DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 TEMOIGNAGES sur les REPERCUTIONS de la drépanocytose

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MessageSujet: Témoignage:comment vivez-vous la maladie?   Sam 10 Juin - 21:41

Bonjour,

Dans mon entourage, il y a plusieurs personnes atteintes de la maladie et ils ne la vivent pas tous de la même façon. Un premier s'excuse a n'en plus pouvoir quand il est malade, un deuxième préfère serrer les dents plutôt que d'aller à l'hôpital et un troisième lui, provoque les situations à risque dans l'espoir de mourrir.

Ces personnes sont différentes mais elles se ressemblent en un point; ils vivent mal leur maladie. Dans un sens ils se sentent coupable, diminués ou inutiles. Ils aimeraient être comme tout le monde, ils s'en veulent d'être malade ou en veulent à leur entourage. C'est un peu inquiétant quand on n'est pas soit-même malade. On ne sait pas tout le temps comment réagir. Quand on leur dit de ne pas faire ou faire quelque chose, ils font l'inverse. Le problème majeur c'est que c'est une maladie qui ne se voit pas physiquement et qu'ils ne veulent pas en parler. Par exemple dans le travail, on a devant soit un grand garçon, fort, qui a l'air en bonne santé mais qui prétend qu'il ne peut pas porter de charges trop lourdes ou que la station debout lui est difficilement suportable.

Les drépa. qui ne souhaitent pas parler de leur maladie sont en définitive handicapés. Ils ont honte d'eux et se mettent en danger pour être comme tout le monde.
D'autres personnes osent en parler mais il est souvent difficile de ne pas passer pour un fainéant. Les personnes que je connais ne veulent pas de cette étiquette et préfèrent ne rien dire, et même lorsqu'ils sont hospitalisés ils n'en dévoilent pas la cause. Le fait que cette maladie ne soit pas connue accentue leur mal-être. D'un côté je comprend cette réaction mais en même temps je ne connais personne qui ose dire qu'il est malade à son employeur ou a ses connaissances, et comment cela est pris.
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sandrine.c
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MessageSujet: Re: TEMOIGNAGES sur les REPERCUTIONS de la drépanocytose   Lun 29 Mai - 18:11

Je ne m'étais pas enregistrée sur le forum c'est moi qui est écrit le poste ci dessus.

Sandrine
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Sandrine
Invité



MessageSujet: TEMOIGNAGES sur les REPERCUTIONS de la drépanocytose   Lun 29 Mai - 18:10

Bonjour,

Je me présente je suis élève infirmière de deuxième année. Je dois réaliser un mémoire pour la fin de ma troisième année. Mon choix de thème s'est porté sur la drépanocytose et les douleurs que cette maladie entraine. Ayant vécu en stage des épisodes de crises douloureuses appelés aussi CVO ou crise vaso occlusive, j'ai été beaucoup marqué par cette souffrance qui résiste à tous les antalgiques et notamment à la morphine.(à l'hopital henri mondor à créteil)

Plus précisèment mon choix de sujet se porte sur la prise en charge infirmière de la douleur du drépanocytaire lors de crise vaso occlusive.
Mon objectif étant de mieux comprendre cette pathologie pour mieux la soigner lorsque je serais infirmière et en faire part à mes futurs collègues.

Je ne rédige pas encore mon mémoire j'aimerais simplement des témoignages de personnes drépanocytaires sur leur vécu de la maladie et les répercussions qu'elle entraine tant au niveau social, familial, personnel ou professionel.
J'aimerais que vous puissiez m'exprimer (décrire )cette douleur mème si cela est très diffcile je le concois mais c'est juste pour avoir une approche de cette maladie.Comment décrivez vous ces crises douloureuses lorsqu'elle se manifeste? ya t il des signes avant coureurs ou est ce brutal?

J'espère ne pas trop en demander, je suis désolé pour toutes ces demandes seulement j'ai beaucoup été touché par ces personnes drépanocytaires et je souhaiterais pouvoir faire connaitre au mieux cette maladie tant dans mon avenir professionel que personnel.

Je vous remercie de votre lecture et attention.Merci d'avance pour vos réponses.
Votre forum est très bien fait.

Sandrine, élève infirmière
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MessageSujet: Re: TEMOIGNAGES sur les REPERCUTIONS de la drépanocytose   

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