DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Prendre Hydrea ou non ?

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ags
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MessageSujet: Re: Prendre Hydrea ou non ?   Dim 22 Jan - 23:16

Notre fils de 8 ans en prend depuis 18 mois a peu pres depuis plus de crises, meilleurs taux sauf récemment ou il vient d´etre hospitalise pour des calculs biliaires. ca fait vraiment une grosse difference. nous aussi on avait peur mais l´effet est vraiment incroyable ....
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lok07
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MessageSujet: Re: Prendre Hydrea ou non ?   Jeu 19 Jan - 22:23

Qu'est-ce qui te fait hésiter Nipi?
Je suis sous Hydréa et très franchement, ça améliore la qualité de vie.

J'aimerais comprendre tes appréhensions quant à ce traitement.

Au plaisir de te relire.
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MessageSujet: Re: Prendre Hydrea ou non ?   Lun 19 Déc - 14:46

il a commencer a 13ans j'ai les renseignements de sa mère en face de moi.
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nipi
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MessageSujet: Re: Prendre Hydrea ou non ?   Lun 19 Déc - 12:44

Merci infinement pour ta réponse. A présent j'ai plus de renseignement sur Hydria qui est en fait une petite chimiothérapie. Ce qui explique ses nombreux effets sécondaires. Voilà ! Donc il faut juste prendre une décision en tenant compte du benéfice risque chimio-etat de mon garçon. c'est vraiment une épreuve pour moi en tant que maman. Bien je suis sûr que d'ici fevrier tout deviendra nette dans ma petite cervelle. Au fait sais tu à quel âge ton compagon a commencé son tritement hydréa.
Nipi
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MessageSujet: Re: Prendre Hydrea ou non ?   Ven 9 Déc - 14:36

Alors wil a pris l'hydréa très tot il a très bien réagi et lui ca lui diminue considérablement les crises... par contre il a eu des effets secondaires il me dit que ca donne un sal gout dans la bouche si tu en prend beaucoup mais lui il le prennais mal il prennait tout en même temps pour etre tranquil le reste de la journée mais le mieux c'est le matin et le soir quand tu as plusieurs doses à prendre.
il est aussi bien surveillé au niveau du foie et des reins car l'hydréa (comme tout traitement de ce type) peu abimer ces organes. et le plus chiant c'est que nous avons du faire une FIV pour avoir un bébé car sous hydréa il est stéril il a ce qu'on nomme une azoospermie il a arreter un moment puis il est passé en oligozoospermie sévère c'est une diminution extême du nombre de spermatozoides donc il en avait mais très peu et ceux qu'il avait était très faibles ou mal formés. nous avons eu de la chance de le savoir a l'avance car je n'ai jamais pris la pillule ce qui je pense m'a aider mais ATTENTION ca c'est wil il y a l'as de coeur qui prend de l'hydréa ici et qui n'a eu aucun mal à enfanté. il est noté dans la notice que c'est un effet secondaire mais il est avéré que le psychologique joue aussi beaucoup et après un entretient avec son ématho il m'a dit que c'était soit ca soit il en mourrait donc il a fait au mieux et il s'en fichait de savoir s'il allait pouvoir enfanté ou non. c'est difficile mais je m'en fiche moi perso c'est un petit prix face à sa vie. maintenant comme je t'ai dit c'est wil et ils sont tous différents l'As lui n'a pas de problèmes à ce niveau donc tu vois...

En conclusion pour ce qui est de wilfried il est au top avec l'hydréa (c'est un peu exagéré mais bon) mais quand il a du arreter plus d'un an pour faire un enfant il l'a bien senti passé et il m'a dit que pour rien il ne pourras arreter à nouveau même pour un enfant il a trop souffert sans hydréa donc je pense que ce traitement le maintient dans l'état de santé dans le quel il est actuellement et que sans ce serait juste pas possible. voila
J'espère que ce témoignage t'aidera et que tu prendra la bonne décision que tu lui donne ou non. et surtout n'oublies pas qu'ils sont tous différents face à la maladie donc ne te fie pas à 100% à la réaction de Wil face à l'hydréa.

BIZ et bonne aprèsm'
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nipi
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MessageSujet: hydea oui non   Jeu 8 Déc - 9:00

Merci infinement pour ta reaction.
Je reste donc dans l'attente du temoignage de l'expériance personnel de ton mari.
En fait je vais revoir le Medecin en fevrier. Je veux avoir le maximum d'information afin de discuter avec lui du bénefice attendu de ce traitement et des risques dans le cas précis de mon petit. Avant de lui donner mon consentement éclairé. Voilà pourquoi j'ai besoin des informations et des expériences personnelles+++.
Merci
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MessageSujet: Prendre Hydrea ou non ?   Mar 6 Déc - 22:18

le truc que je peux fire vite fais en passant c'est que chez les hommes ca donne une stérilité qui est normalement passagère mais pour wil on a du faire une FIV ICSI pour avoir un bébé et arreter l'hydréa pendant un bon moment mais on a un petit et comparer à tout ce que ca lui a apporter franchement ce n'est rien sans ca il serait mort car à l'époque il n'y avait pas autant de facilité de traitement que maintenant et vraiment heureusement qu'il y a l'hydréa dans nos vies mais bon ce n'est que mon expérience.
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MessageSujet: Re: Prendre Hydrea ou non ?   Mar 6 Déc - 22:14

les risques ca abime le foie mais ca diminu vraiment les crise en tous les cas chez mon mari... je n'ai pas le temps là tout de suite de rester et tout te dire mais je reviendrais pour t'en reparler évidement ce sera uniquement de mon expérience enfin celle de mon mari tout le monde étant différent ca peu agir différement sur ton fils mais franchement je pense que c'est une bonne chose parceque la différence est flagrante pour mon mari avec hydréa ca va sans ca ne va pas du tout!
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nipi
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MessageSujet: hydrea    Mar 6 Déc - 16:06

Bonjour,
je suis maman d'un petit garçon de 8ans.
les crises au quotidein je les connais. le medecin m'a proposé l'Hydrea il y'a une année que j'ai dû refuser. A ce jour
je suis plus les conséquences de ces crises. Absence decours, ne marche plus ; donc il faut le porter pour l'acompagner au WC..... je ne sais plus ou donner la tête. Donc je vais décider à prendre l'Hydrea. Pouvez me donner vos avis sur ses benefices -risques merci
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MessageSujet: Re: Prendre Hydrea ou non ?   Aujourd'hui à 16:21

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