DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 svp aidez moi? drepano ou drepano-thalassemie????

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MessageSujet: Re: svp aidez moi? drepano ou drepano-thalassemie????   Dim 5 Juin - 17:23

D'un drépa à un autre, même s'ils sont tous les deux SS par exemple tu n'auras pas forcément les même taux! Je te donne un exemple mais les chiffres sont faux. Mon mari peux avoir 7 d'hémoglobine et fonctionner parfaitement quand un autre drépa aura une grosse fatigue annémique à 9... c'est le problème dans ton cas tu ne dois pas te fier aux résultats d'un autre drépa surtout pas ils sont tous différents!
Pour en avoir le coeur net ne vas pas voir le pédiatre mais un HEMATOLOGUE ce sont eux qui te donnerons les meilleurs infos. La drépa est une maladie génétique mais qui touche l'hémoglobine donc c'est un spécialiste de cela qu'il faut que tu ailles voir. Tu prends RDV et tu y vas avec ton enfant ton mari et tes résultats sous le bras ainsi il te fera une réponse mieux détaillé que ton pédiatre et surtout même s'il ne peux pas te dire de quel forme il est atteint il pourras mettre en place un suivi. Ici en france aussi mon mari à son médecin mais il a aussi et surtout son hémato qui le suit plusieurs fois par ans. Tu me dis que tous les deux toi et le papa vous êtes AS? Alors pas de mystères si ton enfant est malade il sera drépa SS on le dira homozygote. homozygote veut dire qu'il est malade et toi tu es hétérozygote tu es porteuse saine.
N'hésites pas à faire cette consultation elle te sera surement bénéfique tu y comprendra l'empleur de cette maladie ce que vous devez et ne pas faire et s'il y a besoin tu auras une idée du suivi qu'il faut à ton enfant.
Allez bon courage et surtout ne te fies pas aux résultats d'un autre patient ils sont tous différents même pour les analyses sanguines!
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abou_yahya
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MessageSujet: Re: svp aidez moi? drepano ou drepano-thalassemie????   Dim 5 Juin - 17:09

merci pour ta reponse je suis du maroc.
alors nous avons consulter un pediatre et il nous as dis que puisque notre enfant n as aucune crise jusq a maint c bien, et il se peut lui aussi etre comme nous c a dire AS. nous avons fait les teste ça fait 20 jours. et le pediatre a dit aussi que l hbF peut etre remplacer soit avec une hb normale ou avec une hbS. ici seulement je veux savoir si qq1 a les memes symptomes que mon fils.
et merci pour ta comprehenssion
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MessageSujet: Re: svp aidez moi? drepano ou drepano-thalassemie????   Dim 5 Juin - 16:11

je ne peux vous dire qu'une chose est que la drépanocytose "épargne" les tous nouveaux nés car ils sont protégés par l'hémoglobine foetal. Les enfants s'en "débarassent" plus ou moins vite je connais une petite qui a fait sa 1er crise à 2 ans seulement. Les symptomes apparaissent plus ou moins tards chez les uns et les autres il n'y a pas de règles. Moi je ne peux pas t'aider avec tes résultats mais ce que je peux te dire c'est que c'est normal que toi et le papa n'aient pas de douleurs si vous n'êtes que porteurs sains de la maladie. Cela signifie que vous la transmettez vous l'avez en vous mais n'êtes pas malades vous même. Si votre enfant l'est il se peux que ses symptomes arrivent bien plus tard comme demain.
Tu vies ou? Quand vous avez fait le test on vous a dit si vous êtes AS ou AA non? E fait il me semble que ce que tu veux savoir c'est surtout la forme de drépa qu'il peux avoir. Si vous êtes tous les deux AS et que ton enfant est drépa alors il est SS. En sachant que le gêne normal c'est le A si vous avez un autre c'est celui que vous aurez donner à votre enfant malade. Si vous avez un autre gêne et que l'enfant est malade on peu se dire que c'est cette forme que vous avez... enfin voila je ne suis pas sure d'être très claire mais bon je ne peux pas mieux pour vous il faut vraiment que vous demandiez à un Dr si votre enfant est drépa et quel forme il a il faut poser la question clairement pour avoir la réponse claire parceque parfois les Dr pensent s'adresser à des médecins quand ils parlent à des patients...
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abou_yahya
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MessageSujet: drepanocytose   Dim 5 Juin - 14:51

merci pour la suggestion
nous avons fais le test et nous avons tout les deux un taux de hbS 43% mais on ne reçons rien et nous sommes tout a fais normal.
la question c que notre enfant na jamais de crise et le taux de l hbF va rester comme ça ou il va changer en hb normal ou en hbS ?
j ai vu le docteur mais aussi je veux savoir votre opignon si jamais qq1 ici a les meme symptomes
et merci pour vos suggestions
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MessageSujet: Re: svp aidez moi? drepano ou drepano-thalassemie????   Sam 4 Juin - 16:39

drépanocytose... pas drépanose lol...
Quoi qu'il en soit je te souhaite que ce ne soit pas cela bien que de nos jours on vit avec c'est difficile mais tous les gens formidables de ce forum y arrivent sans trop d'encombre...
Je ne pense pas sans trop m'avancer que qui que ce soit ici puisse t'interpréter ces résultats... prends RDV avec un hémathologue il t'en diras plus. Et s'il est drépa c'est que toi et le papa êtes au moins porteurs donc faites aussi le test ca mange pas de pain juste pour savoir...
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abou_yahya
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MessageSujet: svp aidez moi? drepano ou drepano-thalassemie????   Sam 4 Juin - 15:26

salut tout le monde

mon pti bebe de 10 mois a une anemie

globule rouge 3,71 m/mm
hemoglobine 10,4 g/100ml

alors je lui ai fais une electrophorese de l hemoglobine

HB A ; 3,9%
HBS ; 53,5%
HBF ; 41%
HBA2; 1,6%

SVP aidez moi a savoir justement ce qu il a?
- est ce que c est une drepanose ou drepano-thalassemie?

et merci d avance
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MessageSujet: Re: svp aidez moi? drepano ou drepano-thalassemie????   

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