DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Wisdom, drepanocytaire SC

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MessageSujet: Re: Wisdom, drepanocytaire SC   Jeu 31 Déc - 9:59

Salut!!

Alors lui il fait des - saignées (le principe : c'est une grosse prise de sang... ca permet à ton corps de refaire du sang neuf en retirant beaucoup de sang d'un coup)

- l'acide folique c'est un complément

- l'hydréa mais c'est très fort c'est pour les gens qui font beaucoup de crises... saches que si tu n'en fais pas tant que ca il ne vaut mieux pas en prendre dis toi que c'est un traitement pour le cancer du sang donc il y a des effets secondaires importants... ce médicament est très fort il ne faut pas le prendre à la légère. comme tu es SC tu devrait ne pas en avoir besoin ni en prendre!!!

- de la vitamine E

Voila c'est tout il me semble... mais déjà tu peux arrêter le thé qui est antioxydant c'est à dire qui fait tenir plus longtemps tes globules rouges et ainsi garde les mauvais globules en vie... ou alors un peu de thé vert de temps en temps mais pas trop.
ne prends surtout jamais d'aspirine ca fluidifie le sang certes mais ce n'est pas du tout conseillé.
il faut que tu manges de la viande rouge voir saignante et du foie c'est très bon pour le sang
tu peux aussi manger tout ce qui contient du fer genre lentilles
que peux tu faire d'autre éviter les écarts de température genre sous la douche chaude sortir et qu'il fasse froid ne chauffe pas non plus ton intérieur de trop et surtout si tu as le chauffage électrique ca brule l'oxygène.

Il existe les massages à eau tu peux en faire (dans les centre commerciaux ils le font aux USA) il y a aussi des bar à oxygène... tu peux t'en faire un peu une fois de temps en temps...

ATTENTION pas trop de massage ni d'oxygène tu risque soit d'abimer tes veines si tu es déjà un peu en crise pour le massage et tu risque de t'accoutumer à l'oxygène a faire qu'en cas de grosse grosse fatigue.

tu devrais boir aussi de l'eau gazeuse et boir beaucoup ne pas manger trop gras ca rappetisse les veines...

avec ca tu as déjà pas mal d'indications...
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Wisdom
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MessageSujet: Re: Wisdom, drepanocytaire SC   Jeu 31 Déc - 4:44

Je vis actuellement a Virginia depuis Octobre 2009. Peux tu m ennumerer les prescriptions sur ordonnaances de ton Mari? J ai un cousin qui est medecin a Paris pour voir ce qu il peut faire pour moi. Je suis togolais. Je me debrouille pas mal en Anglais. Et je pense qu avec l inscription pour l ESL ca ira mieux. Anyway si tu as des informations sur le tourisme qui pourraient m etre utile, je serai ravi
Merci de m avoir repondu!
Bonne et heureuse annee!
Que Dieu te bennisse!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Wisdom, drepanocytaire SC   Dim 27 Déc - 22:26

Salut tu es ou dans quel coin au USA mon beau frère est de Washington DC... mon mari est aller aux urgences 2 fois aux US et heureusement qu'on avaient des sous de coté... je te comprends... tous les traitements dont tu as entendu parler sur le forum sont des traitements sur ordonance et sans la sécurité sociale ils coutent chère malheureusement.
Je ne sais pas si tu pourras les avoirs aux usa anyway.
Tu es d'ou à la base? tu ne parles pas Anglais? pourtant il me semble que tu utilise des mots anglais (bills) dans ton français (c'est factures) il est vrai que c'est difficile pour toi peut etre si tu parles francais pourquoi ne pas chercher une place dans le tourisme? par exemple un musée ou ils ont des francophones?
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Wisdom
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MessageSujet: Wisdom, drepanocytaire SC   Dim 27 Déc - 15:07

Mes parents suitent aux analyses des medecins m ont fait connaitre cette maladie depuis tout petit. J en ai terriblement souffert dans mon enfance. Aujourd'hui j ai des signes de defformation de mon clavicule gauche suite a une crise sans precedent. Mais a partir de 2003 suite a une crise, j n en souffre plus tellement. Je prends tres bien soin de moi surtout en buivant beacoup d'eau. Par consequent, j urine beacoup et certains de mes amis pouvaient tenter de dire que je suis diabetique. J ai actuellement 30ans. Mais mon veritable probleme est mon deplacement vers les USA. J ai gagne a la lotterie Visa et les travaux auquuels je suis exposes ici me font tellement souffrir. J ai eu ma Maitrise en Histoire avec mention Bien avec la possibilite de pouvoir poursuivre mes etudes superieures. Etant donne mes conditions,je me suis toujours donne aux etudes. Aujourd'hui je ne peux plus y retourner. Je dois payer mes dettes avant d'y retourner. Je me bas bien mais seul Dieu sait mes douleurs quand je reviens du travail. J avais fais une crise en Aout passe, pour ceux qui sont au courant des soins medicaux ici, j ai encore concorte des bill de 8000 dollar pour avoir passe 3jour a l urgence.
J ai une experience douloureuse, qui est celle d avoir di aux amis avecqui je vi ici que je suis drepano, j etais stigmatise. J ai plie mes bagages et j ai change d Etat. La ou je vis actuellement personne n est au courant et je vis bien avec eux.
J ai besoin d une aide: non pas financiere. J attends parler de L Glutamine, Hydergine et autres. J aimerais savoirs quelles sont sont les avantages de ces produits. Et si je peux les avoir ici sans passer par les consultations? Puis j aimerai aoir des correspondances avec ceux ou celles qui eprouvent nos douleurs. Je marche pour aller au boulot et avec l hiver actuel je ressens frequemment des douleurs mais pas aigues.
Je ne vois pas mon avenir ici puisque le travail que je fais, c est juste pour payer mon loyer et bills. Je veux bien frequenter mais je ne suis pas encore qualifie pour le Instate. Mais si sincerrement je pourrait avoir des produits pour survivre ici, je compte bien sur aller a l ecole mais juste pour l Anglais. J ai deja termine mes etudes. Je vois que notre majeur probleme ici et surtout pour les francophone c est la langue et quand tu peux bien comprendre et t exprimer clairement, on peut trouver des boulot moins fatiguant que ceux auquels on est expose d 'habitude.
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MessageSujet: Re: Wisdom, drepanocytaire SC   Aujourd'hui à 17:13

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