DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir
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 GROSSESSE chez une drépanocytaire

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letu972
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyVen 16 Juil - 16:13

Bucher a écrit:
LOL j'espère avoir des jumeaux et si c'est le cas y'a pas moyen congé parental direct une place en crèche c'est de l'or en bar j'ai ma cousine qui paye 630€ en crèche municipale y'a pas moyen si y'en a qu'un je serais forcé mais franchement fachée si y'en a deux je reste à la maison et c'est maman qui s'occupe de vous!


loool, bah j'espère que t'aura des jumeaux. tu veux aussi que je viennes les faires des tress? garçon ou fille m'en fiche je fais de discrimination de chevelure. lol

non sérieux bonne chance à vous deux, sa se passera bien!! que Dieu soit avec vous!
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mimi79
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyVen 16 Juil - 11:33

petit message a Tami pour son temoignage
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mimi79
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MessageSujet: merci   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyVen 16 Juil - 11:31

quel temoignege magnifique, tu as vraiment eu bcp de courage, MERCI POUR TA DEDICASSE CA ME VA DROIT AU COEUR. j espere que ta petit princesse se porte coe un charme. j espère avoir autant de courage que toi, j suis maintenan à 12 SA et ça va j suis suivi a l hopital henri mondor et il prévoit de me voir tout les mois a partir de mon 5 ème mois de grossesse, le medecin qui me suis m a donné une liste hopitaux ou m adresser coe j habite a melun il m a recommande l hopital d evry

encore merci de nous faire partager un peu ta vie pour réchauffer nos coeurs et nous montrer que la maladie n est pas la plus forte
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyJeu 15 Juil - 22:23

LOL j'espère avoir des jumeaux et si c'est le cas y'a pas moyen congé parental direct une place en crèche c'est de l'or en bar j'ai ma cousine qui paye 630€ en crèche municipale y'a pas moyen si y'en a qu'un je serais forcé mais franchement fachée si y'en a deux je reste à la maison et c'est maman qui s'occupe de vous!
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyJeu 15 Juil - 16:18

Il a peur des complications sans doute!

Césarienne d'office! Imagine comme je suis déçue! Moi qui rêvais d'un accouchement par voie basse!

Le pire, c'est qu'il m'annonce ça dans un couloir en sortant comme s'il me proposait d'aller boire un verre!

Elle pesait combien ta fille à 37 SA?
Elle est passée par la néonat?

J'ai besoin d'être rassurée!!!
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Tami
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyJeu 15 Juil - 16:09

J'ai accouchée à 37 SA+ 1jrs pour stagnation à 3cm. Pourquoi il veut pas envisager la voie basse ton gynéco?

dur dur d'avoir une place pr son ptit bout, bucher... J'vais retenter pour septembre mais j'ai un peu l'impression que c'est peine perdue...
Toi tu travaille alors tu auras surement plus de chance. Il faudra que tu l'inscrive vers 3 mois de grossesse.

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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyJeu 15 Juil - 15:55

Mon gygy m'a annoncé ce matin un accouchement par césarienne à 36/37 SA!

Grrrrrrrrrrrrrrrrrrr! J'ai du mal à l'accepter!

Dis moi, Tami, tu étais à combien de semaines à ton accouchement?
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Bucher
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyMer 14 Juil - 20:25

C'est l'une des raison pour lesquelles je ne veux pas m'éloigner de chez mamie paulette ma belledoch ou alors ne pas travailler...
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Tami
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyMer 14 Juil - 18:03

La voie basse a été envisagé jusqu'au dernier moment. et puis même si tu as accouché une premiere fois par césarienne, ils feront le necessaire pour que ça se fasse de maniere naturelle. J'avais posé la question à mon doc de mondor et même avec ma prothese de hanche je pourrais tenter d'accoucher par voie basse lorsque j'envisagerais d'en avoir un 2ème.

Citation :
Comment ça se passe avec ta fille quand tu es en crise?


Ma place en crêche a été refusé même avec un certificat médical qui appuyait le fait que j'en avait besoin. Alors quand je suis en crise sa grand-mere vient la chercher le matin avant que son pere aille au boulot et puis il revient la chercher ensuite. J'ai la chance que mes beau-parents habite à proximité et ils nous aide beaucoup.
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyMer 14 Juil - 15:47

Je suis heureuse de savoir que ça va mieux!

Dis moi, à l'interco, ils t'ont parlé de césarienne d'office ou bien ils t'ont dit que tu pouvais accoucher par voie basse???
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Tami
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyMer 14 Juil - 15:29

re!
depuis que j'ai ma fille j'ai dû faire 6 crises qui m'ont mené à l'hosto en 15 mois; Pour moi c'est vraiment pas énorme vu que j'étais hospitalisé ts les mois.
On m'a mis ss hydréa. Aujourd'hui ça va mieux mais au début du traitement mon taux d'hemoglobine montait trop et ça me provoquait des crises aux niveau de la tete.

J'ai arreté tt les anti dépresseurs, je suis juste ss laroxyl pour les douleurs a la tete.
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyMar 13 Juil - 12:07

Parfois, ça fait du bien de coucher tout ça par écrit, ça libère!

En ce qui concerne les gygys, c'est un peu l'usine, vu que ce sont de grandes structures!!!

Je me fais chouchouter et surtout disputer quand je ne bois pas assez!
Une maman de plus, ça me va! Ca fait du bien de se sentir entourée! Et surtout de personnes qui te comprennent entièrement!

Oui, j'ai besoin d'une coupure! Parce qu'en 1 mois, j'ai eu 3 hospitalisations, pas top!

Et depuis ta grossesse, comment ça va avec la drépa?
Comment ça se passe avec ta fille quand tu es en crise?
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Tami
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyMar 13 Juil - 11:59

ta seule rep était déja beaucoup! et merci a toi car si tu ne me l'avait pas demander je ne l'aurait p-ê pas fais. en plus ça m'a fais du bien de l'écrire. Very Happy

c'est clair qu'avec la gygy c'était expéditif. J'avais l'impression que les question que je lui posait lui paraissait bizarre du genr "peut-on récupérer le sang du cordon pour un éventuel futur?" et elle Shocked lol.
on en avit entendu parler avec mon homme alors on voulais en savoir un peut plus.

L'hydréa j'avais essayé ya klk année mais ça n'avait pas marché. Le pb avc l'hydréa c que si tu n'est pas sereine ça ne marcheras pas et a ce moment j'avais des soucis divers.

Je comprend tes attentes! a ta place j'aurais les memes. Je te conseille de te faire chouchouter! c'est le moment tous monde devrait etre au petit soin pour toi. C'est une bonne idée de partir a la montagne, ça va te ressourcer! surtout boit beaucoup d'eau pour eviter tt pb urinaire, style infection.(j'fais un peu le maman mais ça fais du bien de se faire materner des fois non?lol)
Je sais que c'est ton 2ème alors je pense qu'il feront leur possible a la mater pour que ça se passe par voie basse. En tt cas je te souhaite une bonne grossesse! c le début alors profite tu va bientot le sentir bouger
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyMar 13 Juil - 11:37

Je n'ai pas répondu à ta question, je suis à 14 SA!

C'est clair que psychologiquement, c'est pas évident surtout quand on n'a pas programmé la grossesse!

Pour moi, de ce côté ça va, puisqu'avant de me lancer, j'ai posé mille et une question, j'ai fait en sorte qu'on comprenne que je n'avais pas envie de revivre les mêmes souffrances.

Du coup, cette grossesse était programmée, tout était mis en place!
J'ai eu des échanges transfusionnels avant la conception pour arrêter l'hydréa!

Du coup, je le vis plutôt bien!

Même si, j'ai souvent des douleurs! Je les sens moins grosses et je le vis différemment!
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyMar 13 Juil - 11:06

Tami, je trouve que ta grossesse s'est plutôt bien passé avec un assez bon suivi!

Ma première grossesse était catastrophique, ça aurait pu en faire flipper plus d'une!

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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyMar 13 Juil - 11:05

Waouw, Tami, en lisant ton message, j'ai eu les larmes aux yeux (oui, oui, c'est sensible une femme enceinte!)!

Je suis heureuse de savoir que nos messages ont pu t'aider. Je regrette de ne pas en avoir fait davantage!!!

J'ai avalé tes paroles, j'ai du lire ton message plusieurs fois!
Merci d'avoir pris le temps d'en parler! Merci, merci, merci!!!

Pour ma part, je suis suivie à Necker, mater de type 3!
Du côté hémato, tout se passe super bien! Par contre, du côté gynéco, c'est bof bof!

Pareil, aux urgences mater, personne ne semble se préoccuper de toi plus que ça!
Attente super longue, de plusieurs heures!
Tu as envie de leur envoyer de ta douleur pour qu'il se bouge les miches!

Dis moi, avec toutes ces crises, tu n'étais pas sous hydréa???

En ce qui me concerne, mon seul souhait est d'aller le plus loin possible dans ma grossesse et de tenter un accouchement par voix basse!
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Tami
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyMar 13 Juil - 10:49

j'espere juste ne pas décourager les femmes drépa ki veulent avoir des enfants. ce n'ets que mon histoire et chaque cas est different.
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Tami
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyMar 13 Juil - 10:47

de rien admin! tout le plaisir est pour moi je l'aurais fais depuis longtemps mais g eu des douleurs aux épaules, a la nuque et a la tete alors je pouvait pas me mettre devant l'ordi.
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyMar 13 Juil - 10:42

Merci pour ce temoignage ausi precis, Tami, c´est super touchant et encourageant !
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyMar 13 Juil - 10:37

Cc à tous!
Dsl pour ets complication lok. Dis moi tu es a combien de semaines et tu es suivi dans quel hopital?

Moi g été suivi à l'interco de créteil dès que g su que j'étais enceinte. Mes doc de mondor m'ont fortement conseillé cette hopital puisqu'il est de type III (spécialisé grossesse à risque). Habitant dans le secteur on m'y a orienté mais si j'avais su je pense que j'aurais choisi robert debré, l'hôpital où j'étais suivi étant enfant.
Cette grossesse étais une grande surprise, je ne m'y attendais vraiment pas puisque j'étais sous pilule et puis à cette période, j'étais hospitalisé tous les mois pour CVO et nécroses dans les épaules et la hanches gauche. J'avais en plus un syndrome dépressif et j'étais sous anti-dépresseur.
Alors autant vous dire que j'était en flip grave. Cmt est-ce que j'allais faire pour assumer et pour assurer! C 'était déjà difficile de m'occuper de moi alors d'un bébé...!
De plus j'étais ss traitement: efferalgan codéine, bi-profénid pour les douleurs physique + effexor,laroxyl et atarax pour douleurs psychique.
J'ai appris que j'étais enceinte en sortant d'hospi, g tt de suite appeler mes doc pour qu'il me dise s'ils y avait des risques pour le bébé et pour savoir qu'elle était la marche a suivre par rapport au traitement. G dû arreter le biprofenid et l'atarax diminuer l'efferalgan codéine, les autres médicament étais sans risques pour le bébé. Enfin c'est ce qu'on m'a dit mes g psychoté toute ma grossesse en pensant que je faisait du mal a mon bébé.
J'osais en parler a personne de peur qu'on ne comprenne pas, jme sentais trop mal; puis j'ai osé envoyer un « SOS » sur le forum et là 2 filles géniale m'ont repondu! Jme suis senti comprise rien qu'avec ces 2 msg! J'en ai les larmes aux yeux kan j'y repense, c'était vraiment une période houleuse pour moi et ça m'a donner du courage. Alors MALIKA ET CINDY ENCORE MERCI!
Ma grossesse à été difficile mais je m'en doutais, j'étais suivi toutes les semaines (comme toi malika) ou pour des analyses ou par la gygy ou pour mes transfu (qui ont commencé au 3ème mois), ou par ma psy.
J'peux vous dire que c'est pas de tous repos quand on est pas véhiculé et qu'on doit marcher avec des béquilles! Mais heureusement j'ai pu compter sur mon chéri ou sur ma belle famille (j'aime pas les ambulances ont doit tjs les attendre des heures).
Bref pdt ma grossesse j'ai eu une infection urinaire, j'ai fais trois crises et à la 3ème ont m'a déclanché (j'étais à 8 mois).
J'ai trouvé que pour un hopital de type III ils n'était as très opérationnel. Kan j'arrivait aux urgences je n'étais pas prise en charge correctement. On m'installais sur un brancard et je voyait les infirmiere et sage femmes défiler et se défiler comme s'il savait pas koi faire. Ils me faisait une écho pr svaoir cmt allais le bébé (ça c'etais le bon point parce que kan on a une crise on a tjs peur ke ça fasse du mal au bébé) ms a tt les coup elle se portait nickel. Enfin kan un doc arrivait et que je lui demandait un anti-douleurs, ça m'étais 1 heure a arriver. Une fois un medecin anesthesiste a voulu me donner du doliprane. J'ai faillit lui dire quil se le foute ou je pense de son doliprane! Nan mais ho, on est où là!! si le doliprne m'avait soulagé je serait pas venu en pleine nuit aux urgence slmt pr voir leur face et leur belle machine. Ds ces cas là faut pas se laisser faire et réclamer de la morphine.
JE PRECISE QUE LA MORPHINE A PETITE DOSE NE FAIS PAS DE MAL AUX BEBE, PENSER BIEN QUE SI LA MAMAN N'EST PAS BIEN LE BEBE NE LE SERA PAS N'ONT PLUS. Je met ça en gros caractere car on m'a déjà poser la question «  cmt t'a fais kan t'étais en crise », «  ben on m'a soulagé avc de la morphine » et là Shocked lol
Bref elle a mis 3 jrs avant de se montrer la chipie, faut dire qu'à 8 mois ils sont pas pressé et ils voudrait bien rester au chaud encore un ptit moment!
A l'aube du 3eme jour(lol) ont m'a mis la peridurale j'avais des contraction mais ça me faisait pas mal. Le matin on m'avait dit que si a 20h je n'étais pas assez dilater on me ferais une césarienne. La premiere équipe étais géniale mais c'est apres que ça s'est gater. Ma crise a refais surface et elle n'arrivait tjr pas, les heures passaient, les équipes changeait et moins ont m'écoutait. Ils disait que c'était normale, qu'un 1er bébé ça prenait tjs du tps sauf que à 0h30 j'étais à 4cm apres 3 jrs et je souffrais. Mon chéri a du faire venir le chef du service pour qu'il décide d'une césarienne. J'ai accouché à 1h du matin et j'ai été transfusé slmt a 8h alors que j'étais à 5 d'hemoglobine et que les culots était près depuis la veille.

Malgré tt ça c'était magnifique, extraordinaire, fabuleux de voir que cette petite fille qui allait bien, c'était moi qui l'avait fait(enfin avc l'aide du papa). Depuis qu'elle est là ma vie a changé et tant mieux et même s'il a fallu passer par toutes ces étapes pour avoir ma princesse, quand on voit la bouille de ce petit etre, on oubli facilement ts ces malheur.
Ce n'est que mon expérience je pense que toutes les grossesse drépa ne sont pas aussi difficiles, ils faut juste, je pense dicuter de tous ce qui vous tracas (absolument tout) avec l'équipe qui vous suivra .
Bisou à tous et spéciale dédicace à lok07, bucher et mimi79.
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lok07
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyLun 12 Juil - 19:11

Tu veux pas recommandé???

Il y a une altitude à ne pas dépasser, genre 2000m!

Je serais plus bas!
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyLun 12 Juil - 19:03

mais la montagne, c'est pas recommendé pour les drépa non? en plus t'es enceinte!
j'espère que sa ira bien pour toi la-bas
courage!


Dernière édition par letu972 le Lun 12 Juil - 20:49, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyLun 12 Juil - 9:45

Cindy, c'est une douleur lié à un calcul rénal!

Cet imbécile a été se nicher je ne sais où et là, douleur!!!

Avec les antalgiques, c'est passé! Mais j'ai quand même attendu plus de 5 heures avant d'avoir un antalgique!

Les urgences mater, c'est bof bof! Et le combre, restriction hydrique, il ne fallait pas boire et avec la chaleur, mon Dieu!!!

Admin, ça peux arriver à n'importe qui pendant une grossesse et en dehors d'une grossesse!

Le truc, c'est que ça fait pas mal d'événements en peu de temps pour moi!

De toutes façons, je pars à la montagne, Samedi prochain, je me reposerais!!!

Merci d'être là!
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyLun 12 Juil - 7:26

Oh la la, dur dur... Quel parcours cette grossesse ! La naissance sera une grande grande fete. Il faudrait faire un reportage ou un film sur la grossesse d´une drepanocytaire, avec le suspense, les difficutés et les bonheurs, ce serait une vraie lecon de vie ! Bon courage Lok, on pense bien a toi.
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MessageSujet: Re: GROSSESSE chez une drépanocytaire   GROSSESSE chez une drépanocytaire - Page 12 EmptyDim 11 Juil - 23:14

Ho punaise je ne sais pas ce que c'est mais franchement ca me semble bien moche tout ca!
Courage ma poulette rondelette! lol
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