ça m'interresse moi aussi de savoir s'il y a une assos dans le 34, mais apparement le lien est corrompu pour y acceder, et je suis d'accord qu'en dehors de Paris on est un peu largué face à cette maladie, je ne me suis pas présentée je suis dany maman d'un tout petit garçon de 3 ans Eddy adopté en haiti il ya tout juste un an jour pour jour nous partions le chercher et nous avons découvert sa maladie en faisont faire les analyses adequate. Depuis Eddy a fat 3 séjours à l'hôpital dont un il y a quelques jours.
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