DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Evolution de la maladie après 30 ans ?

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heliconia
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MessageSujet: rencontre   Mar 10 Avr - 15:49

J'ai récemment fais la connaissance d'une mère de famille drépa SS qui a deux enfants. Elle se porte bien. Elle m'a rassuré sur la maladie. Et sur une éventuelle grossesse. Elle a été suivie pendant 30 ans à Henri Mondor. Son mari s'investi beaucoup AA et ses enfants donc sont AS. J'espère qu'elle acceptera de venir vous rendre visite un de ses 4 sur le forum.
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heliconia
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MessageSujet: Evolution de la maladie après 30 ans   Mar 21 Nov - 12:05

Merci de ta réponse. J'espère que d'autres femmes qui ont la maladie pourra m'en parler et me rassurer aussi. J'ai jamais eu la chance de les rencontrer, d'en parler car je ne suis pas suivie dans le centre de Drépanocytose ni en guadeloupe ni à henri mondor. J'ai de la chance tant mieux hi hi Very Happy

Merci aux femmes de m'apporter leur point de vue, mais aussi leur témoignage de leur maladie après 30 ans .
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MessageSujet: Re: Evolution de la maladie après 30 ans ?   Mar 21 Nov - 9:40

bonjour c'est sur je ne suis ni malade ni docteur mais je connais la maladie depuis et des malades de tous les âges depuis 13ans et dans mon entourage il y a des malades qui ont plus de 50ans. le papa de mon chéri qui est malade avec crises (même si c'est a faible %) est toujour en vi et il a plus de 50ans il approche même de 60ans donc je pense qu'il n'y a pas de règles car j'en aie connu qui sont partit très vite mais à cause d'une crise... perso je pense que si on fait bien attention il n'y a pas plus de raison... c'est mon avis...
Mais si je peux te donner un conseil, si tu as peur de partir, n'y pense pas parcequ'il n'y a rien de pire que finir sa vie en se disant je le savais. tout le monde part un jour tot ou tard même s'il vaut mieux tard biensur.
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heliconia
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MessageSujet: héliconia   Mar 21 Nov - 4:28

Mon médecin lorsque j'étais enfant a dit à mes parents que j'allais mourir entre 30 et 35 ans à cause de ma santé. Dans les livres sur la drépanocytose ils dressent un portrait très négatif sur la drépano en disant que les femmes meurent si elles ont un enfant. Je suis fatiguée qu'ils en parlent de cette façon, ça me fais de la peine et me fais peur. Je ne sais pas si je vais vivre ou mourir (lol) Que dois-je penser ?
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heliconia
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MessageSujet: Evolution de la maladie après 30 ans ?   Lun 20 Nov - 2:13

Je voudrais que des femmes entre 30 et 40 ans puisse me dire comment a évolué leur maladie à cette période ? Quels sont les risques ? Comment l'état de santé évolue ? Les différents organes du corps et la maladie en elle-même ?
Cordialement Question
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MessageSujet: Re: Evolution de la maladie après 30 ans ?   

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