Drépanocytose et angoisse de la MORT

funky ton temoignage me fait mal et me rechauffe le coeur a la fois

je pense que tu dois parler a la fin de ta famille, oui je pense que la famille est une force

bucher, j'aurai bien voulu parler a cette femme

bucher,je suis un peu comme cette fille dont tu parles,j'ai prevue pour ma famille , on est a l'abri de rien tu sais

Nous avons tous une épée de Damoclès au dessus de la tête, les malades, toutes maladies confondues, s'en rendent un peu plus compte que les biens portants, et nous sommes obligés d'envisager notre mort comme pouvant réellement arriver.

je suis drepa SS, comme nous tous je sais que je vais mourir, j'ai de ce fait essaye de prévoir 'l'après' pour ma femme et mes enfants, le reste je m'en fous.
Je vis le présent et le bonheur ou peine qu'il m'apporte et prévoie l'avenir tout en sachant (sans même parler de ma maladie) que rien n'est sûr.

la seule chose que l'on puisse faire est : d'espérer que rien n'arrive, et veiller à ma santé et celle des miens.


je suis malade, c'est pas de chance, mais en même la vie m'a donnée plus chose que je n'avais imaginé

Non non attention je suis tout à fait réaliste, mais je sais aussi que dans la famille de mon homme, des deux cotés, il doit y avoir 70% de drépa SS il y en a qui en sont mort subitement en ayant par exemple une crise dans la tête mais j'en connais plusieurs qui on passés la 30ène largement!!!

En fait je pense que c'est un peu comme tu le dit cette épée de damoclès c'est un coup de poker un peu...

Je disait qu'il ne faut pas tomber dans la psychose parceque je connais une fille qui était limite en train de me dire qu'il fallait qu'elle anticipe les obsèques... NON je refuse de réagir comme ca (mon homme a 27 ans alors...) Je ne me voile pas la face je sais qu'il partira avant moi, je sais très bien que ce sera toujour trop tot mais bon je ne veux pas non plus allez trop loin...

Tien un témoignage ce n'est pas le mien mais la mère de 4 enfants qu'elle a toujour élever seule, elle travaille comme gouvernante dans un hotel elle a bientot 60 ans elle faisait une crise tous les deux mois en moyenne, et elle ne voulais jamais aller à l'osto parcequ'elle ne savais pas quoi faire de ses enfants (je ne dis pas qu'elle n'y allais jamais) et elle est toujour la...

bucher, il faut etre realiste oui comme tu dis il ne faut pas tomber dans le drame mais il y a quand meme un grand pourcentage en france je sais pas si il y a eu des etudes de faites mais il ne faut pas se voiler la face

j'ai vu un topic qq demander un temoignage sur les drepano qui ont passe les 30ans moi aussi j'attends une reponse avec impatience.

oui c'est sur mais en même temps tu peux en mourrir prématurément comme certains que j'ai connus ou pas comme d'autre que je connais il ne faut pas non plus penser qu'on en meurt systématiquement. après c'est sur il y a une éspèrance de vie plus courte mais j'en connais certaines qui en on fait une psychose, il ne faut pas tomber dans le drame on peu vivre avec tout de même...

après je vais dans ton sens creamy c'est vrai qu'on ne sait pas quand ca arrivera et si ca arrivera!!!

heliconia,je peux pas te laisser dire ca

la drepanocytoze tue!!!

j'ai perdu mon frere en 2001, c'est pas une maladie comme une autre, elle doit etre prise au serieux a la difference du cancer, tu sais combien de temps il te reste a vivre alors que là, tu as une epee de damoclesse sur la tete

je me permet de répondre à héliconia, pour "ma défense", c'est un peu normal qu'on s'interressent à la maladie que quand elle nous concerne... toi par exemple t'interresses tu à la myopathie d'aussi près qu'a la drépa???
c'est normal que les gens sains ne s'interressent pas à la maladie et c'est aussi normal qu'on s'y interressent quand la personne qu'on aime est touché!

Salut, à tous. Salut à toi.
Je vis en Guadeloupe et pourtant beaucoup de personnes s'étonnent encore d'entendre parler de la Drépano. Lorsque je dis que je suis malade on me regarde comme une E.T. Est-ce que cela me gêne alors pas du tout. Juste pour te dire que certaines personnes s'intéressent à la maladie seulement lorsqu'ils sont concernées. Dommage !
Je pense que si tu recherches bien dans ce forum tu trouveras plus de réponse qu'il te faut. De plus je pense qu'on est là pour répondre à tes questions tous ensemble.

Actuellement je lis la thèse de mon médecin sur la Drépanocytose, c'est un gros et fastidieux rapport, mais je prend des notes pour les mettre sur le forum. Donnez moi juste encore un peu de temps.

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oui nous avons des réactions...
moi par exemple je pense que personne n'en parle parceque c'est une maladie qui ne se voit pas... c'est pas assez médiatique un drépa qui ne fait que souffrir en silence c'est pas triste pour le bougre qui regarde la télé prêt à fair un dont en se disant le pauvre il a des petites jambes... je pense que c'est une maladie qui est incomprise par les personnes saines et c'est normal elle ne se voit pas et on ne souffre pas pour eux on ne sait pas ce qu'ils endurent...

maintenant tu dis que même sur le forum les messages datent d'il y a 16jours mais tu oublis les mp on discutent entre nous et toi au lieux de dire que ça t'agaces, tu devrais venir, t'enregistrer et participer.
Tu es malade ou comme moi cette maladie fait partit de ta vie? parles nous un peu de tes motivation...

et PS je voulais venir sur le forum aujourd'hui pour vous dire que nous avons du nouveau à paris un centre gratuit de dépistage de la drépa viens d'ouvrir et ils en parle dans le 20minutes (journal gratuit a paris) si j'ai un moment tout à l'heur je poste le lien pour lire l'article et ils disent bien que c'est une maladie dont on ne parle pas mais qui est la plus répendue en ile de france...

BUZBUZ

KENZA a écrit:

BONJOUR
Je ne comprend pas pourquoi personne n'en parle.Même sur ce forum, les mesage date de 16 jours je ne comprends vraiment pas.

Je pense qu'il y aurait (selon moi, et ça n'engage que moi) 3 raisons à cela :
1) les personnes touchées par cette maladie préfèrent généralement ne pas en parler. De temps en temps, ça fait du bien d'oublier qu'on est malade non ?
2) beaucoup viennent lire les messages mais ne passent pas l'étape de l'écriture : ils sont timides, réservés. C'est dommage, mais c'est comme ça!
3) quelques "fidèles" de ce forum viennent très régulièrement voir s'il y a du nouveau sur le forum: ils ne lancent plus de sujet car leur énergie et leur enthousiasme finit par s'étioler quand le forum reste inactif. Et ces "fidèles" attendent impatiemment que quelqu'un lance un sujet ou une question pour y participer activement. D'ailleurs suite à ta question interessante, je suis sûr qu'on aura quelques réactions !

Je m'excuse mais j'écris avec des fautes, car ça m'agaçe

BONJOUR
Je ne comprend pas pourquoi personne n'en parle.Même sur ce forum, les mesage date de 16 jours je ne comprends vraiment pas.

oui je suis dac avec toi Heliconia, je veux dire que des personnes parlent de la drépa comme d'un cancer mais pas du tout cela... la leucémie est un cancer mais on en guéri maintenant et on peu aussi mourrir d'une grippe idiote tout est relatif mais la drépa n'est absolument pas une fin en soit...

en explication très rapide chez les drépa les globules rouges sont mal formées (à un taux plus ou moins élevé) et elles meurent plus vite quand elles sont mal formées, elles peuvent rester bloquer dans les veines ou tout simplement mourrir en masse là ou elles sont et c'est dans ces cas que les crises viennent mais le froid n'est pas le seul facteur pour de plus amples explications... sur ce même forum tu a de nombreuses info et tu verra c'est pas la pire maladie au monde... c'est vrai tout de même que ce n'est pas du tout une partie de plaisir quel que soit le % de la maladie chez le patient...


au fait tu t'interesses à la maldie parceque tu es en contact toi même avec cette maladie???

BUZBUZ et bonne lecture...

Il est vrai que je me suis beaucoup posée cette question . Et encore maintenant. Mais ce qui m'énerve c'est qu'on parle de la drépanocytose comme une maladie où l'on est condamnée. Et c'est faux. La drépa c'est une maladie comme toutes les autres, un peu différente mais ce n'est pas non plus un cancer. Comme disait Bucher je n'ai que très peu de crise, d'autres en ont beaucoup ; mais oui le froid contribue à donner des crises. Mais sur ce site tu trouveras de nombreuses réponses à tes questions.

CA NE VA PAS OU QUOI!!!

"va survivre???" les malades ne sont pas des mourrants!!!
ils ne sont pas a l'article de la mort non mais!!!
la maladie se traduit par des crises plus ou moins fortes Heliconia par exemple n'a pas beaucoup de crises et d'autres en ont plus et des plus fortes...
ce n'est pas une maladie mortelle à la base.
les malades peuvent avoir une espérance de vie plus courte (sauf si je me fait renverser dans la rue) mais en aucun cas je ne laisserais quelqu'un dire qu'ils survivent, pour moi comme pour eux... les drépa se battent contre leur maladie mais ils vivent avec ils ne sont pas condamnés...
je sais que ce n'est pas méchant mais c'est choquant de dire cela.
si tu as des questions sur la maladie n'hésites pas...

il est vrai que le froid peu déclencher des crises plus ou moins fortes et que résultant des crises il peu y avoir des complications mais bon...

est ce que le froid vous pose probleme a cause de cette maladie ?

est ce que la personne atteinte va survivre longtemps ?

Salut Ndeye ma et à tous,
Je viens de mettre sur le forum la définition et la transmission de la drépanocytose dans cette rubrique. Tu pourras lire ce que j'ai trouvé. Mais tu auras aussi des témoignages de chacun de nous, et nous pouvons répondre à tes questions sur la façon dont chacun de nous vis sa drépa

Bonjour moi je ne suis pas malade mais mon chéri l'est.
pour compléter ce que nano a dit, les crises, si tu en as, se manifestent par une forte douleur dans les membres, elle se déclenchent a cause de nombreux facteurs. ils peuvent être la fatigue, une nutrition pas variée et non équilibrée, une hygiène incorrecte, le stress, le froid, le trop chaud ou encore la déshydratation. beaucoup de facteurs peuvent déclencher les crises, il ne faut pas non plus s'arrêter de vivre mais il faut faire attention quoi.
voila si tu veux plus d'infos moi je suis allée sur google et j'ai tapé drépanocytose et tu tombes sur un site de dictionnaire médical déjà tu pourras mieux comprendre le "système" et si tu veux approfondir sur google toujour on trouve beaucoup de site sur l'allimentation ou les facteurs déclencheurs... voila donc fait tes recherches et en tous les cas si tu as besoin on est tous là si tu as des questions il y a toujours quelqu'un pour y répondre!
BUZBUZ Cindy

tu as quel age?
tu n'a jamais fait de crises?

il s'agit d'une maladie de l'hémoglobine, ou appelé anémie falciforme!

lorsque les globules rouges qui chez les drépano sont en forme de faucilles, sont en manque d'oxygene( du a la fatigue, déhydratation en général, ) et bien les globules hémolysent et provoques des bouchons au niveau des petits vaisseaux dou les crises et douleurs! qui varient d'une personne a l'autre, certaines personnes font trés peu de crises d'autres beaucoup et puis certains sont entre les deux!

mais va sur le site d'sos globi ou drépanet il t'expliqueron cela mieux!

Bonjour j'ai appris recemment que j'avais la drepano mais je ne sais rien sur cette maladie