DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Drépanocytose et angoisse de la MORT

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Sultana
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Jeu 19 Juin - 14:54

lechabindu973 a écrit:
Désolé de vous couper dans votre convertation mais bon tout va bien bon pa tout bref

Je passe en 3 ème Razz

Mais jai des douleur o rain donc c dur de marcher ou de s'asseoir

Waoh, félicitations! fonce, fonce, fonce encore!!!! oublie pas tes anti inflamatoir qd sa va mal!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Mer 18 Juin - 6:23

Attention on est en train de dévier encore chabin félicitations!!! T'es un chef!!! fait attention si tu as trop mal voit un Dr!!!
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Mar 17 Juin - 22:57

Désolé de vous couper dans votre convertation mais bon tout va bien bon pa tout bref

Je passe en 3 ème Razz

Mais jai des douleur o rain donc c dur de marcher ou de s'asseoir
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Mar 17 Juin - 18:50

Bon contente que tu sois revenue... tu sais on est aussi très francs avec wil mais maintenant on en rigolent. On a tous les deux une assurance vie et quand il est mal et qu'il se remet je lui dit :"j'avais déjà fait des projets avec l'argent de l'assurance vie!!!... dommage ce sera le jackpot une autre fois... LOL"

Bon après je comprend ta démarche mais et c'est aussi lui dire la vérité vous vivrez surement moins que "nous"... enfin brèf... et je ne pense pas en tous cas dans mon cas que ce soit de la pitié je n'aie pas pitier de lui il est bien plus fort que moi ce mec mais j'ai mal pour lui ce n'est pas de la pitié c'est de l'impuissance...

Dis lui bonne anniv de notre part...drunken attention à la picole... LOL


Et tu sais justement quand il y a des moustics je me demande s'ils ne choisissent pas plutot les drépa pour le sang épais quand je suis avec lui je me fais pas trop piquer... LOL ca les blindent votre sang...

J'ai répondu a ton mail un peu en pagaille mais je pense que tout le monde peu comprendre...
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neycha
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Mar 17 Juin - 12:52

Bucher a écrit:
Neycha a écrit:


Bonjour,

Non, je ne suis pas défaitiste ! Au contraire, je suis réaliste.
Je n'aime pas voir les gens souffrir.
Je me suis tjrs battue et c'est vrai par moment je me laisse aller.

Les personnes qui nous voient souffrir souffre encore plus que nous car ils sont dans l'impuissance de ne pas pouvoir nous aider, dans l'impuissance de faire trop peu, alors que leur présence font beaucoup.

Et je vais te dire, je n'ai pas peur de la mort car dans ma vie j'ai Dieu !
C'est un cycle, on doit tous passer par là.

Et non, je ne suis pas en colère.
Mon message a été mal perçue, pas grave.

Je ne donnerai plus mon avis, car je me fais juger et je n'aime pas cela.

Attention, là encore, je ne suis pas en colère.

Tu dois continuer de donner ton avis car on est tous la pour discuter j'ai un point de vue différent du tiens c'est ca qui fait marcher ce forum...

Moi je suis du coté de ton homme parceque je suis dans son cas je soutiens le miens et je ne supporterais pas qu'il me dises ce que tu lui dis...
mais je ne te juge pas je ne juge personne ici... j'exprime juste mon point de vue et je sais que des fois ma façon de m'exprimer est mal percue mais il ne faut pas te braquer nous sommes tous là pour parler on ne dois en aucuns cas aller dans le même sens heureusement... c'est comme pour des questions sur l'avortement y'a des pour y'a des contres...

Je t'en pris il ne faut pas partir a cause du ton présumer de mon message... et c'est vrai que l'intention n'y est pas quand on écrit alors je m'excuses et ton point de vue m'interresse Vraiment!!!

Bonjour,

J'ai bien recu ton MP Bucher et Lethu972, je vous en remercie.

Et je m'excuse à mon tour pour ce désagrément.

Bucher, je comprends maintenant ton point de vue par rapport à ce que tu as expliqué plus haut.

Simplement, pour nous drépano, ce n'est pas simple, il y a tjrs ce sentiment de culpabilité, de redevance envers les personnes qui nous aides.

Ce n'est pas choses aisées que de se débarrasser de ces sentiments atroces.

Moi j'ai tjrs l'impression de faire pitié aux "autres".

Mais ma maladie je l'assume entièrement, je suis comme je suis !

Après mon copain était triste, parce qu'il ne trouve pas ça juste, quand il me voit souffrir, dès fois il ne peut même pas rester dans la chambre tellement, il ne comprend pas qu'une telle maladie puisse exister ....

Ensuite, il comprend vraiment l'état des choses, quand je lui dit ce que j'ai dit plus haut, il m'a comprise, car je ne lui ai pas dit ça comme ça sur une coup de tête, mon acte était réfléchi, je lui ai parlé franchement comme on a l'habitude de le faire.

Et il a compris, même si, une infinie tristesse l'a envahie.
Il sait que ce n'est pas évident de faire fasse à la maladie, lui même à eu un cancer et était à 2 doigts de mourir ! Et oui c'est un miraculé, au moment ou personne ne croyait qu'il allait vivre, et bien il a survécu, et vit très bien à l'heure actuelle, et il va avoir 26 ans demain.

Tout ça pour te dire, que j'ai conscience de lui avoir dit des choses que l'on aimerait jamais entendre, mais qu'il y a tellement de franchise entre nous, et tellement d'amour et de compréhension que toutes ces choses on se les dit.

C'est parfois vraiment difficile de dire ce que l'on ressent quand on est malade (peut importe la maladie), mais la drépanocytose est tellement pas physique (sauf lorsqu'en période de crise ou l'on est couché) que les gens on du mal à comprendre.........

J'arrête là sinon je vais faire un roman !

Rien à voir : Actuellement je suis en Guyane chez mes parents, au fin fond de la campagne !! Et les moustiques m'assassinent !! Mad
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Lun 16 Juin - 12:28

Neycha a écrit:

Bonjour,

Non, je ne suis pas défaitiste ! Au contraire, je suis réaliste.
Je n'aime pas voir les gens souffrir.
Je me suis tjrs battue et c'est vrai par moment je me laisse aller.

Les personnes qui nous voient souffrir souffre encore plus que nous car ils sont dans l'impuissance de ne pas pouvoir nous aider, dans l'impuissance de faire trop peu, alors que leur présence font beaucoup.

Et je vais te dire, je n'ai pas peur de la mort car dans ma vie j'ai Dieu !
C'est un cycle, on doit tous passer par là.

Et non, je ne suis pas en colère.
Mon message a été mal perçue, pas grave.

Je ne donnerai plus mon avis, car je me fais juger et je n'aime pas cela.

Attention, là encore, je ne suis pas en colère.

Tu dois continuer de donner ton avis car on est tous la pour discuter j'ai un point de vue différent du tiens c'est ca qui fait marcher ce forum...

Moi je suis du coté de ton homme parceque je suis dans son cas je soutiens le miens et je ne supporterais pas qu'il me dises ce que tu lui dis...
mais je ne te juge pas je ne juge personne ici... j'exprime juste mon point de vue et je sais que des fois ma façon de m'exprimer est mal percue mais il ne faut pas te braquer nous sommes tous là pour parler on ne dois en aucuns cas aller dans le même sens heureusement... c'est comme pour des questions sur l'avortement y'a des pour y'a des contres...

Je t'en pris il ne faut pas partir a cause du ton présumer de mon message... et c'est vrai que l'intention n'y est pas quand on écrit alors je m'excuses et ton point de vue m'interresse Vraiment!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Dim 15 Juin - 16:13

Mais oui c'est clair que tu auras tout le temps et oui on connaient les jeunes d'aujourd'hui vous êtes dopés aux poulets aux ormones et aux OGM vous etes des géants tous!!!
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Sultana
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Sam 14 Juin - 19:49

lechabindu973 a écrit:
Alor je vais vous expliker pourquoi j'ai tant peur de mourir

1er citation

PEUR de ne pa avoir d'enfant

2eme sitation

PEUR de ne plus draguer Very Happy

3eme sitation

Peur de ne plus .....faire des chose INTIME avec sa copine parce que c bien lol!

4eme sitation

De plus Vous revoire donc remaquer que je vous aime!!!! Embarassed


5eme sitation


Donc je suis un peu engoicé pour
ma mort et Mon CONSEILLE DE CLASSE Crying or Very sad c'est vendredi !!!!!!

Tinkièt, tu auras tout le temps de faire ça. et jesper k ton conseil de class c bien passé.
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Ven 13 Juin - 17:49

Sad Heho je suis pas si petit que sa lol
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letu972
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Jeu 12 Juin - 17:39

lechabindu973 a écrit:
Alor je vais vous expliker pourquoi j'ai tant peur de mourir

1er citation

PEUR de ne pa avoir d'enfant

2eme sitation

PEUR de ne plus draguer Very Happy

3eme sitation

Peur de ne plus .....faire des chose INTIME avec sa copine parce que c bien lol!

4eme sitation

De plus Vous revoire donc remaquer que je vous aime!!!! Embarassed


5eme sitation


Donc je suis un peu engoicé pour
ma mort et Mon CONSEILLE DE CLASSE Crying or Very sad c'est vendredi !!!!!!

lol! et ben... t'aime l'amour toi a ce que je vois! et dans toute ses formes!! c'est bien! c'est bien petit! lol
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neycha
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Jeu 12 Juin - 8:23

Bucher a écrit:
oui tu es egoiste mais chacun fait ce qu'il veut alors dans ce cas prends une assurance vie... et dis que tu n'as pas peur de la mort mais je suis sure que si!!! je comprends que tu sois triste ou en colère mais bon là franchement... moi aussi je sais que mon homme mourra surrement avant moi... sauf si comme beaucoup de femmes de ma famille je suis touchée par un cancer du sein et que j'en meur... (ma cousine est en train d'en mourrir du haut de ses 25 ans, elle a su qu'elle était malade le lendemain de son mariage et au retour de sa lune de miel sa mère n'avait plus de seins parceque, SURPRISE, il est génétique et qu'elle n'avait pas le choix soit elle s'opère, soit elle meurt... ha au fait elle a 45 ans)!!!! alors s'il te plait tout le monde peu mourrir de plein de choses même si je sais que les drépa vous avez plus de proba... moi aussi j'ai peur mais je prends ca avec "humour" on a une assurance vie et si il y passe j'ai de l'agent si c'est moi c'est pour lui le jackpot!!!

En effet tu fais du mal à ton chéri mais je crois que c'est pire pour lui toi tu peux prolonger ta vie en étant attentive à ton corps en faisant attention mais lui il y peu quoi il est la il ne ressent pas ce que toi tu ressent et en plus il se dit que tu meurs un peu dans ses bras c'est affreux, il y est pour rien lui, ce n'est pas parceque tu l'aimes c'est parceque tu es en colère!!!!!! A se moment si tu l'aimes et que tu veux lui épargner de te voir mourrir comme tu dis, quittes le!! Il aura mal mais il s'en remetra non? et toi tu ne le vera plus souffrir... non?!

Enfin après si vraiment tu es tout le temps dans cette pensée, je respecte mais c'est défetiste. c'est dommage!

Bonjour,

Non, je ne suis pas défaitiste ! Au contraire, je suis réaliste.
Je n'aime pas voir les gens souffrir.
Je me suis tjrs battue et c'est vrai par moment je me laisse aller.

Les personnes qui nous voient souffrir souffre encore plus que nous car ils sont dans l'impuissance de ne pas pouvoir nous aider, dans l'impuissance de faire trop peu, alors que leur présence font beaucoup.

Et je vais te dire, je n'ai pas peur de la mort car dans ma vie j'ai Dieu !
C'est un cycle, on doit tous passer par là.

Et non, je ne suis pas en colère.
Mon message a été mal perçue, pas grave.

Je ne donnerai plus mon avis, car je me fais juger et je n'aime pas cela.

Attention, là encore, je ne suis pas en colère.
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Jeu 12 Juin - 2:42

Alor je vais vous expliker pourquoi j'ai tant peur de mourir

1er citation

PEUR de ne pa avoir d'enfant

2eme sitation

PEUR de ne plus draguer Very Happy

3eme sitation

Peur de ne plus .....faire des chose INTIME avec sa copine parce que c bien lol!

4eme sitation

De plus Vous revoire donc remaquer que je vous aime!!!! Embarassed


5eme sitation


Donc je suis un peu engoicé pour
ma mort et Mon CONSEILLE DE CLASSE Crying or Very sad c'est vendredi !!!!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Mer 11 Juin - 5:31

Mais oui t'es encore tout piti a 13 ans tu as le temps de voir et faire pleins de choses... t'as le temps d'avoir pleins de bonnes choses de la vie ne penses pas à la mort comme quelque chose d'imminent mais comme quelque chose de possible... tout le monde meurt déjà, d'un et de deux comme disait je ne sais plus qui c'est dans les pays en voie de développement, là ou ils n'ont pas de soins que les gens meurts jeunes mais de nos jours... tu sais comme j'ai dit si tu fais un minimum attention tout ira bien et je dis bien un minimum... faut pas déconné tout de même si vous mourriez aussi surement jeunes je te gure que la drépa serait bien plus populaire... (tristement biensur)
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Lun 9 Juin - 21:19

alala, faut profiter de la vie au lieu de penser à la mort!! non mais!!! lol!
la vie est un long fleuve tranquille! (c'est çà le proverbe j'espère, sinon la honte!) Mr.Red lol
non mais bucher a raison, pourquoi tu pense à la mort? surtout à ton âge? moi jsui deja vieille et je pense pas à çà! Mr.Red non je rigole, jsui dans ma toute jeune jeunesse, en plein dedans!lol!
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Dim 8 Juin - 8:11

Oui je suis tout à fait d'accord il faut prendre soins de soi et c'est aussi un bon conseil pour les non drépa... il faut faire attention de bien prendre ses médocs et avoir une bonne hygiène de vie et une bonne hygiène tout court...
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Sam 7 Juin - 21:39

Pour info, en Afrique la plupart des drépanocytaires meurent avant l'âge de 5 ans, à cause d'infections : c'est pour ça qu'on envoie des antibiotiques et des vaccins, c'est vraiment le traitement de base des enfants (avec les antalgiques pour les douleurs, bien sûr).
Dans les pays du Nord, grâce à l'antibiothérapie et aux vaccinations, les enfants ne meurent pratiquement plus aussi jeunes.

Evidemment, les complications de la maladie peuvent créer des dommages irréparables, mais avec les traitements actuels bien suivis, on peut vivre très longtemps, comme vous le faisiez justement remarquer.

Le calcul de l'espérance de vie de veut pas dire grand chose : certains malades vivent en France dans des situations telles qu'elles ne reçoivent pratiquement aucun soin, d'autres sont très symptomatiques, d'autres ne prennent pas soin d'eux... Et d'autres sont asymptomatiques. Tous les intermédiaires existent. Et en plus, l'espérance de vie augmente tous les ans. Il faut avoir de l'espoir, prendre soin de soi, et aller voir un médecin spécialiste régulièrement pour un suivi, même si aucune crise ne survient.
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Sam 7 Juin - 17:38

Je pense que cette question te préocuppes beaucoup chabin... pourquoi??? tu ne devrais pas penser a ca à ton age... tu devrais plutot penser à ce que tu vas faire de toute la vie qu'il te reste et non pas à combien de temps il te reste...!!!
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Sam 7 Juin - 13:48

lechabindu973 a écrit:
Oui mais c'est rare non ?

Shit
avant oui oui, mais de nos jours on ne peut pas dire çà!
on est bien soigné et tout! et on a une espérance de vie normale! aprt dans les pays genre Afrique, comme ils n'ont pas les moyen d'être soignés! il meurt plutôt vers l'age de 6 ans!
mais franchement maintenant, tous les drépa ont une espérance de vie normale! et c'est pas rare comme tu dis!
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Ven 6 Juin - 21:35

Non mais attendez vous croyez qu'on se battrait pour les gens enttendent parler de la drépa si l'espérance de vie était aussi faible vous allez pas mourrires à 25 ans genre J-1 ca va 25 ans pile c'est foutu!!!

Ce n'est pas du tout rare de vivre vieux c'est sur que comme je te l'aie dit je ne pense pas que vous restiez jusqu'à 80 ans mais il y a un de ses oncle qui est vieux et qui a des enfants qui fait encore beaucoups de crises mais il est bien vivant!!!

Je ne dis pas le contraire votre espérance de vie est plus faible mais pas autant (on est pas au point de la mucovisidose qui ne te laisse au grand max qu'une 20ène d'années!!!)

Faut pas non plus vous dire (et surtout toi chabin choux) qu'il ne te reste que 12 ans a vivre... LOL tiens dailleurs j'en connais plusieurs encore un de plus de 30 ans, il fume (beaucoup d'ailleurs, il prend peut etre mal son traitement...) et il est bien en vie et ne fait même pas beaucoup plus de crise que mon homme... dc STOP A LA PSYCHOSE!!!
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Ven 6 Juin - 11:46

lechabindu973 a écrit:
OK parce-que mourire a peu près jeune (25 ans) c'est chiant
C'est chiant oui, ça fait peur, mais il ne faut pas penser à la mort. C'est mieux je crois. C'est mieux de profiter de la vie sans penser à la mort.
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Jeu 5 Juin - 22:10

Oui mais c'est rare non ?
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Jeu 5 Juin - 12:33

Je te rassure mon homme à 28 ans cette année et tout va bien!!! et son père qui est aussi SS en a 60 et quelques...
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Mer 4 Juin - 21:57

OK parce-que mourire a peu près jeune (25 ans) c'est chiant
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Mer 4 Juin - 18:05

je pense que c'est parceque ton corps est à plus rude épreuve, ton sang est toujour en parti mauvais et les maladies de la vieillesse sont plus difficiles à supportées pour vous enfin je crois je vais me renseigner...
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   Mar 3 Juin - 22:34

Question

Pourquoi les drepanocytaires meur plus vite
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et angoisse de la MORT   

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Drépanocytose et angoisse de la MORT
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