DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

Ce forum est enfin l'occasion pour tous d'avoir la possibilité de parler et de s'informer sur la DREPANOCYTOSE
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 Je me présente : drépanocytaire de 12 ans

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 34
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Je me présente : drépanocytaire de 12 ans   Jeu 15 Mai - 20:38

xavier a écrit:
bonjour je suis un nouvel inscrit j ai 12 ans et une drepano sd pundjab severe traitee avec hydrea oraciline speciafoldine j aimerais savoir s il y a d autres personnes sur le forum comme moi dans mon coin (alpes maritimes)


Je n'avais pas lu le début du post avant mais je voulais te dire xavier que tu es très conrageux... mon chéri est malade et moi non je sais qu'il souffrait beaucoup quand il avait ton âge en plus il était tout seul en france. Sa maman avait du s'en séparer car elle vivait en afrique et il était trop mal sougné alors elle lui a donner sa chance mais le prix a payer c'était la solitude mais toi tu n'es surement pas seul... et tu nous a nous, on est tous là pour répondre à tes questions ou discuter avec toi sur ce que tu veux... donc n'hésites pas...

pour répondre un peu à ta question (la 1er) mon chéri était soigné avec de l'oraciline, spéciafoldine et du zinc. Il a commencer l'hydréa vers 15 ans... voila.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
cokine
Invité



MessageSujet: Re: Je me présente : drépanocytaire de 12 ans   Mer 3 Jan - 13:30

moi g 17 ans je vi en guyane a Cayenne et je suis drépano SS je ne sui pa sous traitemen je pren la spécialfoldine mais de temp en temp mes crise sont rare mai kan je v a lhopital le plus souven je reste aux urgence dan un box kelke heure apres je rentre ché moi g déja pris de lhydréa mai ke pour 2 mois a la suite d'une crise douloureuse au nivo du genou. et pour répondre a la petite de 8 ans a oui sa fait tres mal parfois g meme limpression ke je ne tiendrai pa le coup voila bisou a tous et bonne année 2007
Revenir en haut Aller en bas
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 34
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Je me présente : drépanocytaire de 12 ans   Dim 25 Juin - 20:53

En effet la maladie n'est pas une fatalité quand on fait bien attention. Il ne faut négliger aucune alerte et se rendre a tous les rendez-vous donnés par les dr pour prévenir tous les problèmes.
mon fiancé est drépa et il ne trouvait pas la maladie handicapante mais plus les années passent et plus il est difficile de vivre tout a fait normalement.
il est dans une fillière commerciale et dans ce domaine il faut un max de contrat donc il c'est longtemps tuer au boulot jusqu'a risquer sa vie. on a tous eu très peur et lui le premier et maintenant pour faciliter et comme il y a droit il a déposer un dossier pour être reconnu handicapé. il n'y a rien de honteux au contraire sa devient un point fort car les patrons peuvent l'embaucher comme tout le monde il va faire le même travail sauf que s'il a besoin d'aller se soigner il n'a plus peur qu'on le vire parcequ'il est absent.
a noter wil n'aime pas parler de sa maladie car elle ne se voit pas et que comme elle est inconnue, il passe pour un menteur et un fénéant. voila juste pour dire qu'elle n'est pas handicapante dans une certaine mesure et que sa dépent des malades en tous cas elle n'est pas honteuse et plus on en parle plus les personnes comme wil n'en aura honte.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 34
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Je me présente : drépanocytaire de 12 ans   Dim 25 Juin - 20:43

chère yhara, bonjour
je suis cindy j'ai 23 ans et mon chéri est drépano.
il est vrai que je ne sais pas d'ou ni comment cette maladie est apparue mais je vais essayer de t'expliquer.
toi qui est "normale" ton sang circule comme de l'eau ou prèsque dans tes veines. les personnes drépano ont un sang pateux et comme il ne circule pas facilement dans les veines, des fois il se bloque et ça fait comme un bouchon et ça fait mal. en plus c'est le sang qui distribu de l'air dans les organes et quand le sang circule mal il travail mal et ne peu pas donner la bonne dose d'oxygène donc ça cré des problème dans les parties qui n'en on pas eu.
dans le sang il y a des globules rouge (c'est eux qui distribuent l'oxygène), normalement ils sont ronds et chez les drépano ils sont en forme de croissant. c'est le corp des malades qui n'arrive pas a fabriquer la bonne forme de globule. comme ils ont une forme différentes ils passent moins bien dans les veines qui sont rondes comme des tuyeaux.

quand ta copine est a l'hopital, il est vrai qu'elle a mal mais on lui donne des médicaments pour qu'elle n'aie pas trop mal. en plus on lui met un médicament dans le sang pour qu'il coule mieux. on peu aussi lui prendre de son sang et lui mettre du sang tout neuf pour qu'elle aie des globules rouge rondes et moins en forme de croissants. après il faut qu'elle prenne des vitamines et qu'elle fasse attention de ne pas avoir d'infection parceque comme elle est faible elle peu facilement en avoir.

pour eviter qu'elle aille a l'hopital, il ne faut pas qu'elle ait froid, qu'elle boive beaucoup beaucoup d'eau et qu'elle ne se fatigue pas trop.

voila j'espère que tu comprends mieux et que ta copine va aller mieux fais lui un coucou de la part de tout le monde sur le forum.
et pour toi un grand merci et un grand bravo pour ta curriosité reste aussi généreuse que tu l'es grosse biz de la part de Cindy... smurfin
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Je me présente : drépanocytaire de 12 ans   Dim 25 Juin - 10:01

Bonjour,

Je m'appelle Yhara et j'ai 8 ans. J'écris avec l'aide de mon papa.

Je voudrais poser une question : je connais beaucoup la drépanocytose sauf que je ne comprends pas comment elle est apparue.

Moi je ne suis pas drepanocytaire. J'espère que vous n'avez pas très mal. J'aimerais que vous puissez guérir un jour parce que j'ai une copine qui est drépanocytaire et je l'aime beaucoup. Et quand je veux la voir, des fois elle est à l'hôpital.

Gros bisous
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Je me présente : drépanocytaire de 12 ans   Jeu 20 Avr - 22:50

je sius une drépanocytaire de17 ans je vien de lire ton sujet a la maison j ai aussi mon petit frére drépanocytaire de12 ans é il est plus souvent malade que moi
Revenir en haut Aller en bas
xavier
Récemment arrivé


Nombre de messages : 5
Localisation : Alpes maritimes
Date d'inscription : 17/10/2005

MessageSujet: Salut dolesse   Mer 19 Oct - 9:53

[/b] Merci pour ta réponse c'est sympa tu te fais soigner ou ??? moi j'habite dans les alpes maritime et je vais a l'hopital l'enval !!! t'es souvent malade??? Au fait je voulais te dire " sd pundjab" c une forme de maladie de la drépano on est que 2 a l'avoir en France.
La je suis sorti de l'hopital ya 2 semaine et puis la g mal au dos donc je ne suis pas allé a l'école. Sinon tu as d'autre médicaments pour la douleur a part idrea spéciafoldine et oraciline.
mon adresse MSN xav06@hotmail.fr
Gros Bisous xavier
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://xavvip02.skyblog.com
Invité
Invité



MessageSujet: Re: je me presente   Mar 18 Oct - 19:39

xavier a écrit:
bonjour je suis un nouvel inscrit j ai 12 ans et une drepano sd pundjab severe traitee avec hydrea oraciline speciafoldine j aimerais savoir s il y a d autres personnes sur le forum comme moi dans mon coin (alpes maritimes)



salut xavier moi c dolesse ta vue moi aussi je sui drépanocitaire homozygote (je vois pas ce ke tu entend par sd pundjab) bref j'ai 21 ans et tout va tres bien je sui come toi sous traitement hydrea spécialfoldine. J'ai j'aimais vécu cette maladie comme une fataliter ou un andicape pour moi c une epreuve de la vie point. en tout cas merci pour ton courage d'en parler surtout a ton age c trés courageux moi j'ai j'avais pas pu gros bisous
Revenir en haut Aller en bas
xavier
Récemment arrivé


Nombre de messages : 5
Localisation : Alpes maritimes
Date d'inscription : 17/10/2005

MessageSujet: Je me présente : drépanocytaire de 12 ans   Lun 17 Oct - 17:42

bonjour je suis un nouvel inscrit j ai 12 ans et une drepano sd pundjab severe traitee avec hydrea oraciline speciafoldine j aimerais savoir s il y a d autres personnes sur le forum comme moi dans mon coin (alpes maritimes)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://xavvip02.skyblog.com
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Je me présente : drépanocytaire de 12 ans   

Revenir en haut Aller en bas
 
Je me présente : drépanocytaire de 12 ans
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» « Que représente pour toi ma Parole ? »
» Bonjour, je me présente.
» Eméto qui vit dans la peur omniprésente d'une "catastrophe"
» Qu'est que la nudité représente aujourd'hui?
» Bonjour, je me présente...

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir :: La drépanocytose au QUOTIDIEN-
Sauter vers: