DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Drepano SS de 45 ans infirmier

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amor
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MessageSujet: Rep drepano SS !   Ven 26 Juin - 22:19

je suis un malade drepanocytaire homozygote, donc SS comme vous aimez à le dire. j'ai 45 ans et suis infirmier. je suis marié et pere de trois enfts. je mene une vie, bien évidemment perturbée en raison du poids de la maladie, mais dans l'ensemble équilibrée. j'ai trop souffert dans ma vie, comme vous pouvez le deviner, mais tout de meme je suis parvenu à travailler, à voyager, à construire un foyer...bref à vivre comme un etre normal, en dépit de toute les conssidérations liées à la maladie. Depuis quelques temps je me sens, toutefois, fatigué. l'effort est limité....mais dans l'ensemble le train d ema vie continue, bien que tout le temps je ssuis hanté par la fin "imminente" d'un drepano qui avance dans l'age. avec l'age, les complications commencent à voir le jour...et je vs lance un appel à l'aide si vous pouvez me donner un coup de main. j'aimerais bien venir en france juste pour me faire opérer sur la visicule biliare...j'ai peur de subir l'intervention en algérie ou la maldie n'est meme pas convenablement prise en compte. on souffre et on se tait. j'aimerais bien bénificier d'un pêu plus d'égard et d'une meilleure prise en charge chirurgicale. j'ai un visa sur mon passeport et je n'ai nullement l'intention de m'installer en france. ma vie et ma famille sont en algérie. orientez moi et conseillez moi...je vous attends...merci et à trés bientot j'espere !
rep66@hotmail.com
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amor
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MessageSujet: Rep... drepano ss infirmier   Ven 26 Juin - 22:06

Chapeau pour Nat !
je suis moi meme drepano ss...et infirmier ! j'ai dejà 20 ans d'exercice dans la profession...j'ai 45 ans ...tu as de la chance d'avoir pris le départ pour la france ...je suis Algérien et ici chez nous, comme en afrique noire, le drepano est le drenier souci des gens, des medecins et de tout le monde...ici les drepno doivent souffrir et se taire au risque de mourir dans l'indifference...pour plus de détails, si tu vuex me contacter ecris moi par le biais de cet e mail
rep66@hotmail.com
j'ai bcp de chose à dire et à raconter pour les drepano et ceux qui s'interessent à cette maladie. à vous de me contacter, je serai trés heureux de vous répondre tous !
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drepano SS de 45 ans infirmier   Lun 22 Juin - 11:29

Je suppose que tu as besoin d'etre sur paris chez moi c'est tout petit mais peut etre peux tu trouver via une association une chambre d'hotle... combien de jours te faut il? pour quel genre de soins car de plus si tu es hospitalisé, pas besoin d'hébergement tu reste à l'hopital...
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amor
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MessageSujet: Comment faire pour me faire opérer en france ?   Lun 22 Juin - 8:10

Salut à vous tou(te)s ....un salut plus spécial aux malades SS !
Merci de m'avoir donné l'occasioin de m'exprimer sur ce site, lequel donne la possibbilité à tous les drepanocytaires de se rencontrer et de faire part de laur souffrance.
Voila je suis un drepanocytaire de 45 ans, marié et pere de 3 enfts. j'ai toujours mené ma vie, bien évidemment difficilement, mais avec courage et volonté. je travaille comme infirmier depuis 20 ans dans un hopital. je suis également journaliste. à cet age, ça devient difficile pour un drépanocytaire qui commence à voir différentes compications liées à la maldie apparaitre. je deviens fatigué et j'ai un probléme chirurgical...bien sur la visicule ! J'ai peur de me faire opérer en Algérie...la prise en charge de notre maladie est toujours trés aléatoire, elle pose meme un probléme de soutien moral pour les malades qui ne bénificient d'aucun égard. j'ai un visa sur mon passeport qui expire au mois de Aout et je peux le renouveller. je veux venir en france pour tenter ma chance dans un hopital pour me faire opérer et je n'ai nullement l'intention de m'y installer. j'ai ma vie en Algerie. Pouvez vous m'aidez SVP ? je n'ai besoin que d'un lieu d'hébergement et d'accueil, car je n'ai pas les moyens de payer les frais y afférent. je peux me payer le biellet d'avion pour venir et j'ai besoin d'un guide sur les lieux pour m'orienter. Merci à vous tous et à bientot j'espere.
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MessageSujet: Re: Drepano SS de 45 ans infirmier   Aujourd'hui à 17:15

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