DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Drépanocytose : naître avec cette maladie = une surprise?

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Vos parents ont eu / vous avez eu un enfant drépanocytaire
C'était une surprise pour les parents, qui ne connaissaient pas la maladie du tout
60%
 60% [ 6 ]
Les parents connaissaient la maladie mais ne pensaient pas pouvoir avoir un enfant malade
20%
 20% [ 2 ]
Les parents savaient qu'ils pouvaient éventuellement avoir un enfant drépanocytaire
20%
 20% [ 2 ]
Total des votes : 10
 

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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose : naître avec cette maladie = une surprise?   Ven 7 Jan - 12:06

en effet au départ les bébé sont protégés par l'hémoglobine foetal donc pas de crises après certains s'en débarassent plus ou moins vite. la fille de bouboune n'a eu aucuns symptomes avant 3 ans donc tous les drépas sont différents!
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Mya
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MessageSujet: Re: Drépanocytose : naître avec cette maladie = une surprise?   Ven 7 Jan - 10:57

Merci! Oui c'est clair, et puis quand on est un peu mieux informés on se rend compte que c'était vraiment pas au jour près puisque de toute façon aussi petite elle n'avait aucun symptôme, mais c'est vrai que sur le coup ça fait paniquer!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose : naître avec cette maladie = une surprise?   Ven 7 Jan - 10:43

Oui je comprends ce que tu as pu ressentir mais dans ton malheur tu as eu de la chance tu as pu avoir un rendez vous le lendemain finalement.
bon courage!
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Mya
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MessageSujet: Re: Drépanocytose : naître avec cette maladie = une surprise?   Jeu 6 Jan - 21:51

Moi c'est ma fille qui est SS. Je n'ai su que j'étais porteuse saine (AS) que lors de ma 1ère grossesse, c'est à cette occasion que j'ai connu la drépanocytose. Mon 1er fils est AS aussi, le 2ème n'est pas porteur mais bon le papa était AA donc je savais que le risque était limité.

Pour ma fille qui n'a pas le même père, les choses se sont passées différemment puisque le papa et moi savions tous les deux que nous étions porteurs sains. Ma grossesse étant une grossesse "surprise", nous avons été mis devant le fait accomplit et bon tout ce qu'il nous restait à faire c'était de croiser les doigts pour que la ptite n'ait pas contracté la maladie. C'était assez stressant durant la grossesse de ne pas savoir mais bon, dans tous les cas on avait l'intention de garder notre fille donc on a préféré ne pas avoir recours à l'amniocenthèse à cause des risques de fausse couche que cela comportait!

Ma fille a été dépistée à sa naissance, on nous avait dit que si on avait pas de nouvelles le mois suivant c'était qu'elle n'avait rien.... 2 mois plus tard toujours aucun courrier, on était soulagés! Jusqu'au jour où, peu avant les 3 mois de la ptite, COUP DE MASSUE : je reçois un courrier du CHU, service hémato, disant que suite au dépistage et des résultats du test on nous fixait un RDV, 15 jours plus tard!! Sans plus de précisions! J'ai tout de suite su de quoi il s'agissait.... il était clair qu'on allait pas attendre 15 jours comme ça, sans vraiment savoir de quoi il en retournait, l'angoisse quoi!! Du coup on a appelé pour avoir un autre RDV qu'on a eu le lendemain....

Donc surprise, oui et non : non car on savait qu'il y avait la probabilité que la ptite soit SS et oui à cause du délai qu'ils ont mis pour nous en informer!! Je trouve ça un peu abusé de laisser les gens dans l'incertitude comme ça!
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nano
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MessageSujet: Re: Drépanocytose : naître avec cette maladie = une surprise?   Mer 9 Mai - 13:39

c vrai qu'heliconia ma prévenu et c vrai qu'e fonction des envies et des choses que ma fille aimmera faire il faudra la diriger vers une voie qui ne fatigue pas trop ou essayer d'avoir un poste cotorep dans la filliére qui lui plaira!!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose : naître avec cette maladie = une surprise?   Mer 9 Mai - 13:34

non maintenant il est chargé de clientele pour les sites de vente à distance, en fait il est payé a rien faire tan que le client ne tél pas il na rien a faire... mais bon il est souvent fatigué le mieu serai qu'il soi a mi-temps!
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nano
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MessageSujet: Re: Drépanocytose : naître avec cette maladie = une surprise?   Mer 9 Mai - 13:29

c sur que c un vrai dilemme!
quand on dit souvent personne ne demande de venir sur terre!!!!
et comme le cycle de la vie et de naitre et de mourrir (il faut pas dire a un malade qu'il va vivre moins longtemps que nous car c pas le cas tout le temps on est tous mortelle faut pas leur donner ce sentiment d'inexistence ou d'existence raccourcit et je v me tenir a la tache pour le faire comprendre a ma fille ) je pense que lorsqu'on est enceinte et bien il faut vraiment prendre conscience que le reste de notre vie est de veiller sur notre progéniture!
c vrai que la maladie n'est pas un caddeau de bienvenu sur terre mais quand on a la chance de la connaitre des la naissance et quand on a la chance d'etre dans un environnement qui permet de soigner et de prévenir pour mieux vivre je crois que la il y a un petit poids dans la balance du pour avoir ces petits etre meme s'ils ont sait !!!!!!!

moi je suis partagé car le mieux est de dépister avant toute grossesse mais heureuse qu'on ne me l'est pas dis car au moins j'ai ma fille et un etre ne se remplace pas par un autre!

bucher je voulais savoir est ce que la profession de ton homme est souvent déclencheur de crises ? il est commercial c ca? c fatiguant comme metier!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose : naître avec cette maladie = une surprise?   Mer 9 Mai - 8:24

pas de commentaires... cette petite boute a de la chance d'avoir un maman comme ca!!!!!!

pour ce qui est de mon homme sa mère m'a dit qu'elle connaissait la maladie car elle est porteuse elle avait demander au papa de se faire dépister car il y en avait dans sa famille et il n'a pas voulu donc elle savait qu'il y avait un fort risque mais bon...
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MessageSujet: Re: Drépanocytose : naître avec cette maladie = une surprise?   Mar 8 Mai - 22:38

oui pour moi c t la plus inattendu du monde!!!!!

j'ai entendu une fois le mot drépanocytose mais sans vraiement chercher a savoir car sur certains prospectus de la grossesse on vous met touts les maladies a depister a la naissansce sans vous dire ce que c!!!!!

aujourdhui ma fille a presque 16 mois et n'a pas eu encore de crises a ce jour et j'en suis heureuse et espére qu'elle soit trés peu affecté dans l'avenir par la maldie car certains on cette chance mais c vrai que l'on vit dans une incertitude car on ne connait pas réellement la maladie contrairement a d'autrres parents qui voit les premieres crises de leurs enfants des les premeires semaines , premiers mois de vie!!!

je me dis que l'on doit vivre avec toutes les précautions d'hygiene de vie mais vivre normalement car la vie caut la peine d'etre vécue!!!! et ma fille est mon trésor je passerai ma vie a faire en sorte qu'elle profite de la vie le mieux possible , je l'aime trop!!!!!!!!
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MessageSujet: Drépanocytose : naître avec cette maladie = une surprise?   Lun 7 Mai - 8:14

Vous êtes drépanocytaire : est-ce que vos parents connaissaient la maladie? Est-ce qu'ils savaient qu'ils avaient des chances d'avoir un enfant drépanocytaire?

Vous êtes parent d'un enfant drépanocytaire : la drépanocytose de votre enfant était-elle totalement inattendue ?
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MessageSujet: Re: Drépanocytose : naître avec cette maladie = une surprise?   

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