DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Comment un bébé drépano vit ses premières années ?

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Mya
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MessageSujet: Re: Comment un bébé drépano vit ses premières années ?   Ven 7 Jan - 12:55

]b]Ah ok!![/b]
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Bucher
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MessageSujet: Re: Comment un bébé drépano vit ses premières années ?   Ven 7 Jan - 12:46

il est centrafricain mais elle l'a rejoint quand il avait 10 ans
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Mya
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MessageSujet: Re: Comment un bébé drépano vit ses premières années ?   Ven 7 Jan - 12:37

C'est le principal qu'il aille bien, et puis il est bien entouré apparemment, déjà toi t'es super impliquée et sa maman a l'air d'être très présente, même si elle est loin! Il est de quelle origine Wil?
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Bucher
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MessageSujet: Re: Comment un bébé drépano vit ses premières années ?   Ven 7 Jan - 11:59

OUI il est plutot bien lotis. Bon c'est sur que pour sa mère c'est difficile encore aujourd'hui parcequ'elle à garder son frère avec elle et lui est parti tout seul chez sa tante qui avait ses enfants à elle donc il a pas vraiment trouver sa place mais malgrés ca il s'en sort très bien même psychologiquement.
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Mya
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MessageSujet: Re: Comment un bébé drépano vit ses premières années ?   Ven 7 Jan - 11:12

Je salue le courage de ta belle-mère, elle a vraiment agi comme il fallait et dans l'intérêt de son fils mais j'imagine à quel point ça a dû être difficile pour elle de se séparer de lui comme ça...

Pour ma fille, j'essaie de faire en sorte qu'elle ait une vie tout à fait normale, je ne la traite pas différemment de ses frères même si je fais plus attention sur certains points mais surtout comme tu dis je trouve aussi que c'est super important qu'elle garde son innocence d'enfant.

J'essaie d'être forte pour qu'elle le soit aussi, en aucun cas je veux qu'elle s'apitoie sur son sort ou quoi parce que oui même si c'est pas toujours facile, au lieu de voir tout ce qu'elle ne peut pas faire, moi je vois au contraire tout ce qu'elle peut faire et bon au final le bilan est plutôt positif! Et à l'hôpital je vois des enfants vraiment mal en point, à côté ma fille ce qu'elle a c'est pas grand chose quoi, ça aide vachement à relativiser, et voir tous ces gens qui vivent bien même avec la drépano, c'est sûr que ça aide à garder le moral Smile

En tous cas je suis rassurée de voir que pour ton homme les choses se sont arrangées avec le temps au niveau des symptômes car d'après ce que j'ai pu lire ailleurs sur le fofo, il s'en sort putôt bien Wink
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Bucher
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MessageSujet: Re: Comment un bébé drépano vit ses premières années ?   Ven 7 Jan - 10:39

Je ne veux pas dire de bêtises mais dans le cas de mari de ce que je sais de lui, quand il était en afrique petit les Dr l'on condamnés plusieurs fois.
Il était très symptomatique quand il était bébé. Sa mère a été aidé par un Dr local qui a pris contact avec les spécialistes en france et elle l'a fait sortir en clandestinité pour l'envoyer en france. Pour la petite histoire, a l'époque ils ne voulaient pas qu'une personne malade monte dans l'avion donc elle l'y a mis en crise tout seul et dés son arrivé il a été pris en charge par le Dr Bernaudin à créteil.
Sa mère s'en veux encore a ce jour (on en a reparler mercredi) mais si elle n'avait pas pris la décision de se séparer de lui, il serai mort!
Les drépa vivent avec leur maladie, ils VIVENT justement et vous devez en faire autant ta petite souffre c'est une certitude mais l'autre certitude c'est qu'elle est là et qu'elle a droit d'avoir une vie et une innocence d'enfant c'est donc à toi d'encaisser les coups à sa place pour qu'elle, ta princesse, ai ce qu'elle mérite.
Les drépas sont des personnes au courage exceptionnel je le dis tout le temps et ta fille est pareil. Donne lui tout l'amour dont elle a besoin c'est ton travail... en tous les cas ne culpabilises pas de sa maladie rends la plus forte et elle afrontera la vie comme tout le monde avec des hauts et des bas. Mais en tous cas continue ne déprimes pas et ne baisses pas les bras ca ira! biz
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Mya
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MessageSujet: Re: Comment un bébé drépano vit ses premières années ?   Jeu 6 Jan - 22:15

Bucher a écrit:
salut bouboune si tu sents ton moral baisser ou que la peur t'envahi, regardes ta puce et pense a quel point elle t'aime et a quel point elle te rendra ton amour. il faut que tu sois fortes pour elle et que tu n'oublies pas que tu seras toujour son exemple j'ai poser la question a la mère de mon copain a savoir si on lui dit qu'elle mettra au monde un enfant malade connaissant ce qui l'attend tu referais cet enfant?
sans aucune hésitation elle m'a dit que oui, que la maladie n'est pas un motif pour ne pas aimer son enfant (je sais que ce n'est pas ton cas) ni pour trouver que la vie n'est pas belle. elle m'a dit que ce garçon est tellement merveilleux qu'elle n'hésiterais pas du tout une seule seconde.
je te dis ça pas pour insinuer que tu n'aimes pas assez ton enfant mais plutot pour te rapeler que même s'il souffre et que c'est ce qui existe de plus douloureux pour toi aussi, c'est aussi l'une des personnes qui fera ton bonheur...
alors prends soins de cet enfant et fait que les moments ou il n'est pas malade soient de supers moments avec sa super maman Laughing
cette maladie n'est pas une fatalité et si toi tu l'accepte Naya l'acceptera...
moi je ne suis que très rarement sur MSN mais je regardes mes mail tous les jours et prèsque tous les messages sur ce forum donc si tu le souhaites je serais là!

BUZBUZ

Merci pour ces mots qui me touchent aussi puisque je suis dans un cas similaire à celui de "Bouboune"....

Ma fille n'a que 12 mois et elle a déjà été transfusée 3 fois (dont 1 hospitalisation de 3 jours suite à une forte fièvre), elle a aussi eu une crise syndrome pied/main... ça fait beaucoup non pour un bébé de son âge? Ca présage quelque chose pour l'évolution de sa maladie?
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Comment un bébé drépano vit ses premières années ?   Sam 20 Jan - 10:41

Mamzel Bucher vous m'épatez! Smile
Tu trouves vraiment les bons mots...
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Bucher
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MessageSujet: Re: Comment un bébé drépano vit ses premières années ?   Mar 16 Jan - 21:04

salut bouboune si tu sents ton moral baisser ou que la peur t'envahi, regardes ta puce et pense a quel point elle t'aime et a quel point elle te rendra ton amour. il faut que tu sois fortes pour elle et que tu n'oublies pas que tu seras toujour son exemple j'ai poser la question a la mère de mon copain a savoir si on lui dit qu'elle mettra au monde un enfant malade connaissant ce qui l'attend tu referais cet enfant?
sans aucune hésitation elle m'a dit que oui, que la maladie n'est pas un motif pour ne pas aimer son enfant (je sais que ce n'est pas ton cas) ni pour trouver que la vie n'est pas belle. elle m'a dit que ce garçon est tellement merveilleux qu'elle n'hésiterais pas du tout une seule seconde.
je te dis ça pas pour insinuer que tu n'aimes pas assez ton enfant mais plutot pour te rapeler que même s'il souffre et que c'est ce qui existe de plus douloureux pour toi aussi, c'est aussi l'une des personnes qui fera ton bonheur...
alors prends soins de cet enfant et fait que les moments ou il n'est pas malade soient de supers moments avec sa super maman Laughing
cette maladie n'est pas une fatalité et si toi tu l'accepte Naya l'acceptera...
moi je ne suis que très rarement sur MSN mais je regardes mes mail tous les jours et prèsque tous les messages sur ce forum donc si tu le souhaites je serais là!

BUZBUZ
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bouboune570
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MessageSujet: Re: Comment un bébé drépano vit ses premières années ?   Mar 16 Jan - 19:18

je te remercie pour ton soutien je c kil fo ke j tienne le coup pour son bien mé rien ke j la regarde je ne pe ne pa penser a ca. g rendez vou le 6 fevrier a nancy dans un service ki s occupe de ca. je te donne a toi et a toutes lé personne ki le souhaite mon adresse msn afin de discuter car j me sen tré seule face a cette maladie. sabineyoula@hotmail.com
je te remerci et te souhaite bocou de chance a ta ptite puce.
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nano
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MessageSujet: Re: Comment un bébé drépano vit ses premières années ?   Mar 16 Jan - 15:41

bonjour ma fille a maintenant presque 12 mois pas encore de crise donc j'angoisse!!!
mais pas trop car il faut que je garde mes forces pour elle!!!

comme toi j'ai ressenti la pire des douleurs quand on ma appris la maladie!!!!!

elle est sous antibiotique et fais tout les vaccins et suivi trés réguliérement par le péiatre a l'hopital!
des que j'ai su la maladie j'ai appélé les associations drépavie, oild, etc, et j'ai été a la conférence en mai 2006 a paris sur la drépanocytose , il fallait que je me bouge car je ne pouvais pas rester passive!!!!!!!

tu sais il faut que tu profite des bons moments avec ta fille et elle ne serait que plus heureuse!!!!!
ne sachant pas comment elle sera atteinte et bien il faut que tu te renseinge au max, mais surtout que tusurveille ta fille au quatidien!
j'ai la chance de rester a la maison pour elle, je suis en congé de présence parentale indemnisé par la caf pour enfant malade et comme cela je peux veiller sur ma fille car aprés tout c'est beucoup de préventions une hygiene de vie su'il faut lui donner pour pouvoir la faire vivre le plus normalement possible , tu sera plus alerte que n'inporte qui d'autre pous savoir les débuts de crises et soulager trés vite chose que d'autre parents ne peuvent pas faire parce qu'il ne save pas et je sais que tu arrivera!

je te souhaite bon courage et je suis la pour meme discuter car aprés tout moins on est seul mieux on se soutien!!!!!

je t'accompagne de toutes mes pensées positives!!!!!
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bouboune570
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MessageSujet: Re: Comment un bébé drépano vit ses premières années ?   Lun 15 Jan - 22:12

bjr
j ai 34an et j vien de mettre mon 4eme enfts o monde une ptite fille ki s apelle Naya.je sui drepanocytaire hétérocygote .je vien d apprendre ke ma ptite puce a la maladi homocygote ss.je ne m attendai pa a ca d otan ke mé otre enfts l on a 30pourcen.je n arrete pa de pleuré car je c ce ke c des crises en ayan fé une a 7mois et demi de grossesse et cesarienne d urgence.on ma enlever la rate a 5ans g t tou le temps a lopital et dire ke ma puce a ca j en sui malade.tou ca pour te dire ke j sui de tou coeur avec toi .et ke c bien ke ta ptite n ai p de crise car de voir son enft souffrir ca fé mal
G tré peur de l avenir .elle doi prendre d antibiotik pdt 1mois et apré on lui fera un vaccin de pneumocoq .aidez moi svp il fo ke j tienne le coup.merci
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nano
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MessageSujet: Re: Comment un bébé drépano vit ses premières années ?   Mer 20 Sep - 17:49

merci ce serat gentil d'avoir un témoignage de ce que peuvent ressentir un bébé!

ma fille a été hospitalisé 5 jours pour fievre par précaution pour l'hydrater par perfusion mais elle allez bien!
c vrai c de la surveillance en continue!
elle na pas eu de symptomes encore et je croise les doigt pour que ce soit le plus tard possible!!!!!

j'aimerai que tu puisse me donner des conseils, j'ai 25 ans et c mon 1er bout de chou malheureusement "drépano" mais une merveille de la nature!!!!
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Comment un bébé drépano vit ses premières années ?   Mer 20 Sep - 17:19

Comme tu le dis si bien la drépanocytose est une maladie tres variable selon la personne.
Moi je suis drépano SS, à 23 ans, je me souviens évidemment pas de mes premieres années en tant que drépanocytaire. Mais déjà pendant mes 8 premiers mois, je n'ai rien eu comme symptome.
Si tu veux je peux demander à ma mère comment ca se passait au niveau crises, douleurs. Par contre je peux juste te dire que le médecin a conseillé à mes parents de me surveiller à la moindre petite fièvre, moindre petite grippe. Donc j'étais toujours bien couverte, toujours un biberon d'eau pour mes sorties. Et tous les vaccins à jour.
Donc j'étais très couvée, mais on me sortait quand même, mes parents ne se privaient pas pour aller diner chez la famille avec moi, aller au parc etc... Bref un bébé drépano comme n'importe quel bébé mais c'est beaucoup de surveillance, peut etre plus de nuits blanches qu'un bébé en bonne santé...
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nano
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MessageSujet: Comment un bébé drépano vit ses premières années ?   Ven 11 Aoû - 11:55

Bonjour je suis maman d une puce de 6 mois qui a ete diagnostiquée SS a la naissance!

on a su cela lorsqu'elle avait 4 mois!

j'ai pleurer des jours et des jours mais il a fallu me ressaisir pour ma puce et etre forte pour elle!

pour l instant elle est asymptomatique donc pas de crises et donc nous vivons pleinement , nous revenons tout juste de deux semaines en vacances a la mer!!!
mais j'appréhende sa maladie pour elle en esprérant qu'elle ne sera pas trop affectée car je sais que la maladie varie d'un enfant a l'autre, d'autres font peu de crises et d'autres beaucoup et je crois qu tout parent souhaiterait que son enfant qui a cette maladie soit dans le premier cas!!!!!!

je me suis inscrite a l'oild et espere rentrer en contact avec d'autre association de parents pour pouvoir lutter et en parler!

je souhaiterai juste savoir comment se passe ou comment s'est la petite enfance de vos petits svp?

merci de m avoir lu!!!!
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