prendre l'avion pour un drépano   prendre l'avion pour un drépano EmptyMar 30 Déc - 13:50

lechabindu973 a écrit:

Epuis il poura tenir toute la nuit avec sa Mr. Green lol!

mdrrr, t'es grave chabin!
mais bon t'as quand même raison, je crois que ce ne sera pas pour déplaire a cindy! Mr.Red

aaaa floride sa doit être bien çà!!!
en tout cas prenez bien des précautions!
parce que sinon se serait dommage qu'il ait une crise alors que c'est votre lune de miel! Thumb down
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