DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS

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Laura46
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Mar 12 Juin - 4:16

Bonjour. Je suis aussi porteuse As et jai 20ans. Depuis tte petite jai tjr eu plus ou moins quelque symptomes pas trop grave mais depuis deux ans je minterroge vraiment car ils se multiplient. Tout d'abors je ressent aussi des douleur tres frequentes, plus jeune cetait juste les genoux et aujourdhui ce sont toute les articulations, poignets, chevilles, coudes, epaules... Ensuite je suis tout le temps anemié ce qui mafaibli beaucoup compte tenu de mon petit poids et cela malgres les cure de fer et une alimentation riche en viande rouge ect.. Le symptomes qui malarme le plus est le sang dans les selles.. Jai deja entendu plusieur fois des theories de possibilité de mutation de la maladies mais jamais rien de concret alors dois je avoir peur? Jai beau en parler aux medecins on me dit que cest psychologique et me prescrit de l'homeopatie ... Alors aider moi svp a y voir plus clair.
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Sultana
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Mar 24 Jan - 6:01

ags a écrit:
bonjour,

est-ce-que tu as essayé de boire plus, du genre avoir sur toi une bouteille et boire au moisn deux litres par jour. et de te reposer quand tu as mal. je viens de lire les recommendations pour les athletes US porteurs sain et c´est un des élèments clés. il me sembles qu´on maque vraiment de recherche dans ce domaine et que de dire que les douleurs sont psychosomatiques est un peu lèger meme de la part d´un grand professeur....

les massages aident souvent mon fils quand il a mal.

bon courage,

Anna

Bonjour Anna, oui, je bois beaucoup d'eau. Je trimballe tous les jours une bouteille de 1L, et la fin d'après-midi jusq'au coucher, je termine une autre bouteille de 1L. J'ai essayer le massage aussi quand ça fait mal, avec des huiles essentielles. C'est vrai que ça soulage un peu. Et je répète, mes douleurs à moi ne sont pas psychosomatiques, car je les ai eu depuis que j'avais 6 ans. Je le dis toujours au docteur. Hier encore, je suis allé voir un docteur qui traite les enfants drépanocytaires. Il n'a pas trouvé d'explications pour nous autres AS. Et en ce moment même, il traite un enfant de bas âge, AS, mais qui souffre d'anémie assez sévère pour un AS (il lui a fait une transfusion) et de crise vaso-occlusive et infection.

Je vais aller lire l'article sur le lien que tu a mis.

Merci beaucoup pour ta réponse.
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ags
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Lun 23 Jan - 8:12

voila par exemple un article qui dit que les porteurs pevuent devenir malade:

http://sickle.bwh.harvard.edu/sickle_trait.html

can transform silent sickle cell trait into a syndrome resembling sickle cell disease with vaso-occlusion due to rigid erythrocytes
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ags
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Lun 23 Jan - 8:06

bonjour,

est-ce-que tu as essayé de boire plus, du genre avoir sur toi une bouteille et boire au moisn deux litres par jour. et de te reposer quand tu as mal. je viens de lire les recommendations pour les athletes US porteurs sain et c´est un des élèments clés. il me sembles qu´on maque vraiment de recherche dans ce domaine et que de dire que les douleurs sont psychosomatiques est un peu lèger meme de la part d´un grand professeur....

les massages aident souvent mon fils quand il a mal.

bon courage,

Anna
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Sultana
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Lun 23 Jan - 7:10

salut à tous, cela fait longtemps que je n'ai pas donné des nouvelles ici. Je vai vous écrir un roman car j'ai vraiment besoin de comprendre.
Voilà, j'ai fait un bilan complet afin de savoir les causes de mes douleurs: coté coeur, tout va bien; coté système respiratoire, tout va bien; mes os (qui me font mal) ne présentent pas de formes anormales ni de microbes quelconque qui sont susceptibles de les ronger; les autres organes vont bien eux aussi... pas d'anomalies, niet. Niveau magnésium, calcium et tout ça, c'est ok! En ce qui concerne les hématies: nombre de globules rouges anormalement élevées (mais mon docteur n'a fait aucun commentaire), anémie mycrocitaire. D'OU PROVIENT MES DOULEURS, PERSONNE JUSQUE LA N'A PU ME REPONDRE VRAIMENT (Comme rappel, je suis AS), même pas le docteur. Actuellement, je travaille comme commerciale dans une compagnie d'assurance, je fais des descentes sur terrain, et c'est très penibles pour moi, car chaque soir, j'ai les jambes torturées. À MAdagascar, on a tendance à minimiser les douleurs, quand on en parle, car dans l'éducation que j'ai réçu, on doit toujours encaisser les coup durs et essayer de surmonter sans déranger tout le monde avec. Mais je vais vous décrir mes douleurs ici, et dites-moi si c'est pareil aux votre ou c'est tout à fait autre chose. J'ai deux types de douleurs:
1- C'est au niveau circulatoire (concerne surtout mes membres): j'ai l'impression que quelque choses est coincée dans mes veines, alors à ce moments là, mes jambes sont très sensibles au toucher. Je ne veux même pas qu'on les touche tellement elles me font mal. Pour cela, mon docteur m'a prescrit Tanakan, mais des fois, la dose qu'il donne ne me suffit pas. Quand la douleur traîne, je commence à avoir un mal sérieux de la tête et j'ai des vertiges.
2- Concerne mes os: c'est comme si quelque chose de dur est entrain de serrer très fort mes os, et les lache brutalement, et les resserre encore, et les relache... ça me donne un souffle saccadé... ce type de douleur peut concerner tous mes membres, ou mon thorax, et mon bassin. La plupart du temps, c'est mon bassin et mes membres inférieurs.
Ce Week-end, j'avais la douleur n°1 qui a évolué en douleur n°2, j'ai pris Tanakan et des antalgiques, rien n'y fait, et je me demande pourquoi. J'ai appelé mon docteur, elle était injoingnable. Alors, si quelqu'un peut m'aider à vraiment comprendre ce qui se passe... SVP...
Une connaissance AS a eu le bassin déformé (elle ne marche plus normalement actuellement) suite à une douleur qu'elle a eu au niveau du bassin. Les docteurs ont minimisé son mal.
Ce que je sais, pour moi, mes douleurs ne sont pas d'ordre psychiques car à 6ans, que j'ai commencé à les avoir, je ne connaissais rien des maladies qui existent sur terre, et je voulais juste m'amuser avec les copains mais je ne pouvais pas courir sans avoir mal.
ALORS? AIDEZ-MOI, SVP. Merci
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funkychicken
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Ven 25 Mar - 21:03

Bonsoir à tous

c'est vrai qu'il faudrait etudier dans quel mesure les AS peuvent avoir des crises
exemple
je suis SS, mes deux enfants sont AS
régulièrement je vais à la piscine avec eux, et dès que l'eau est trop froide je dérouille, mal au articulation, au épaule...
bizarrement ma fille de 4 ans se plaint aussi à ce moment là d'avoir mal aux épaules alors qu'elle ne connait pas cette maladie et ne sait pas que j'ai mal.
Je la réchauffe et 10 minutes après tout s'en va, alors que moi je dérouille encore un bon moment.
je ne sais pas si c'est une mini crise, mais ce type de douleur chez elle ne se manifeste qu'à ce moment là

donc bizarre bizarre
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Bucher
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 24 Mar - 23:00

Oui enfin c'est un sujet de polémique il y a un post à ce sujet sur ce forum. Certains disent que c'est psychosomatique que le serveau "invente" ces crises d'autre disent que c'est une forte anémie d'autre disent qu'il s'agit de tout autre chose que ces "crises" sont dues à autre chose que la drépa et enfin d'autre n'y croient pas une seconde... Moi je ne sais pas je me dit que si on me dit j'ai mal je ne peux qu'y croire mais bon d'oucela vient il je ne suis pas capable de le dire et je ne veux pas me prononcer n'étant pas habilité à donner mon avis... ne sachant pas du tout ce que ca peu faire!
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faust
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 24 Mar - 18:52

pour moi les symptômes chez un porteurs AS serais une anémie ce qui peux engendrer une crise.
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faust
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 24 Mar - 17:41

on ne peux pas parler de crise chez les AS disons que c'est une façon de ne pas ce sentir bien dans sa peau.
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faust
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MessageSujet: crise AS   Jeu 24 Mar - 17:24

Il arrive que les AS aie des crises ce qui n'est pas si fréquent chez ceux de SS
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 24 Mar - 14:44

Bucher a écrit:
Bonjour et bienvenu. Je sais que certains AS disent avoir des crises comme un homozygote mais voila la médecine dit que ce n'est pas possible. Personnellement et cela n'engage que moi je ne demande qu'à y croire car nous avons pas mal de témoignages de ces fameuses crises. Peut etre que tes analyses ont été mal faites, as tu penser à refaire un dépistage ici en france?
En tous les cas je te souhaite la bienvenue et n'hésites pas à participer au forum.


Merci pour avoir repondu déjà à mon texte ce qui est sur je fais des crises il ya plus de 15 ans mais t'inquiète lors de mes crises de la semaine dernière j'ai fait des analyse et j'attends les resultats donc je saurai réelement si je suis AS ou pas.
Merci
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Bucher
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Mer 23 Mar - 22:05

Bonjour et bienvenu. Je sais que certains AS disent avoir des crises comme un homozygote mais voila la médecine dit que ce n'est pas possible. Personnellement et cela n'engage que moi je ne demande qu'à y croire car nous avons pas mal de témoignages de ces fameuses crises. Peut etre que tes analyses ont été mal faites, as tu penser à refaire un dépistage ici en france?
En tous les cas je te souhaite la bienvenue et n'hésites pas à participer au forum.
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MessageSujet: Nouveau   Mer 23 Mar - 21:34

Bonsoir tout le monde je viens juste de rejoindre ce Forum donc j'aimerai partagé beaucoup de choses avec vous concernant la forme AS. La semaine dernière j'ai fait des crises pas possible c'est pourquoi j'ai fait des recherche sur le net pour trouver une association qui peut me venir en aide. J'ai quité le Mali pour la France et depuis mon arrivé je ne peux pas faire de travail de force donc c'est très dure pour moi.
Merci
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 9 Déc - 21:00

oui g vu merci ca mest utile I love you
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Bucher
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 9 Déc - 20:39

Je t'ai envoyer un roman sur ta messagerie tongue
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 9 Déc - 20:18

mon fils est As et je prie dieu kil nai jamais aucun symptomes . sa cousine ki e ossi As a eu des douleurs a lage de 20 ans pa avant et depui elle a 34 ans elle a du faire en tout 4 ou 5 crise dans sa vie mai elle a tjrs fait du sport voyager travailler dur et la elle a eu un bo ptit enfant recemment thumright
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sandra
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 9 Déc - 20:13

Fata a écrit:
Moi j'ai souffert pendant deux ans avant de rencontrer un médecin qui reconnait que mes douleurs sont bien liées à la drépa, AS. Le seul fait de voir plusieurs personnes diagnostiquée AS raconté la même chose doit suffire comme preuve pour prendre la chose au sérieux. On m'a fait faire plusieurs analyses, cardio, neuro, dont les résultats ont tous été négatifs par la suite. C'est vrai que par rapport aux SS les douleurs ne sont pas comparables, j'ai perdu un petit frère il y'a quelques mois et j'ai un grand frère qui lutte contre la mort tous les jours, donc je suis très bien placé pour savoir ce que ressent un SS. salut
quesqui peu entrainner la mort chez un drepano? larret du coeur pandant une crise ou autre ?, ca minkiete la
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sandra
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 9 Déc - 20:09

baboo a écrit:
ouai mais le probleme est que moi (ainsi mes soeurs aussi) on a jamais fait de crises jusqu'a etre hospitalise, on a juste mal aux articu de temps en temps et des crampes assez genant par ci par la, c'est pourquoi l'on nous prescrit de l'hydergine (comme tant d'autre heterozygotes que je connais) alors pour moi la question reste encore a eclaircir.... mais bon!
quesque lhydergine et quelle est son action?
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 21 Mai - 7:39

Fata ton temoignage est tres important et montre que certains AS (pas tous) ont une forte anemie qui entraine des douleurs. Et comme tu le dit, ces douleurs ne sont pas comparables a celles des SS, et les AS n´ont pas de crises vaso-occlusives qui donnent les symptomes les plus graves de la drepano (necroses, syndromes thoraciques, AVC, retinopathies...).

Si vous etes AS et que vous presentez TOUS les symptomes des SS, il faut revoir le diagnistic : soit il y a eu erreur de diagnostic et vous etes SS, SC ou S-"beta-thal", soit (cas exceptionnels) vous presentez une forme de drepano particuliere et vous etes S-"quelque chose d inconnu" (comme la forme "Punjab" existant en Inde), ou enfin, vous etes A-S"Antilles", une forme de S modifiée qui donne la drepano meme quand vous etes A pour l´autre gene : cette forme est tres rare et decrite uniquement chez les Antillais.
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 21 Mai - 1:30

Moi j'ai souffert pendant deux ans avant de rencontrer un médecin qui reconnait que mes douleurs sont bien liées à la drépa, AS. Le seul fait de voir plusieurs personnes diagnostiquée AS raconté la même chose doit suffire comme preuve pour prendre la chose au sérieux. On m'a fait faire plusieurs analyses, cardio, neuro, dont les résultats ont tous été négatifs par la suite. C'est vrai que par rapport aux SS les douleurs ne sont pas comparables, j'ai perdu un petit frère il y'a quelques mois et j'ai un grand frère qui lutte contre la mort tous les jours, donc je suis très bien placé pour savoir ce que ressent un SS. salut
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 21 Mai - 1:29

Moi j'ai souffert pendant deux ans avant de rencontrer un médecin qui reconnait que mes douleurs sont bien liées à la drépa, AS. Le seul fait de voir plusieurs personnes diagnostiquée AS raconté la même chose doit suffire comme preuve pour prendre la chose au sérieux. On m'a fait faire plusieurs analyses, cardio, neuro, dont les résultats ont tous été négatifs par la suite. C'est vrai que par rapport aux SS les douleurs ne sont pas comparables. Je peux faire du sport comme je veux sans avoir de crise. Je peux rester des mois voire une année sans prendre de médicament. Mais la douleur au niveau des articulation, au dos et les crampes nocturnes je les traine avec moi tous les jours, 24h/24. Je prends en général trois douches par jour juste pour calmer un peu.
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Dim 17 Mai - 10:13

Ha oui en effet si tu ne vas jamais à l'hopital pour tes crises... tu n'as pas les meme symptomes que les SS je pense aussi que tu dois avoir des problèmes dus à une longue annémie ca doit t'abimer le corps depuis...
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Sam 16 Mai - 13:38

Les AS sont tres souvent anemiés, tes symptomes seraient donc seulement dus a l´anemie : tu ne vas pas a l´hopital parce que tu ne fais pas de crises vaso-occlusives. Tu serais donc simplement AS, classiquement.
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Lun 11 Mai - 16:56

ouai mais le probleme est que moi (ainsi mes soeurs aussi) on a jamais fait de crises jusqu'a etre hospitalise, on a juste mal aux articu de temps en temps et des crampes assez genant par ci par la, c'est pourquoi l'on nous prescrit de l'hydergine (comme tant d'autre heterozygotes que je connais) alors pour moi la question reste encore a eclaircir.... mais bon!
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 2 Avr - 8:06

baboo a écrit:
slt sultana moi franchement jai ces douleurs depuis que je suis moi, ou plutot depuis que je men souvienne! jai des douleurs frequents niveau articulations et encore plus quand il fait froid. maintenant cote science ils disent tjrs la meme chose et pourtant nos medecins disent le contraire, eux ils soutiennent que cela est du au drepa, du coup on ne sait plus quoi penser. En tout cas c"est nullement moral, nullement psychologique!!!!
Salut Baboo! oui, mon medecin et mon professeur disent également que c'est dû à la drépa! Je suis saine mentalement ;-)
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