DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 hydrea??

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sandra
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MessageSujet: Re: hydrea??   Lun 13 Déc - 19:07

alors ca fait maintenant 1 semaine et demi kemon mari prend lhydrea ;son corp a manifestement changer!il na pour ainsi dire plus de douleurs la journee puis kan vien le soir une legere,, mais dans la nuit ,il se reveille en sursaut car il a tres mal partout donc je le pique a lacupan vite fait ca le calme il se rendor jusko lendemain et il se leve sans douleur ou preske.tan dis kavan c t des douleurs toute la journee et la nuit ossi bof on va voir kommen ca evolu par la suite Question
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sandra
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MessageSujet: Re: hydrea??   Jeu 9 Déc - 18:56

merci j v me renseigner
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MessageSujet: Re: hydrea??   Jeu 9 Déc - 18:38

oui c'est compliquer!! l'hydrea n'aggravera pas l'annemie normalement.
Si mon mari sous hydréa faisait des crises mais peut etre une ou deux par an par plus et elles etaient beaucoup moins violentes... Wil travail en effet mais cette maladie est reconnue par la cotorep il a d'ailleurs une carte de handicap à 80% ca l'aide à ne pas rester trop longtemps debout dans les files d'attentes et à pouvoir justifier de ces absences au travail quand il en a à répétition. il faut que tu demande un dossier à la MDPH (anciennement cotorep) de ta ville il aura besoin de l'avis d'un Dr et vous devrez justifier que ca l'invalide.
j'ai un ami qui ne travail pas du tout il est inapte au travail à cause de la drépa et pourtant il est au même niveau que wil tu vois ce que je veux dire...? fais un tour sur les autres post on à aborder le sujet du handicap et aussi de la maladie en elle même n'hésites pas...
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sandra
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MessageSujet: Re: hydrea??   Jeu 9 Déc - 18:29

ok c complexejespere en tout cas que lhydrea ne va pa agraver son cas en l'anemian encore plus et sinon ton mari il ne fai plus de crise depui kil pren hydrea? et est ce kil travail? prck je trouve ke cette maladie necessite un arret maladie a vie dommage quelle soi pa reconnue par la cotorep ou linvalidite
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MessageSujet: Re: hydrea??   Jeu 9 Déc - 17:36

Non mon mari ne fait pas de transfusions il fait des saignées on lui retire du sang mais on lui en remet pas il est KO pendant quelques jours mais après il en refabrique et ca va. il n'a fait que 2 transfusions dans sa vie.
Les drépas même s'ils ont tous la même maladie n'ont pas tous les même symptomes en fait souvent ils ont une zone plus "touchée" qu'une autre wil lui c'est le dos c'est l'endroit ou il a mal le plus souvent c'est donc là qu'il est le plus fragile. Un oncle c'est les jambes, d'autres ce sont les membres supérieurs... et puis certains ont des carences et pas d'autres... tous sont différents enfin comment dire ils régissent tous différement. Le tiens c'est l'anemie d'autre non... tu vois ce que je veux dire?
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sandra
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MessageSujet: Re: hydrea??   Jeu 9 Déc - 17:15

il se trouve que mon mari a un taux faible d hemoglobine il se fai transfuser a peu pres tous les 2 mois c pa le cas de tout les drepano?
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MessageSujet: Re: hydrea??   Mer 8 Déc - 22:49

oui c..est ca azoospermie c'est l'absence de spermatozoides donc durant le traitement s'il y a une azoospermie pas de bebe mais c'est pas une obligation c'est un effet secondaire possible... Et pour ce qui est de la prise longue ca entraine une oligozoosperme c'est la diminution severe du nombre de zozo. Ca je connais j'en fais les frais...
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MessageSujet: Re: hydrea??   Mer 8 Déc - 22:44

azoospermie il me semble que c'est plus spermatozoides aligozoospermie c'est la diminution c'est ce que wil a. Je vais verifier mes dire mais je pense que c.est ca
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MessageSujet: Re: hydrea??   Mer 8 Déc - 22:28

L´hydroxyurée (c´est la molécule commercialisée sous le nom Hydrea) permet de favoriser la production d'hémoglobine fœtale, formée habituellement en petite quantité et parfaitement fonctionnelle, en inhibant la production d'hématies contenant l'hémoglobine S. Ce médicament semble réduire significativement le nombre de crises douloureuses et la mortalité de la maladie. Il ne peut cependant pas être utilisé, de par son mécanisme d'action, chez les patients anémiques (puisqu´il diminue effectivement le nombre de globules rouges, mais les globules rouges produits contiennent plus d´HbF, donc les globules rouges formés, moins nombreux, seront toutefois plus "normaux"). La surveillance des paramètres sanguins doit donc être très soigneuse. En plus, l´hydroxyurée diminue l´adhésion des globules rouges sur la paroi des vaisseaux sanguins : le sang circule donc mieux.

Un obstacle à son utilisation reste son coût, qui peut toutefois générer des économies de prise en charge dans les pays économiquement développés. La fréquence des crises diminue chez beaucoup de patients avec l´hydroxyurée.

Cependant, l´hydroxyurée entraine une azoospermie (diminution du nombre de spermatozoides) chez les garcons, et des malformations du foetus chez la femme enceinte. Il suffit donc pour les femmes d´arreter le traitement pendant toute la grossesse et de reprendre apres, et pour les hommes de ne pas prendre le traitement sur une trop longue periode (d´apres ce que j´ai lu, 15 années de suite environ) avant d´avoir des enfants. Une fois les enfants nés, l´homme peut reprendre le traitement.

Une polémique existe sur le fait que l´hydroxyurée entrainerait, sur le long terme, des cancers (leucémies) : Une étude a été faite sur une autre maladie dans laquelle l´hydroxyurée etait prescrite, sur plus de 1500 patients, et cette étude a montré que l´hydroxyurée n´était pas responsable de l´augmentation de l´apparition de cancers.

Ces infos sont tirées d´un article ecrit par le Dr Orah S. Platt, dont je viens de résumer les points qui me semblaient importants (voir reference ci-après) de de Wikipedia :
N Engl J Med 2008; 358:1362-1369 : Hydroxyurea for the Treatment of Sickle Cell Anemia
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MessageSujet: Re: hydrea??   Mer 8 Déc - 20:59

Non les drépa ne manquent pas de globul rouge ils sont simplement mal formés et pour l'hydréa il me semble que le but c'est juste de diminuer le nombre de mauvais globules c'est tout ca ne les mets pas en annemie...
Le mécanisme exact on m'a déjà expliquer mais franchement je ne saurais pas le redire.
L'hydréa ne fait pas effet pareil sur tout le monde, mon mari fait toujours une grosse crise quand il le prend après une longue attente. Chaqu'un réagit différement donc je ne saurais te dire plus tout ce que je sais c'est que l'hydréa sur wil c'est bien très bien!
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sandra
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MessageSujet: hydrea??   Mer 8 Déc - 20:52

mon mari a commencer lhydrea depuis samedi on se pose plein de questions.pour commencer au bout de combien de jour fait il effet car pour linstant aucun resultat!il en prend un par jour il a 39 ans;et pourkoi il a mal tout les jours depui cet ete alor qu'avant apres une transfusion il restai bien 2 mois sans faire de crise ;et si lhydrea diminue le taux de globules comment peut il etre benefique puiske un drepanocytaire manque justement de globules rouge. si kelkun peut essayer de meclairer sur tout ca merci
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