Comment faire connnaître la drépanocytose ?

lynnsha a écrit:

Je me souviens que je n'ai jamais vraiment su qu'est-ce que c'était ma maladie. Enfin expliquer concretement pourquoi elle faisait que j'étais à l'hopital. Jusqu'au jour où mon médecin spécialiste m'a fait un schéma en reproduisant les genes de mes parents et mes genes.
Mes parents tous deux AS et moi ayant pris un S de chaque parent.
Ensuite le petit dessin des globules rouges malformées.

Meme tout grand on a besoin de voir un peu à l'aide de schémas et dessins, les mots barbares n'aident pas du tout.Du style vous avez une hématie...blabla...ou parler d'ictère pour les yeux jaunes, ca fait plus peur qu'autre chose.

Donc informer le malade,les parents,tout en lui montant quand même que vivre avecladrépano n'est pas un long fleuve tranquille. Bref etre honnete mais pas brutal

jusqu' à 12-13 ans! bien sur aujourd'hui je sais quand meme

Je me souviens que je n'ai jamais vraiment su qu'est-ce que c'était ma maladie. Enfin expliquer concretement pourquoi elle faisait que j'étais à l'hopital. Jusqu'au jour où mon médecin spécialiste m'a fait un schéma en reproduisant les genes de mes parents et mes genes.
Mes parents tous deux AS et moi ayant pris un S de chaque parent.
Ensuite le petit dessin des globules rouges malformées.

Meme tout grand on a besoin de voir un peu à l'aide de schémas et dessins, les mots barbares n'aident pas du tout.Du style vous avez une hématie...blabla...ou parler d'ictère pour les yeux jaunes, ca fait plus peur qu'autre chose.

Donc informer le malade,les parents,tout en lui montant quand même que vivre avecladrépano n'est pas un long fleuve tranquille. Bref etre honnete mais pas brutal

la drepanocytose est une maladie peu connue dans notre pays le sénégal pourtant il existe de nombreux cas de drépanocytaires qui ignorent cette maladie! comment arrivé a faire comprendre a ces personne leur maladie?