Bonjour,
Je suis fanta et je suis drépano SS, je ne peux bénéficier de transfusion et ne peux non plus avoir un greffe.
Depuis 8 mois je suis sous hydréa car entre 2012 et 2013, j'ai passé des moments extrêmement difficile suite à plusieurs syndromes thoraciques aigus et embolies pulmonaires.
J'ai écrit un livre pour décrire le quotidien d'un drépanocytaire et je souhaite avoir des témoignages de malades. Ce livre n'est pas mon livre mais notre.
Pourriez vous répondre à ces questions sincèrement, merci à tous.
vos messages seront bien sur anonymes...
Prénom:
Age:
Votre fréquence annuelle de la maladie:
Votre pire souvenir lié à une crise:
Votre meilleur expérience lié à la maladie:
Votre avis sur ce qu'il faudrait améliorer lorsque vous êtes en crise en milieu hospitalier:
Votre plus beau conseil aux jeunes drépanocytaires pour leur futur:
Quel métier auriez vous rêver d'exercer si vous n'étiez pas malade:
Texte libre:
Merci à tous, je dois avouer que suite à mes 8 mois d'hospitalisation non stop, et enfin de retour chez moi, je souhaite sincèrement que le monde comprenne enfin ce que nous vivons. Cela peut-il faire la différence et sauver des vies. Et que nous puissions enfin avancer dans la vie car dès que nous rentrons à l’hôpital nos vies s’arrêtent.
Fanta
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