DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Comment vous faites dans votre profession?

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neycha
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MessageSujet: Re: Comment vous faites dans votre profession?   Lun 17 Mar - 10:09

Sultana a écrit:
lok07 a écrit:
Le stress est un facteur de crises, attention! Il y a certains medecins qui preconisent la transfusion avant un concours! C est pour dire que le stress peut provoquer une crise!!!
En ce qui concerne les nuits blanches, dans mon cas ca ne rate pas! Nuit blanche = crise assurée!!!
Il m est arrivé de faire des nuits blanches pour des revisions c est sur que le lendemain, j ai mal partout!!!

Et pour cela, je dois prendre beaucoup de fortifiant, sans compter les anti-inflammatoires et les autres médicaments que je dois prendre quotidiennement. Des fois, ça fait effets sur mon estomac.

Pas vous?

Si si !! Il faut que l'on prescrive du "INIPOMP" à prendre le soir, ça protège l'estomac.

Et si vraiment dans l'urgence tu n'arrives pas à avoir la prescription, tu vas en pharmacie et tu demandes des pansements gastriques du style Gasvicon... Mais c'est dégueulasse... (Merci à doudou au passage, c'est lui qui y a pensé) Mais ça fait effet très vite et vraiment tu te sens mieux !
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Sultana
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MessageSujet: Re: Comment vous faites dans votre profession?   Jeu 13 Mar - 12:04

lok07 a écrit:
Le stress est un facteur de crises, attention! Il y a certains medecins qui preconisent la transfusion avant un concours! C est pour dire que le stress peut provoquer une crise!!!
En ce qui concerne les nuits blanches, dans mon cas ca ne rate pas! Nuit blanche = crise assurée!!!
Il m est arrivé de faire des nuits blanches pour des revisions c est sur que le lendemain, j ai mal partout!!!

Et pour cela, je dois prendre beaucoup de fortifiant, sans compter les anti-inflammatoires et les autres médicaments que je dois prendre quotidiennement. Des fois, ça fait effets sur mon estomac.

Pas vous?
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Bucher
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MessageSujet: Re: Comment vous faites dans votre profession?   Jeu 13 Mar - 10:36

Oui je confirme pour le stress et les angoisses mon homme a eu l'une de ses crise les pire due à l'angoisse et la tristesse...
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neycha
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MessageSujet: Re: Comment vous faites dans votre profession?   Jeu 13 Mar - 0:28

Bucher a écrit:
Je ne disais pas ca pour la voiture mais pour le permis sans permis c'est dangereux de conduire... mais en effet dit comme ca alors... et pourquoi ne pas ouvrir un centre chez toi tu te réserves une pièce ou faire tes soins et tu commence comme ca...

Oui, j'y ai pensé... Mais simplement, quand tu es en location dans le bail (ça dépend de certains bailleurs) il est souvent spécifié que le travail en lieu de domicile est interdite mais il faudrait que je me renseigne un peu plus.

Sultana : Tout ce joue sur la motivation, tu l'as dit... Si tu es souvent absente ça ne veut pas dire que tu n'es plus motivée... En plus s'ils connaissent ton état de santé, c'est bien car ils savent qu'ils n'ont pas à faire à une menteuse et ça s'est bien perçu en général.

Oui le stress est facteur de crise, l'angoisse aussi dans mon cas c'est souvent ce qui déclenche mes crises...
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lok07
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MessageSujet: Re: Comment vous faites dans votre profession?   Mer 12 Mar - 19:32

Le stress est un facteur de crises, attention! Il y a certains medecins qui preconisent la transfusion avant un concours! C est pour dire que le stress peut provoquer une crise!!!
En ce qui concerne les nuits blanches, dans mon cas ca ne rate pas! Nuit blanche = crise assurée!!!
Il m est arrivé de faire des nuits blanches pour des revisions c est sur que le lendemain, j ai mal partout!!!
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Sultana
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MessageSujet: Re: Comment vous faites dans votre profession?   Mer 12 Mar - 13:26

[i][b] Hier soir, j'ai pas dormi. J'ai fait une insomnie et resultat: aujourd'hui,( en ce moment même) je fais des crises. C'est insupportable, sutout que je suis en plein exam jusqu'à Vendredi. Des fois, je sens que je dépasse mes limites. Je fais tout pour ne pas craquer. Je manque souvent les cours, mais heureusement, le directeur des études est au courant de tout.
J'ai fait des stages dans le service commercial et marketing des entreprises. C'était la catastrophe! À chaque fois que je me déplace pour effectuer des enquêtes dans les quartiers de la ville, le soir, je suis K.O. J'étais souvent absente aussi au travail, et le patron qui ne peut pas se permettre d'avoir quelqu'un malade dans son équipe, voyait ma maladie comme un facteur handicapant. La galère! Tout se jouait sur ma motivation. Je me demande si un jour, je pourrai travailler normalement comme tous les gens normaux????
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Bucher
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MessageSujet: Re: Comment vous faites dans votre profession?   Mar 11 Mar - 20:55

Je ne disais pas ca pour la voiture mais pour le permis sans permis c'est dangereux de conduire... mais en effet dit comme ca alors... et pourquoi ne pas ouvrir un centre chez toi tu te réserves une pièce ou faire tes soins et tu commence comme ca...
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neycha
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MessageSujet: Re: Comment vous faites dans votre profession?   Mar 11 Mar - 19:51

Bucher a écrit:
et pourquoi pas passer le permis car les voitures sans permis c'est dangereux et si tu as un accident (ce que je ne te souhaite pas) étant drépa c'est encore plus mauvais... non?

mais en effet dit comme ca... c'est un peu chaud mais bon je suis sure que tu peux "ce que femme veut..."

La voiture sans permis n'est pas dangereuse, c'est toutes les voitures qui le sont !

Je n'ai pas le temps de passer mon permis... Entre ma formation et ma fille.

Sans compter que je suis dans une situation précaire ou j'ai besoin d'être indépendante.. Pour moi c'est comme un dernier recours.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Comment vous faites dans votre profession?   Mar 11 Mar - 18:21

et pourquoi pas passer le permis car les voitures sans permis c'est dangereux et si tu as un accident (ce que je ne te souhaite pas) étant drépa c'est encore plus mauvais... non?

mais en effet dit comme ca... c'est un peu chaud mais bon je suis sure que tu peux "ce que femme veut..."
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neycha
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MessageSujet: Re: Comment vous faites dans votre profession?   Mar 11 Mar - 12:13

Merci pour vos messages.

Je ne me suis toujours pas décidée à aller à l'hosto et pourtant je souffre

Alors pour ce qui est de la MDPH, je me suis renseignée et mon dossier est en cours.

J'ai lu sur un autre poste qu'une femme avait eu la totalité de ses demandes au niveau de cette structure, alors j'attends d'en savoir un peu plus.

En ce qui concerne mon métier, oui je l'adore. Et oui je ne veux pas le rester. Mais j'ai raté tellement de cours que je me demande est-ce que je vais vraiment avoir mon examen.

Mais je ne décourage pas. J'ai confiance.

Au domicile des clients, c'est relativement fatiguant car une esthéticienne à noirs de bagages.

De plus, je n'ai pas le permis.

Je pensais acheter une voiture sans permis, qu'en pensez vous ?
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Bucher
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MessageSujet: Re: Comment vous faites dans votre profession?   Lun 10 Mar - 15:38

Moi je ne saurais te conseiller d'adresser un dossier à la COTOREP (qui a changer de nom maintenant mais tu as un sujet dessus dans ce forum)

Tu seras déclérée adulte handicapée et tu auras droit à des horaires aménagés. de plus il faut savoir que toutes les entreprises paient un taxe s'il n'embauchent pas un minimun d'handicapé alors pour eux c'est tout bénèf.

Je connais une drépa SS qui est gouvernante dans un grand hotel elle en souffre mais elle fait un boulot très difficile, elle a aussi élever ces 3 enfants seules et elle y est arrivée.

Tu ne dois pas abandonner tu peu y arriver mais il faut t'en donner les moyens. Tu as des "outils" qui t'y aiderons alors déposes un dossier et vois ce que ca donne...

Après tu peux exercer ton métier a ton compte en effet mais dans des conditions que tu choisi.

Ma soeur travail justement avec des personnes frappées par un handicape au cours de leurs vie et pour qu'ils aient plus de confort, elle s'arrange pour trouver des esthéticiennes qui viennent au centre pour proposer des soins.
Tu peux aussi proposer des soins esthétiques à domicile chez les gens c'est plus cool non?

Tu trouveras une solution c'est sur et moi je te souhaite de faire ce que tu aime parceque déjà tu es malade, alors si en plus tu laisses passer cette chance de faire un métier que tu aimes c'est trop dommage je te souhaite d'y arriver et si ca ne va pas n'oublies pas que nous sommes là!!!

smurfin
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lok07
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MessageSujet: Re: Comment vous faites dans votre profession?   Lun 10 Mar - 13:07

Coucou Neycha,

Je me retrouve un peu dans ton discours! J ai tres mal mais je ne vais pas a l hopital ( c est pas forcement la meilleur des choses a faire!!!). Parfois, les douleurs sont meme insupportables, mais parfois il faut se rendre a l hopital car les douleurs peuvent cacher quelque chose! Un exemple, l année derniere, j avais tres mal a l epaule! Et en me rendant a l hopital, lorsque le doc m a examiné, il a suspecté une lithiase bilaire ( ce qui s est averé exacte!!!)! Je souffrais et si je n avais pas ete a l hopital, on ne l aurait pas decouvert!!!
Il faut parfois se faire violence et decider d aller aux urgences ( ce conseil vaut pour moi aussi!!!)

Je t embrasse
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neycha
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MessageSujet: Re: Comment vous faites dans votre profession?   Dim 9 Mar - 19:15

Son père peut s'occuper d'elle, mais il a des horaires bizarres et il habite à 1h de nous... Nous nous sommes séparés.

Oui j'ai un fort traitement, le souci est que je fais pas mal de crises à la maison, que je vais rarement à l'hosto.

Mais à chaque fois mes crises, c'est l'horreur... Elles sont extra fortes... Et j'en pleure, pourtant j'ai appris à maîtriser.

Mais bon, les nuits blanches et la fatigue fait que je ne peux pas toujours avoir le moral pendant mes crises, et que je suis à bout, mais je crois que nous drépanocytaires, nous passons tous par là.
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MessageSujet: Re: Comment vous faites dans votre profession?   Dim 9 Mar - 16:50

il n'y a personne ki peut s'occuper de ta fille quand tu es malade, pour que tu puisse aller à l'hôpital?
t'a un fort traitement!
moi j'ai que de l'ixprime et un autre truc la, j'ai oublié le nom
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neycha
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MessageSujet: Esthéticienne   Dim 9 Mar - 16:21

Alors voilà, je suis passionnée par le monde de la beauté.
Bien entendu, je veux en faire mon métier, c'est à dire Esthéticienne polyvalente... Esthéticienne, stylisme ongulaire et soins corps (tout ce qui est modelage)

Mais voilà mon dilemme, ce boulot est fatiguant à souhait, station debout (assise pour les ongles) en permanence.

En sachant que je suis drépanocytaire SS, je ne fais pas souvent de crise, 3 à 4 dans l'année, sans compter les douleurs au réveil, ou lorsque que je fais un effort... C'est à dire tous les jours. Des petites crises me rappellent sans arrêt que je ne suis pas "normale".

Quand j'ai une grosse crise, c'est la mort...

Mon traitement :
Paracétamol
Di antalvic
Bi profénid
ActisSkenan (20 mg)
Tramadol (50 mg)

Les 2 derniers étant des composés morphiniques.

A l'heure ou je vous parle... Je suis en crise à la maison... Et je prends mon courage à 2 mains pour vous écrire.

Je me soigne à la maison car je n'aime pas l'hopital... Et qui plus est, j'ai une petite fille que j'élève seule de 22 mois.

Ce matin, j'ai pris du Tramadol, et je promets que je suis mal au plus haut point... Ca ne me fait rien pourtant c'est super puissant.

Je pense que je vais finir à l'hosto....

Bref... Voilà, pour tout ça j'ai peur de ne pas pouvoir assurer dans un métier que j'aime...

En ce moment, je suis un CAP Esthétique en 1 an, je pense me mettre à mon compte car aucun employeur ne voudra d'une femme malade et absente à tout bout de champ...

Que pensez vous que je dois faire ?

Dois-je Abandonner ou continuer ?

Vos avis me seront précieux
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letu972
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MessageSujet: Re: Comment vous faites dans votre profession?   Lun 11 Fév - 12:02

tous les métier qui demande beaucoup d'effort physique, à mon avis c'est pas bon, genre pompier (même si c'est sexy en tenu Mr.Red )
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Bucher
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MessageSujet: Re: Comment vous faites dans votre profession?   Lun 11 Fév - 11:57

Et bien oui je pense par exemple si on doit rester debout toute la journée ou parter des choses lourdes... mon homme a travailler à saint macloud et il a eu une crise qui a faillit lui couter la vie.
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Comment vous faites dans votre profession?   Lun 11 Fév - 11:04

Y a t-il des professions déconseillées aux drépanocytaires
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Bucher
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MessageSujet: Re: Comment vous faites dans votre profession?   Ven 7 Déc - 18:41

Mon homme travaillait avant comme commercial et il était le seule garçon de sa boite et son patron était un mec alors il mettait beaucoup plus la pression sur lui que ses collègues, il voulait toujour qu'il reste en heures sup et tout... et mon homme à fini par être hospitaliser un mois au tèrme duquel il fut licencier (en fait ils étaient tous en CDD renouvelable et bien qu'il soit le plus performant, c'est lui qui a sauter). Le fait est qu'il prétendait des trucs ridicules un jour il a dit qu'il avait une grosse angine et il se pointe avec un papier de l'hopital. Son patron trouvait que les excuses ne collaient pas...
Maintenant il a une carte COTOREP et il n'a aucunement besoin de se justifier quand il est absent du moment qu'il a un arrêt maladie, son patron n'a rien à dire.
S'il veux partir plus tot c'est la même chose étant travailleur handicapé a plus de 80% il bénéficie d'aménnagement du temps de travail en cas de souci.
Biensur il faut tout de même pas en abuser il se met en arrêt maintenant quand il sent une crise pointer le bout de son nez ca lui permet de se reposer quelques jours pour éviter de longs séjours à l'hosto.
Mais aucunes raisons d'avoir peur, si tes crises sont trop fréquentes, ta maladie est reconnue et tu auras la possibilité de te reposer si tu as besoin. Surtout garde un bon Dr en qui tu as confiance confie lui tout ce que tu pense, plus un Dr te connais plus il saura à quel moment tu as besoin de repos. Moi quand je suis trop fatiguée je vais voir mon Dr et elle m'arrête même si je loupe un jour elle me fait un arrêt (pour raison médical c'est sur) car elle sait que je ne suis pas une fénéante et que je ne profite pas d'elle pour avoir des arrêts.
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letu972
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MessageSujet: Re: Comment vous faites dans votre profession?   Jeu 6 Déc - 20:02

oui merci!

et tu est souvent absent(e)?
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djuice973
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MessageSujet: Manquer le travail régulièrement.   Jeu 6 Déc - 11:03

Ta question m'a interpellé, en ce moment je suis en formation professionnelle, mais quand je travaillais, c'était très dur, mon patron me voyais comme une bête (je me débroullais pourtant tres bien au boulot).
J'étais tout le temps en traitement Fer, vitamines C, vitamines D, spéciafoldine etc, tout les médicaments qui pouvaient me faire tenir, encore aujourd'hui j'appréhende, car les jours ou je suis terriblement fatigué sont durs, et je me bats a chaque fois pour allé bosser et nepas être en arrêt.
J'espere t'avoir apporter les informations nécessaires.

Djuice. Crying or Very sad Boulet
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letu972
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MessageSujet: Comment vous faites dans votre profession?   Mer 28 Nov - 16:51

Bonjour, désolé de vous embété avec cette question mais j'y pense souvent.

Comment faites vous pour tenir le rythme avec votre métier, il y a des moments ou vous être forcément fatigués, ou le surmenage je sais pas mais il faut tenir le rythme quand même, et peut-être que vous être souvent malade(je parle des crises de drépano) alors vous manquez souvent le boulot, qu'est ce que dit votre patron? Il est tolérant? Moi j'y pense souvent pour quand je serais grande et je me demande comment je vais faire si mes crises ne stoppent pas de fréquence!
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