DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Crise douloureuse

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las2coeur
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MessageSujet: Re: Crise douloureuse   Lun 11 Mai - 22:30

pfffffff je suis dégouté mes douleurs recommence Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad
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Bucher
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MessageSujet: Re: Crise douloureuse   Dim 10 Mai - 17:56

Ha au fait oubli de ma part pour Johanna, c'est peut être une nécrose d'un de ses nonosses ou une pitite infection... je pense que normalement ils ont dus faire les test pour mais saches pour une nécrose je crois qu'il n'y a qu'une IRM pour la voir... a suivre...
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Bucher
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MessageSujet: Re: Crise douloureuse   Dim 10 Mai - 17:55

Bon je demande pour la 1000 ème fois... comme va Lohana...??? LOL c'est comme ça que wil (mon futur marie de drépa) apelle ma petite soeur Johanna...

Bon sinon l'As de pique il va se calmer et lélé et lolo... ça rend gaga de devoir parler comme un bébé... lol

bon bin voili voilou... Mon choux à mal a son dos ce sont les fameux échos dont je vous parlaient ses crises lui ont abîmer le dos...
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letu972
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MessageSujet: Re: Crise douloureuse   Dim 10 Mai - 12:10

et la elle va mieux johanna?

moi aussi mama jte fais plein de bisoux
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lok07
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MessageSujet: Re: Crise douloureuse   Sam 9 Mai - 22:56

Je rigole aussi Las2coeur!!!

J'espère que tout le monde va bien et que personne n'a mal nulle part!!!
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Crise douloureuse   Sam 9 Mai - 9:51

oulala lok est faché lol!
je plaisante pitite lolok afro
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mamlolotte24
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MessageSujet: crise douloureuse   Ven 8 Mai - 21:55

Bonsoir Malika, merci je transmettrai à Johanna
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lok07
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MessageSujet: Re: Crise douloureuse   Ven 8 Mai - 21:10

Las2coeur, tu peux m'appeler clodo si ça te chante!!! Evil or Very Mad
Ma petite Letu que j'aime, je t'envoie plein de bisous, bisous!!!

J'espère que Johanna ira mieux rapidement, transmets lui notre bonjour!!!
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mamlolotte24
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MessageSujet: crise douloureuse   Jeu 7 Mai - 20:43

bonsoir letu, rllr va mieux mais elle est tjs à l'hosto, à bordo depuis hier. Ele ne marche tjs pas; alors ils essaient de comprendre
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letu972
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MessageSujet: Re: Crise douloureuse   Jeu 7 Mai - 20:23

las2coeur arrete de déformé le pseudo de ma chéwie! c'est pas lodo ou loko c'est mama Very Happy lol

et jophanna elle va mieux? ou elle est toujours à l'hopital?
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Bucher
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MessageSujet: Re: Crise douloureuse   Jeu 7 Mai - 7:25

LOL alors moi pour les pseudo je ne suis pas partie loin mon prénom c'est cindy nom de famille Bucher j'ai 25 ans et bientôt femme de drepa...
Je vais faire mon admin... Sachez mesdames et messieurs que pour discuter il y a la chatboxx (si je ne dis pas de conneries quand je suis au taf je n'y ai pas acces)
Pour ce qui est des crises douloureuses franchement j'ai appris a comprendre qu'il n'y a pas de regles... En generale les drepa font du forcing pour sortir (conscient ou pas)
Wil par exemple il sait que quand il ne prend plus de morphine il lui reste 24h donc il prefere souffrir un petit peu mais ne plus prendre de bolus ainsi on lui retir mais la crise est toujours la...!!!
Je comprend même si c'est nul comme comportement... Mais c'est a toi de reconnaitre les signes. C'est toi qui va gérer ca car comme je te le dit parfois c'est inconscient...
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Crise douloureuse   Mer 6 Mai - 23:53

coucou Edwige c'est vrai que c'est déstabilisant ce forum surtout quand il y a plusieurs page en fait il faut que tu te mettes sur la première page pour voir le dernier message.

au faite moi c'est claudy 31ans drépa congolais et papa de 2 garçons.

ps:malika on t'appel comment maintenant loko ou lodo lol trop fort
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mamlolotte24
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MessageSujet: crise douloureuse   Mer 6 Mai - 22:07

Je ne comprends pas comment fonctionne le site, je suis obligée d'aller chque fois ds ma boite mail pr voir les réponses. Merci de m'aider ds la rubrique dédiée svp
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mamlolotte24
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MessageSujet: crise douloureuse   Mer 6 Mai - 22:05

oui enchantée Malika, je suis Togolaise et toi? Oui c'est bien Johanna , oui ils l'ont gardé à Bordeaux aujourd'hui. C'est que on a une super spécialiste de la drpano à Bordo pr ceux qui connaissent
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lok07
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MessageSujet: Re: Crise douloureuse   Mer 6 Mai - 22:03

Je suppose que c'est de moi dont tu parles!!!
Je suis Malika, jeune maman de 24 ans, et heureuse drépanocytaire!!!
De quelle origine êtes vous???

Concernant Jophanna (Ai-je bien orthographié son prénom?!?) l'ont-ils gardé à Bordeaux?
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mamlolotte24
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MessageSujet: crise douloureuse   Mer 6 Mai - 22:00

Pardon loko7 je voulais écrire
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mamlolotte24
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MessageSujet: crise douloureuse   Mer 6 Mai - 21:59

Bonsoir lodo7 , cest quoi ton prénom? Ca va ce soir?
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mamlolotte24
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MessageSujet: crise douloureuse   Mer 6 Mai - 21:57

Bonsoir Bucher, c'est quoi ton prénom, moi aussi j'ai vu que tout le monde ou presque se connaît ici. J'aimerais aussi m'adresser aux gens par leur prénom comme vous le faîtes. Moi c'est Edwige et ma fille lolotte24 c'est Jophanna.
C'est cette histoire des crises qui redemarrent dès qu'on rentre à la maison.

La preuve pour ma fille (et c'est pas la première fois que ça ns arrive) , on est sorti de l'hosto le 21 avril après une semaine d'hospi et le même soir les douleurs sont reparties. On a attendu un peu et deux jours après ns y retournons encore pr une semaine et là comme a dix jours ça ne va tjs pas, je l'ai amené à Bordeaux. Faut dire aussi qu'ici, c'est un petit bled...
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Bucher
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MessageSujet: Re: Crise douloureuse   Mer 6 Mai - 12:58

Salut...

Bin on a fait un petit week end dans un gite organisé par drépavie... je ne connais pas tout le monde perso mais bon...
Sinon oui une rencontre moi je suis OP j'ai des week end chargés (mariage oblige).
mais pourquois pas...

Sinon je tiens tout de même à attirer votre attention sur le fait que oui au sortir de l'hosto les douleurs sont souvent encore bien présentes, souvent elles s'arrêtent à la maison mais parfois la crise remet le couvert il est déjà arrivé à wil de sortir pour rentrer parfois la même nuit donc en effet les crises laissent des séquelles mais parfois ce ne sont pas que des traces...

D'ailleurs il a un problème de dos, aillant moi-même une petit malformation génétique de la colonne (quel équipe de bras cassé je vous jure!!!) j'ai penser qu'il avait un peu comme moi, un disque écraser aux lombaires mais après radio, a Mondor on lui a dit qu'en fait c'est un genre de cicatrice de crise.
A cause du fait qu'il en beaucoup dans le bas du dos ça lui a abimer donc il a mal...
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allhie 243
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MessageSujet: Re: Crise douloureuse   Lun 4 Mai - 21:19

Merci de votre soutien les gars, ça fait du bien de savoir qu'on est pas tout seul dans ces moments-là et qu'il y a des personnes qui savent ce que peuvent représenter ma douleur...

Petite question : je vois que tout le monde se connait sur ce forum, une rencontre a-t-elle déjà été organisée ou est-ce prévu? J'aimerai mettre des visages sur ces pseudos qui peu à peu deviennent familiers.
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lok07
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MessageSujet: Re: Crise douloureuse   Lun 4 Mai - 9:48

Heureuse de te compter parmi nous, rétablis toi bien ma belle!!!
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Crise douloureuse   Lun 4 Mai - 9:23

coucou bon rétablissement et ne force pas trop
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allhie 243
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MessageSujet: Re: Crise douloureuse   Lun 4 Mai - 2:08

Salut les amis!

Ca fait un moment que je ne suis pas venue sur le forum...pour cause je sors de 10 jours d'hospit avec une de ces foutues crises qui te réveille au milieu de la nuit et te ramène à la dure réalité!
Direction les urgences avec douleurs dans les lomabaires, les jambes, les bras...difficultés à respirer, bref la totale! Je me dis que même des années après je suis toujours aussi surprise de l'ampleur que peuvent prendre certaines crises, c'est fou!
Bref, morphine et transfusion au final pcq hémoglobine à 6 grammes.

Bon je suis de retour chez moi depuis 1 semaine et j'ai déjà repris le boulot, ça fait du bien.

Prenez soin de vous.
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Crise douloureuse   Dim 3 Mai - 21:27

pour moi c'est pareil je fini toujours ma guérison a la maison ça dure bien une semaine avec des petites douleurs, ça va passer en plus le faite d'etre a la maison aide a accélérer le processus.
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lok07
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MessageSujet: Re: Crise douloureuse   Dim 3 Mai - 15:03

Ca va aller d'ici peu de temps, le retour est souvent difficile! Je ne pète pas la forme dans les jours qui suivent ma sortie!!!
C'est vrai qu'une fois sortie, il est difficile de garder le lit ou de se reposer mais bon il le faut!!!

Patience!!!
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MessageSujet: Re: Crise douloureuse   

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