Bonjour à vous tous je suis la maman d'une petite fille de 6 mois qui à était diagnostiqué à la naissance AS et 3 mois après c'est la qu'ont apprendre qu'elle est SS . Pour rien au monde je regrette ma Fille mais je regrette que moi et le père soyons porteurs tous les 2 de ce gène dans ma fille et sa famille ils ne savais pas c'était quoi cet maladie . Ma vie vers les 4 mois et demi elle avais fais une crise et sérieusement je ne savais pas mais une fois l'avoir emmené à l'hôpital je me suis vraiment rendu compte que ma fille était pas bien ce qui m'a tue c'est quand ont la perfusé pour lui mettre du sang. Chaque jours que dieu fais je me rejette la faute .
J'ai peur .
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