Fatigue au quotidien

Oui parfois l'Hydréa fait baisser l'hémoglobine.
Une fois, en hospitalisation, ils me l'ont fait arrêter. Apparemment, mon Hb avait chuté à cause de la toxicité de l'Hydréa. J'ai repris après.

Donc, oui, consulte.

fais controler par un Dr une fois wil a du arrêter d'urgence car ils avait trop doser donc il a stoper un temps genre moins d'une semaine et puis il a repris mais moins par jour vas tout de même voir le Dr sant attendre.

elle a parlé de vertiges et maux de tête? ces valeurs hepatiques sont ok? courage a toi et a ta fille

Bonjour AGS non je n'ai pas d'autres enfants et je l'élève seule. Ca ne simplifie pas les choses non plus. Par contre elle a trois freres et soeurs du coté du papa qu'elle voit toutes les vacances scolaires.Je viens de lire sur ma notice d'hydréa parmi les effets indésirables: vertges, maux de tête etc... Et ça ne fait pas si longtemps qu'elle est passée à deux gélules par jour. Et si c'était ça?

C'est super intéressant de lire vos échanges...

je voulais juste ajouter que je penses que c´est essentiel aussi comme tu le fais, de penser a sa propre santé mentale pour ne pas s´épuiser en tant que parents, et donc aussi de chercher de l´aide pour soi. est-ce-que vous avez d´autres enfants? si oui comment réagissent-t-ils?

Ok très bien , bon courage à vous aussi.

merci, oui nous avons deja commencé a voir une psy, d´autant plus qu´il a un passé lourd de separations et de deracinements etc.. bon courage

Merci pour ton message. Malheureusement je dois attendre. On a rdv dans dis jours. Et moi j'ai un rdv chez un psy mercrdi prochain et en attendant et depuis que ça dure personne ne me dit quelle attidude tenir. Je suis en train de découvrir toute seule sur internet qu'elle est probablement en train de faire une dépression. On m'a parlé d'homeopathie mais c'est pareil si je tél maintenant on va me donner un rdv dans "dix ans" quoi . Pour moi cest une urgence mais bon ds ces cas ya personne. Parlant de votre fils, ma fille vers dix avait commencé à rechigner contre la maladie et à parler de la mort sans arrêt. Ds la crainte d'un acte suicidaire,on avait déjà fait une première psychtérapie. Soyez donc vigilant, un jour ou l'autre, ils réagissent face à la maladie et exprime leur colère d'être né différent. C'est un passage difficile pour les parents.

bonjour,

mon fils n´est pas encore arrivé a ce stade il n´as que 8 ans, mais par contre cette fois ci lors de son hospitalisation il etait de nouveau complétement apathique, allongé a regarder la télé (entré en lui même). c´est effectivement rageant de se sentir seul et de ne pas recevoir de soutien. pourquoi dois tu attendre le rdv psy? n´y a t il pas moyen de voir quelqun rapidement. il y a parfois des structures genre centre medico-psy pour enfant et ado qui peuvent prendre les enfants assez rapidement je penses. arrives tu a communiquer avec elle sur tout ca? a-t-elle des amies avec qui tu peux parler ou avec des adultes de votre entourage qui pourraient lui parler (parfois maman n´est pas la meilleure a qui parler). pour sa fatigue as tu essayé des médecines alternatives, genre ostheopathe, homeopathe etc. parfois ils peuvent aider.

en tout cas bon courage et n´hesites pas a demander de l´aide autour de toi, c´est important de ne pas rester isolé

Anna

Merci pour vos messages entre temps. Cette fatigue de ma fille dont je vous parle depuis longtemps, semble être de plus en plus être un état dépressif. Ce qui est désespérant, c'est qu'en attendant les rdv avec un psy, moi je suis larguée, je sais plus quoi faire, les médecins ne me donnent pas d'outils. Il faut se contenter de voir son enfant se lever une semaine sur deux ou trois jours sur sept vous dire qu'il n'est pas bien et qu'il na la force pour rien faire. Rien à faire que de voir son ado allongée toute la journée dans le canapé, sans énergie et en insistant un peu, ça devient très vite conflictuel. Ya t-il des parents d'ado drépanocytaires qui ont vecu ça?

Certains d'entre nous sont drépano et ont été ado, alors si on peut faire quoique ce soit...

je me demande si tu ne peux pas te rapprocher de l'association Admin on demande votre aide par ici

Bonjour tout le monde, eh ben je vois que depuis juin que j'ai écris sur ce sujet personne n'a été fatiguée. Non je plaisante eh ben moi j'en suis encore au même point. Mon message est le même qu'en mars dernier. Un mot désespérée, désespérée contre cette fatigue inexplicable de ma fille qui dure depuis des semaines sans qu'il n'yait rien à faire. Quelqu'un peut me dire s'il ya un numéro vert pour les familles de drépano pour parler à quelqu'un? J'ai cherché sur le web j'ai rien trouvé. Des fois on se sent vraiment démuni devant cette maladie. Ya t'il des parents d'adolescants drépanocytaires ici? merci d'avance à vous.

c'est clair!

Super félicitations alors et surtout détendez vous profitez mais ce n'est pas une raison pour Jo de se lever à pas d'heure et légumer devant la télé comme une bonne ado il faut qu'elle garde un rithme sain pour que la reprise se fasse en douceur. BIZ

Encore une fois après une année parsemée de très nombreuses absenses, de trois ou quatre hospitalisations, johanna a fini son année scolaire en beauté et en progrès comme une bonne drépano. Merci à Dieu pour son soutien et aussi merci à vous tous. L'an prochain c'est le brevet une autre paire de manche mais en attendant c'est les vacances!!!!!!

oui c'est vraiment ça ce qu'elle ressent au niveau fatigue.

Moi qui ne suis pas drépa quand j'ai mes règles je suis un ours en hiver je dors tout le temps j'ai deux de tension... facon de parler... alors les drépa c'est pas impossible qu'elle soit fatiguée et puis en plus c'est une ado son corps pompe beaucoup d'énergie vous en voyez beaucoup des ados hyper actifs on dirait qu'ils sont tout le temps en train de dormir debout! Nan moi a mon avis si elle n'a rien de biologique (maladie) elle est juste ko c'est tout. Quand j'ai fait mon traitement FIV je voulais faire partager à wil et du coup je lui décrivais ce que je ressentais je lui disait que les escaliers me faisaient peur parceque je ne controlai plus mes jambes tellement j'étais ko elle se dérobais sous moi donc je prennais les escaliers roulants ou ascensseurs il me disait que parfois il avait le même sentiment que ton corps est tellement vide de tout que tu vas t'écrouler dans la seconde!

Quand j'ai mes règles, je suis KO et j'ai souvent des douleurs!

justement elle a bcp grandi depuis décembre et j'avais demandé au dr si les règles ç complique les choses ou pas, elle a dit pas spécialement

oui elle a eu ses règles mi décembre dernier

Elle vient d'avoir 13 ans, j'ai vu sur un message précédent!

Elle a eu ses règles ou pas encore?

Quel âge a ta fille?

merci bcp ça me rassure tout ça! Ce matin j'ai pleuré bcp tellement j'étais désespérée. Tous les matins à l'aube j'ai l'angoisse au ventre ira t'elle mieux ce matin? Et je lui cassais les pieds avt en disant bon si t'as un pb parles en comme ça tu iras mieux.