DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 maman d'un drépanocytaire de 25 mois

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Bucher
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Nombre de messages : 1976
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Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: je ne suis pas médecin mais bon   Mer 1 Mar - 23:50

bonjour, moi je suis cindy, je vie avec wilfried qui est drépa diagnostiqué très tot aussi et en afrique en plus. pour ses premières crises les doc avaient dit a sa mère qu'il allait mourir et 25 ans plus tard il est encor la.
ne t'en fais pas je pense que tu dois savoir, il faut surveiller qu'il s'hydrate, que l'air soit bon (plein d'oxygène et frais) il est préférable d'éviter les chauffages électriques qui brule l'oxygène, et aussi le froid.
un trop grand froid direct sur la peau peu provoquer une crise. voila je ne sais pas si cela poura t'aider ou si tu le sais déjà mais sinon tu en fera très bon usage.
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mariejosée
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Nombre de messages : 2
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 29/12/2005

MessageSujet: maman d'un drépanocytaire de 25 mois   Lun 2 Jan - 16:58

Salut à tous
Je suis maman d'un petit drépanocytaire de 25 mois .
Mon fils a été diagnostiqué drepano homozygote à l'âge de 8 mois, j'avais une idée vague de la maladie aussi quand il a passé deux nuits à pleurer sans cesse , 2 journées à ne pas jouer,il pleurait dès que je le touchais, j'interprétais ces comportements comme étant des caprices. je ne faisais même pas attention à ses excès de température, il a fallut qu'il ait les membres supérieurs et lnférieurs enflés pour m'inquiéter.
Arrivés aux urgences le docteur a dit que c'était la drépano et je me suis mise à pleurer parceque je me disais que mon fils allait mourrir. Le doct m'a rassurée qu'ici on soignait cette maladie .
En janvier 2005 (17 mois) il a fait une deuxième crise avec complications; il n'arrivait plus à se lever , a aller à 4 pates ( pour un petit qui allait déjà sur ses 2 pieds) ... . depuis lors il est transfusé tous les mois , et reçoit aussi du desféral 5 fois sur7 chaque semaine depuis le 4 novembre.
Il va bien pour le moment , il n'a plus fait de crise depuis et s'amuse très bien. j'ai hâte que le mois pochain arrive pour l'envoyer à l'école avec son frère jumeau ; en fait ils auront 2 ans et demi le debut du mois proch et surtout plus ils s'ennuient à la maison et plus il me font aussi des chichis.
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maman d'un drépanocytaire de 25 mois
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