Etes-vous membre d'une association luttant contre la drépano

bonjour à tous,

infirmière de profession, j 'ai été meutrie p ar cette maladie c 'est pourquoi, je m 'associe à toutes les actions menées par les associations pour une reconnaissance de la maladie et aussi une qualité de soins pour les malades .Ces derniers sont le plus souvent abandonnés dans les couloirs des hôpitaux qui ne disposent pas tous des unités spécialisées quand survient certaines complications de la maladie comme l 'avc.Je m 'interroge sur la prise en charge de cette maladie lorsque l 'avc arrive puis suivi de coma.Je continue à me battre pour que les praticiens réanimateurs tentent quelque chose pour les malades car rien ne vaut la vie.je remercie d 'avance les gens qui ont les mêmes choses que moi qui me contacterons.
Meilleures salutations.
geneviève.

J'ai envie, ence moment je me renseigne pour être bénévoles dans les associations car il'ont besoin d'aide

J'y pense
Je ne suis pas touchée de près; mais je me sens concernée vu que je suis antillaise et que ça touche notre population
J'ai fais mon travail de fin d'études dessus; cela a été très riche en émotions, en expériences partagées, et en connaissances reçues; et je pense que j'ai encore beaucoup de choses à apprendre.

oui, je suis membre actif et membre fondateur d'une autre association. Et du travail il y en a , mais ce sont les moyens que l'on donne aux associations de terrains qui manquent énormément, et souvent, le cadet des soucis de tout le monde. Alors, pour les associations, qui arrivent à se faire entendre,et aider les autres avec les petits moyens qu'ils ont, je leur dit chapeau.

oui je fais partie d'une association de lutte contre la drépanocytose en guadeloupe et on se débat tous les jours.
Et je peux vous dire qu'il faut être fort, ca on en entend et voit des choses tous les jours.....c'est hallucinant....
murielledegwada@hotmail.fr

Je me demandais aujourd'hui si certains sont inscrits à une association qui lutte contre cette maladie. En effet beaucoup peuvent être touchés de près ou de loin par cette maladie, surtout vous, si vous êtes justement en train de lire les messages de ce forum (dont le mien en ce moment). Mais avez-vous passé ce cap qui consiste à dire bon ok ca m'interesse il faut que je le montre d'une manière moins passive? Je ne veux pas juger les gens mais c'est vrai que moi il a fallu que je vive 23 années avec cette maladie (et que je vais vivre encore avec elle) pour me jetter un peu à l'eau!
C'est dommage que tout le monde soit touché par une cause mais qu'on ne prenne pas son téléphone pour envoyer son don ou qu'on ne se déplace pas pour s'adhérer à une association.