DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Maman d'un drepanocytaire de 10 mois..

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Aalkenlya
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Date d'inscription : 15/10/2012

MessageSujet: Maman de jumeaux sbethalassemie    Jeu 2 Mai - 19:15

Bonjour a toutes,
Je suis heureuse de trouver un forum ou des mamans comprennes, mes 2 loulous de bientot 2 ans sont S de mon côté algérienne et bethalassemie du côté papa pakistanais, métisses jusque dans la maladie!!!
Mon fils a fais une crise a 18 mois suivie d'une transfusion sanguine, et la récemment il étais un peu mou alors qu'il est plein de vie habituellement, mais il mangeait bien et pas de fièvre et au bout de 2 jours je me suis rendu compte que ses mains étais gonflés, des le lendemain tt est redevenue normal.
Mais je ne sais pas si j'aurais du l'emmener au urgence ou pas car ils m'ont dit à partir de 38.5 de fièvre mais a part ça il m'avait expliquer que les extremiter des membres pouvait gonfler mais je sais pas quoi faire!
Si vous pouvez me conseiller!!!
Confused
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Bucher
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Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Maman d'un drepanocytaire de 10 mois..   Ven 9 Jan - 13:11

Non tu n'es pas seule loin de là on est des tas sur ce forum et tous on se soutiens les uns les autres... tout ce que je peux te dire c'est qu'il faut l'aimer quoi qu'il arrive et à n'importe quel prix c'est ton enfant avant d'être un malade un patient... même quand il est en crise il faut le traiter comme ton enfant il est normal... il ne faut pas faire de différences entre lui et un autre enfant la seule chose avec nini c'est que tu dois prendres plus de précautions...

J'ai appris a comprendre un peu le système des drépa (je crois) plus ils sont épanouis et mieux ils gèrent la maladie. Les drépa ne veulent pas se sentir différents... ils se sentent déjà assez handicapés et malade sans que l'entourage n'en fasse trop...

Il faut lui apprendre les bases prendre son traitement, avoir une hygiène plus qu'impeccable, boir beaucoup et manger équilibrer... après c'est un enfant comme les autre il doit jouer comme les autres et tout (il faut aussi qu'il connaisse ses limites et pour ça malheureusement il faut qu'il le test lui même) si tu es vigilante et que tu veilles sur lui tout ira pour le mieux.

Il ya de nombreuses personnes dans mon entourage qui sont drépa des jeunes, des papas, et mon marie de 28ans ils se portent bien et ça continuera car ils sont bien dans leurs peaux...

Courage et surtout garde en tête que même malade il faut qu'il vive sa vie de petit garçon comme les autres et qu'il y trouve son rythm...
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FRANCOISE
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MessageSujet: Re: Maman d'un drepanocytaire de 10 mois..   Ven 9 Jan - 10:07

salut je suis moi aussi la maman d'une petite drepanocytaire si j'ai un conseil à te donner accorde lui tout d'abord beaucoup d'amour tout en lui montrant que la vie n'est pas facile surtout crois en dieu et remet lui la maladie de ton petit aujourd'hui la mienne a 09 ans elle est mon amour et fais ma fiérté deja trés belle elle est aussi intelligente elle apprend toute seule à gérer sa maladie par l'aide d'une de ces ainée qui elle aussi est malade ;
beaucoup de courage ma chérie tu n'es pas seule
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palmira
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Date d'inscription : 08/10/2008

MessageSujet: Maman d'un drepanocytaire de 10 mois..   Mer 7 Jan - 1:36

Smile Smile bonjour,

je me presente, je suis une jeune maman de 24 ans d'un drepanocytaire de 10 mois bientôt; nommée Ianîs. je sui originaire du cap-vert et mon ami de la guadeloupe.Actuellement il est suivi regulierement et prend de l'oracilline, specialfoldine.il a fait depuis 2 crises "syndrômes mains et pieds"
A l annonce de sa maladie je n'y ait pas cru je connaissait pas la drepanocytose,et pour vous vide reelement j'ai meme cru que les medecins se seraient trompé, Mad Confused
j'été anesthésie et je voyait deja le pire pale Crying or Very sad
jusqu'au jour oû ianis qui et d'habitude trés souriant et qui as les yeux un peu partout et veut tout savoir Razz je l'appelle mon vigipirate, ne bougeait plus et été trop calme, son pouce me semblé gonflé un peu rouge, j'ai tout de suite compris que quelque chose n'allait pas ,j'ai testé et je lui est passé un petit jouet, d'habitude il le prend avec energie, ce jour il la pris certes mais lentement, le jouet glissait et tomba ce qui ma émue et fait beaucoup de peine, c'est que je me rendez compte que lui meme ne comprennait pas ce qu'il lui arrivait, il me regarda avec confusion.. Shocked J'ai appelée le samu et le diagnostic été fait et enfin la realité a rattrapé l'irrel..
En ce moment ianis dort I don't want that il est en crise depuis deux jours mais çà va mieux, sous antalgiques, doliprane, advil, et codenfant.. Crying or Very sad

Je vous avoue j'ai du mal a me projeter dans l'avenir, parfois.. surtout pour lui..
Parfois et quand il est en crise j'ai l'impresion d'être dans un autre monde, le monde du silence et de sa souffrance, Arrow mais lorsque je le retrouve et qu'enfin ces crises t passé ,je suiiii siiii heureuse...Que je l'embrasse de partout en lui disant bienvenu dans notre monde..

Pour moi j'ai un enfant en deux un ninis(son surnom) bien portant Very Happy et un ianis, malade, j'aime le ninis bien portant par contre je n'aime pas le ianis malade mais,je promet et avec dieu d'être encore plus la pour ianis malade..
cette maladie me ronge et des fois je me pose la question pourquoi lui , purquoi nous;Car ma longtemps joué des tours oujourd'hui je vais mieux et bizareement depuis sa naissance..Je pense que dieu ma soigné et maintenat mes souffrances m'aideront, mille fois plus, pour prendre soit de lui... Smile;
Moi pour lui je me batterai encore plus fort profesionnellemnt et socialement Very Happy
Avec dieu, car seul dieu connait leurs et notre souffrance
Et je le sais souvent on dit "Dieu ne donne que des soufrances les plus terribles a ceux dont il estime pouvoir avoir la force d'affronter (mes parents me disaient souvent, çà mem'aide a me renforcer).
Wink Actuellement il est suivi regulierement et prend de l'oracilline, specialfoldine.il a fait depuis 2 crises "syndrômes mains et pieds"
J'aimerais avoir des temoignages de drepanocytaires ou de mamans avec un enfant drepanocytaire..
Afin de connaitre un peu comment vous vous en sortez au quotidien
car pour moi ce site est une famille car beaucoup de choses malheureusemnt nous sont commun et cela pour toute la vie..
merci :heart:bon ccourage a vous
.[b][b][/ MERCI[b]
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MessageSujet: Re: Maman d'un drepanocytaire de 10 mois..   

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