DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Comment vivre avec un compagnon drépanocytaire

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NGOBO
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MessageSujet: ma vie avec un drépano   Ven 14 Juin - 15:05

je vis avec mon mec depuis un an. il est drépano et moi je suis AA. j'attends un enfant de lui et j'ai tres peur que cet enfant ait des anomalies. mais mon homme me surprend beaucoup. il n'a jamais été transfusé, le seul signe de la maladie étant les douleurs qu'il parvient bien souvent à supporter (il ne va que tres rarement à l'hopital).
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MessageSujet: Re: Comment vivre avec un compagnon drépanocytaire   Ven 25 Mai - 18:50

Mais vous etes aussi difficile a comprendre ... je ne sais comment reagir.

Je vis avec mon ami depuis 7 mois et qd il est mal il s'isole , ne parle plus ... son humeur est tellement changeante. Je sais qu'il a mal , qu'il ne se sent pas bien , mais qd va t il comprendre que je suis aussi la pour lui aussi la ds ces moments douloureux, difficiles....
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Bucher
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MessageSujet: Re: Comment vivre avec un compagnon drépanocytaire   Jeu 10 Mai - 10:20

DES AMOUUUUUUURS!
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lok07
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MessageSujet: Re: Comment vivre avec un compagnon drépanocytaire   Sam 14 Avr - 23:29

On est tellement attachants...
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MessageSujet: Re: Comment vivre avec un compagnon drépanocytaire   Lun 2 Avr - 11:06

Salut,

Juste un petit mot pour dir que c'est beau il n'empêche de vivre avec un drépa.
Je sais que quand il va bien je le vois quand il ne vas pas je le vois quand il a honte ou qu'il est super heureux je le vois. Et je pense que vivre avec une personne malade (de n'importe quel maladie) c'est bien dans le sens ou l'entente est toute autre. On se resent on se comprend et mine de rien on communique plus. Parfois je réussi à me mettre à sa place à comprendre ce qui lui provoque ces réactions. C'est en quelques sorte une fusion parfaite ni trop ni trop peu.
Pour son dossier MDPH c'est moi qui ai rédiger son projet de vie, il l'a relu après et il m'a dit que c'est exactement ce qu'il pense!

Enfin voila encore une fois pour vous dire que vous aime!
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MessageSujet: Re: Comment vivre avec un compagnon drépanocytaire   Sam 26 Nov - 11:18

Ha la la mais justement on vous connais par coeur les drépa nos drépas je sais quand wil fais genre nan ca va moi je sais que ca ne va pas et c'est là que je me dit qu'il peux arriver gros parceque pour cacher sa douleure, il peux aussi me dire que ca va nan on peux aller se promener ect...
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lok07
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MessageSujet: Re: Comment vivre avec un compagnon drépanocytaire   Jeu 24 Nov - 0:29

Avouez tour de même que vous nous kiffez !!

Trêve de plaisanterie. On comprends parfaitement vos craintes et votre désarroi à certains moments et croyez le, on essaie au maximum de vous ménager.
Combien de fois en pleine crise, on se met à serrer les dents et à esquisser un sourire pour tenter de vous apaiser?
On essaie de toujours minimaliser ce qui nous arrive. Ce n'est pas forcément la meilleure chose à faire mais c'est une façon de protéger les siens.
Une façon de faire totalement primitive...
Portéger les siens...

N'hésite à crier ta rage, à extérioriser les maux à travers des mots.
Il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter.
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lizzie
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MessageSujet: Re: Comment vivre avec un compagnon drépanocytaire   Dim 6 Nov - 15:39

Coucou

Je sais que je ne suis pas du même côté du lac que vous mais je pense que c'est pas évident non plus pour vous. Par moment je vois que mon mari n'en peux plus de me voir souffrir, il ne le dit pas mais je le vois. Le pauvre il n'est pas gâté parce qu'en plus je lui ai fais un fils SS comme moi. Et par moment j'ai une baisse de moral qui entraine pleins de petits bobo ( crise , douleurs abdominales,etc ).
Je tiens à vous dire MERCI , votre soutien nous est précieux voire capital.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Comment vivre avec un compagnon drépanocytaire   Ven 28 Oct - 19:45

et avec les transfusion? bon wil a l'aire moins symptomatique que ton mari mais il a du arreter l'hydrea plus d'un an pour avoir un enfant il a tenu le choc mais pour le remonter on pensait a faire ca au cas ou peut etre que c'est une piste pourquois ne pas essayer de monter a paris pour avoir un autre avis?
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canou87
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MessageSujet: bonsoir    Ven 28 Oct - 0:17

je le vis mal très mal actuellement car il vit une période de souffrances énormes du a ces ulcères qui durent depuis neuf mois et a sa nécrose de sa hanche ce qui implique souffrance perte de moral .
j arrive au point ou je ne supporte plus de le voir souffrir qui dit ulcères aux deux jambes dit souffrances morphines perte d autonomie il le vit très mal surtout par rapport a notre fils de 3 ans qui lui le réalise très bien mais la sa maladie deviens une chaine sans fin on tourne en rond ces ulceres sont provoques enfin alimenter par l hydrea donc il faudrait supprimer l hydrea pour leurs guerisons mais sans hydrea ce sont les crises qui reviennnent donc pas d issu
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MessageSujet: Re: Comment vivre avec un compagnon drépanocytaire   Jeu 27 Oct - 23:00

Salut canou moi aussi je suis de l'autre coté du lac... c'est drole ta facon de le dire c'est tout à fait l'image qui convient on est très proche d'eux mais finalement la drépa nous éloigne beaucoup dans les moments ou ils sont mals. meme si on est toujour là pour eux la tete froide et tout je me rend compte qu'il y a un faussé entre nous j'ai l'impression qu'il ne comprend pas du tout mes sentiments et moi les siens.
je sais que parfois j'exagère dans la surprotection mais j'ai l'impression que si je ne le fais pas et qu'il lui arrive un truc je m'en voudrais alors je me lache mais bon...
sinon toi tu le vies comment...???
par contre je sais que je pourrais toujours compter sur lui il y a un lien trop fort entre nous!
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canou87
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MessageSujet: Comment vivre avec un compagnon drépanocytaire   Jeu 27 Oct - 13:27

je reviens aupres de vous ici apres tres tres longue absence
si je viens a vous aujourd hui c est pour un cri du coeur moi je me place de l autre cote de la barriere celle de ceux qui vivent votre maladie de l exterieur bien que au quotidien avec mon comcubin
j ai besoin d en parler d en parler un besoin enorme savoir comment vous le vivez enfin voila besoin d en parler
merci a tous et bon courage
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MessageSujet: Re: Comment vivre avec un compagnon drépanocytaire   

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