DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Après une sortie de crise

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mamlolotte24
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mamlolotte24

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MessageSujet: sortie de crise   Après une sortie de crise EmptyVen 29 Mai - 22:09

Bonsoir à tous

Johanna est enfin sortie de l'hosto il y a quinze jours et a repris le chemin du colège pour un petit mois sur le troisième trimestre, mais c'est déjo ça, l'essentiel est de retrouver la santé n'est ce pas? J'espère que tout le monde va bien. Sinon qui est malade?
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lynnsha
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lynnsha

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MessageSujet: Re: Après une sortie de crise   Après une sortie de crise EmptyMer 20 Sep - 17:05

Je ne comprends pas ta demande...
Etant drepano SS, c'est vrai que c'est dur d'etre hospitalisée mais c'est pas dur de sortir de l'hopital lol! Au contraire je suis la plus heureuse du monde. Je sors en bonne forme, avec un taux d'hémo à la normale, et bien heureuse de retourner dans ma petite routine comme les gens "normaux".
Si t'es bien entouré, normalement ca devrait aller, reprendre la vie là où tu l'as laissé.
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MessageSujet: Après une sortie de crise   Après une sortie de crise EmptyVen 14 Juil - 14:59

Bonjour à tous,
Je suis atteind de la drépano depuis tout petit (c'est ma fiancée: c' est ainsi que je la nomme car, elle ne me quitte plus.)
J'en ai beaucoup souffert de 4 à 5 ou 6 ans. Puis plus rien jusque 17 ou 18 ans.
A partir de 18 ans, les crises horribles (5 à 6 grosses crises par an avec hospitalisation d'une à 2 semaines sans compter les petites crises ) ne m'ont plus laché jusque 43 ans. Aujourd'hui, j'en ai 46 & je ne me porte pas trop mal.Cela va beaucoup mieux car depuis 2 ans après avoir rencontré le docteur Bachir à Paris & le docteur Kentos à Bruxelles où je vis,j'ai un traitement composé de hydréa et acide folique et , tous les 6 mois, je subis un échange transfusionnel.
Cet échange transfusionnel m'aide énormément car je ne fais presque plus de crise (1 ou 2 petites crises tout à fait gérables à domicile avec du dafalgan ).
UN PROBLEME IMPORTANT de la drépano qui n'est jamais abordé & pris en considération,
c'est l'aspect psychologique & mental après une sortie de crise. Messieurs, dames , les spécialistes,pouvons nous y réfléchir.
DIEU vous garde tous. Portez vous bien.

Franck M.
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