Questionnaire sur la drépanocytose
Etudiante en soins infirmiers j’ai choisi de m’interroger sur l’information transmise aux parents lors de la prise en charge des drépanocytaires dans le cadre de mon mémoire.
Ainsi dans le but d’améliorer cette prise en charge par le personnel soignant je vous remercie de bien vouloir répondre à ce questionnaire.
1) Connaissez-vous la drépanocytose ? Oui Non
2) Êtes-vous drépanocytaire ? Oui Non
3) Depuis quand savez vous que votre enfant est drépanocytaire ?
4) La santé de votre enfant est selon vous :
Plutôt bonne □
Ni bonne ni mauvaise □
Plutôt mauvaise □
5) Est-ce que la drépanocytose le gêne dans la vie de tous les jours ?
Ecole : pas du tout un peu beaucoup
Jeux : pas du tout un peu beaucoup
Sport : pas du tout un peu beaucoup
6) Combien de temps pensez-vous que sa maladie va durer ?
Peu de temps Longtemps Toujours
7) Pensez-vous qu’on peut contrôler/agir sur la drépanocytose ?
Pas du tout Un peu Beaucoup
Pensez-vous comprendre la drépanocytose ?
Ne comprend pas du tout Comprend moyennement Comprend bien
9) Quels en sont les signes ?
10) Quelles sont à votre avis les 3 raisons principales qui ont provoqué la maladie de votre
enfant ?
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___________________________________
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11) Le reste de votre famille est-elle au courant de la maladie de votre enfant ?
Oui □
Non □ si non, pourquoi ?__________________________________________________________
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12) Savez-vous reconnaitre les symptômes de la crise ? Oui Non
13) Qui vous a expliqué cette maladie ?
Médecin infirmière famille autre :
14) Les explications étaient elle claires ?
Oui non
15) Comment vous êtes vous senti ?
Triste
Démoralisé
Dépassé
Content
Désespéré
Autre : ………………………………………………
16) Quelle(s) ont été vos remarques ?
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17) Quelle(s) représentation(s) vous faites vous de cette pathologie ?
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18) L’intrusion soudaine de la maladie dans votre famille a-t-elle changé beaucoup de choses ?
L’organisation quotidienne □
La dynamique familiale □
L’attention que vous portez a votre enfant □
Autre : _________________________________________________________________
19) Souhaiteriez-vous mieux connaître la maladie ? oui □ non □
Si oui, par quel moyen ?
Livre □
Dessins □
Entretiens individuels □
Groupes de paroles □
Autres □______________________________________________________________
20) Avez- vous le sentiment que votre enfant a fait l’objet d’une réelle prise en charge ?
Oui □ non □
21) Qu’attendez-vous de la prise en charge de votre enfant ?
Une guérison complète □
Une amélioration de son état □
Une prise en charge rapide en période de crise □
Autre □:____________________________________________________________________
MERCI de votre collaboration !!!
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