DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Drépa et maternelle (en bref les premiéres années écoles)

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nano
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MessageSujet: Re: Drépa et maternelle (en bref les premiéres années écoles)   Mer 28 Nov - 15:27

merci lyn!!!!

ta mére a raison!!!
d'ailleurs je fais comme elle on sort on fait la fete on vit tout simplment !! je me dis en dehors des épisodes de crises un drépano est comme tout le monde (sauf faut prendre les précations nécessaire) donc c vrai que je suis trés vigilente (couvrir, repos et boire et bonne hygiène de vie d'ailleurs c meme pas une contrainte car je pense que meme les gens sans maladie devrait aussi faire attention a avoir une bonne hygiéne de vie mais dans le cas d'un drépa c important) mais en dehors de cela ON VIT ET ON PROFITE Laughing de la famille des amis etc...
je suis en train de me renseigner pour le pai et l'école (toutes les écoles de la maternelle au lycé c chouete ma fille n'aura pas a se trimbaler a l'autre bout de la ville)se situe juste dérriére nous a deux pas!!! donc sa devrait aller en meme temps ma fille rentrera a l'école dans un peu plus d'1 an !!!! donc elle grandira et je pense que je ne la verra plus comme une toute petite bébé fille Laughing
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Drépa et maternelle (en bref les premiéres années écoles)   Mer 28 Nov - 14:29

Ne te culpabilise pas de t'inquiéter pour ta petite fille et de vouloir être une bonne mère de famille !

Ma mère m'a également dit qu'à aucun moment, elle a voulu gérer sa vie selon la drépanocytose. Elle ne voulait pas stimagtiser cette maladie !
Que je suis sortie dehors très tôt. Que je sortais dans les fêtes, soirées avec mes parents sans problème.
Qu'elle ne m'a pas couvée, même si elle savait que j'étais fragile !
Par contre le bonnet, les collants, l'écharpe sans pitié.
Encore aujourd'hui, elle me bassine avec "ta pris ton écharpe". hihihi.

Voilà ma petite nano.
Félicitations pour ton agrément !!! thumleft
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nano
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MessageSujet: Re: Drépa et maternelle (en bref les premiéres années écoles)   Sam 24 Nov - 12:49

je comprend mais bon c au cas par cas encore une fois,,,,!!!!!!!

en tou cas je suis contente j'ai eu un appel me disant que l'on m'accorder mon agrément d'assistante maternelle!!! je v pouoir travailler et en meme temps etre disponible pour ma fille comme je l'ai toujours souhaiter!!!! bounce

c vrai que depuis trés jeune (meme sans enfant malade) j'ai toujours souhaiter etre une mére qui élève ses enfants masi surtout pouvoir m'en occuper de la naissance a l'entrée en maternelle intégraalement:: une vrai maman poule je dois dire Laughing
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Drépa et maternelle (en bref les premiéres années écoles)   Sam 24 Nov - 12:28

Les deux nano.
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nano
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MessageSujet: Re: Drépa et maternelle (en bref les premiéres années écoles)   Sam 17 Nov - 1:30

ok ok lyn! moi aussi c ce que je veux ne pas etre loin et disponible vite!!!!



dis moiquand tu dis malade c dans le sens ou tu choper tout donc rester souvent a la maison ou bien malade et dnc hospitalisation répété!!!?????
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Drépa et maternelle (en bref les premiéres années écoles)   Ven 16 Nov - 22:36

Alors désolée, je réponds 10 ans après.
Pour pas raconter mon histoire, hein, ma mère est arrivée en France, sans diplomes, elle a assez galéré pour trouver un travail. le chomage elle a bien connu. Donc a décidé de travailler au black (garde d'enfants).
Comme ca, ca me faisait de la compagnie (fille unique pendant longtemps!).
Mais à aucun moment, elle a choisi entre sa vie professionnelle et moi (et ma copine drépano, comme dirait un drépanocytaire).
Elle me l'a bien répété qu'elle n'a pas voulu faire de concessions pour ce truc qui a décidé de nous choisir ! Elle a après trouvé du travail en maison de retraite, dans la même ville que mon école, à 15 min de mon école. La seule chose qu'elle a toujours voulu, ne pas travailler loin du domicile et donc de mon école.
J'ai été très souvent malade étant petite, mais elle était pas loin de moi, donc pas de métro ou de voiture à prendre en catastrophe.
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nano
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MessageSujet: Re: Drépa et maternelle (en bref les premiéres années écoles)   Sam 10 Nov - 18:33

hello christelle (lyn) Very Happy

je voulais réagir par rapport a une chose que tu m'a dit hier sur le chat!!!!

tu m'a dit qu'il fallait pas que je m'oublie en tant que femme!!! par rapport au fait qe ma formation !!!!
moi aujourdhui je me considére a part entière comme une femme mais une femme maman qui aime son enfant et qui assimile sa vie féminine a sa vie de famillle! bon ma fille n'a que 22 mois c encore petit mais quand je dis que je préfére avoir un travail qui me rend disponible (assistante maternelle) pour ma puce ce n'est nullement pour la couver loin de la mais je ne pourrai pas me pardonner d'etre trop souvent absente et devoir choisir entre rester auprés de ma fille (quand elle est malade ) et aller bosser!!!! je fais tout^pour que ma fille assimile une hygiéne de vie tout aujourdhui a son age elle sait qu'il faut se laver les mains aprés les sorties avant et aprés manger etc.... et je veu qu'elle puisse etre autonome (bon faut aussi la laisser etre un efnant) mais je veu que sa maladie elle le vit pas une contrainte en tout cas le moins possible et donc si ma présence peut lui permmetre d'assimilé jeune des automatismes de proporeté et d'écoute de son corps et bien je serai ravie en tant que mére et femme!!!!!

ne t'inquiéte pas je sais aussi prendre du temps pour moi!!!!

juste une question demande a ta mére si le fait qu'elle n'ait travaillé qu'a partir de ton entré en maternelle lui a permit d'etre un peu sereine car présente en cas de besoin pour toi et non contrainte par un travail prenant en dehors?????

bises ma grande !!!!
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nano
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MessageSujet: Re: Drépa et maternelle (en bref les premiéres années écoles)   Ven 9 Nov - 21:08

c trés gentil a toi lynsha de mavoir répondu!!!
oui effectivement c sa le probléme chaque drépano est différent c la le probléme de cette maladie bien qu'on connaisse les symptomes!!!! elle inégale selon les personnes donc c dur a savoir!!!!
concernant le pai oui j'en ai entendu parler et je compte le faire pour ma petite! c vrai que je mettrai la petite a l'ecole que le matin quitte a prendre une assistante maternelle pour l'aprés midi pour la petite si je fais mon école!!!!
mais je suis pas contre sur le fait de m'en parler plus!!!! Razz
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Drépa et maternelle (en bref les premiéres années écoles)   Ven 9 Nov - 20:59

Bonjour Nano,

Malheureusement les drépanocytaires ne vivent pas tous leur maladie de la meme facon, donc en tant que drépa je ne peux même pas te dire si la maternelle correspond à la période la plus difficile pour les drépas ou pas.
D'ailleurs, les médecins non plus.
Et approchant les 25 ans, difficile de me souvenir de mes 3-4 ans et de toute facon je pense que ma mere m'aurait parler de cette période, si problème.

Mais c'est vrai que les petits sont beaucoup plus fragiles.

Je connais une maman d'un petit de 4 ans, qui y va petit à petit avec lui.
Il va à l'école uniquement le matin. Apparemment l'après-midi d'école est facultative pour les petits.
Elle s'est inscrite sur ce forum mais impossible de me rappeler de son pseudo, son vrai prénom est Christel. Elle pourra apporter son témoignage si elle passe par là.

Mais je ne pense pas qu'il faut t'inquiéter pour sa rentrée, même si les petits sont plus fragiles. Explique bien à sa maitresse, son état de santé. Le PAI à l'appui, si c'est trop compliqué pour elle à comprendre.
Le PAI = projet d'accueil individualisé, document rempli par le médecin spécialisé dans la drépano, avec l'accord des parents, à présenter à l'école pour informer et alerter le personnel pour une meilleure prise en charge de l'enfant malade.
Je pourrais tant dire plus sur le PAI si tu veux...

A bientot !
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nano
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MessageSujet: Drépa et maternelle (en bref les premiéres années écoles)   Ven 9 Nov - 18:30

bonjour,

certaines me connaissent, désolé je viens peu Embarassed

mais j'aimerai avoir des témoignages sue l'enfant drépa et l'école maternelle!

ma fille a 22 mois aujourdhui et dieu merci jusqu'a aujourdhui elle n'a pas connu de crises!!!

nous vivons normalement et c vrai que les précautions je les respectent pour elle c devenu automatique donc plus vraiment une contrainte mais une facon de vivre! je l'allaite toujours donc je sais pas si au niveau hydratation sa joue beaucoup mais je pense que oui et que c pour cela qu'elle ne connait pas vraiement la désydration!!!!!

elle ira a l'ecole dans un peu plus d'un an et je suis assistante maternelle je suis en cngé actueeleement !! donc je suis a la maison pour elle!! et c bien je suis plus sereine!
mais ayant reussit mon concours d'aide soignante je dois reprendre les cours l'année de sept 2009 donc elle ira a l'ecole toute la journée et sa m'inquiéte car si la maternelle corespond a une période ou les drépa sont pluis suceptible de tombre malade j'aimerai le savoir et voir en conséquence qi je dois plutot rester assistante maternelle et etre au moins disponible chez moi si besoin et remmetrre mon concours a plus tard! le plus important pour moi c ma fille!!!!
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