Discours prononcé par Alain LHOSTIS, adjoint au Maire de Paris
lors de l'inauguration du CIDD
Mardi 19 décembre 2006.
Mesdames Messieurs
C’est un grand honneur mais aussi une grande fierté pour moi d’inaugurer aujourd’hui à Paris le premier centre d’information et de dépistage de la drépanocytose en France métropolitaine. Il s’agit pour moi de l’aboutissement d’une idée qui chemine dans ma tête depuis plusieurs années, depuis le jour où le Professeur Etienne Vilmer qui était chef du service d’hématologie pédiatrique de l’hôpital Robert Debré et malheureusement décédé, est venu me parler de cette maladie dont j’ignorais l’existence, et me convaincre de la nécessité de faire quelque chose pour améliorer la prise en charge ambulatoire des malades et de leur famille et mieux prévenir la maladie. Voilà plus d’un siècle que la drépanocytose a été découverte, ces longues années ont permis à la recherche fondamentale et clinique de mieux comprendre cette maladie génétique et notamment son mode de transmission. De par sa fréquence, sa distribution géographique, sa morbidité et sa mortalité parfois, cette maladie méritait d’être érigée en priorité de santé publique. Beaucoup est fait dans nos pays développés mais beaucoup reste à faire dans les pays du sud où elle sévit. Elle est la maladie génétique la plus répandue en Ile de France puisqu’un enfant sur 900 naissances naît avec un syndrome drépanocytaire majeur et que les épidémiologistes prévoient pour 2014, une population de 27000 malades dont beaucoup d’entre eux seront franciliens. La drépanocytose est une maladie dont la prise en charge est avant tout hospitalière. Si le recours à l’hôpital est plus aisé pour des patients dont beaucoup sont modestes, avec des habitudes qui les orientent plutôt vers l’hôpital, le Professeur Vilmer me faisait remarquer que la collaboration avec les médecins de ville, plus généralistes, dans des structures de proximité, était indispensable pour ces patients qui ont besoin d’une prise en charge précoce pour que les complications majeures puissent être évitées. Evidemment, nous avons la chance, les enfants drépanocytaires ont la chance de pouvoir bénéficier des centres de référence labellisés de l’AP-HP qui sont nos partenaires et dont les médecins responsables sont aujourd’hui parmi nous. Mais nous savons aussi que la prise en charge est d’autant meilleure que le système de santé et ses différentes composantes sont organisés en réseau autour de l’enfant malade. Les services de santé de la Ville de Paris avec la médecine scolaire, la PMI, les Centres médico-sociaux , etc... font également partie de ce réseau. Mais nous savons aussi qu’au-delà de la prise en charge médicale, l’information de l’enfant et de son entourage, l’éducation thérapeutique, sont très importants. Eduquer les familles pour les aider à prévenir et à reconnaître tôt certaines complications, être attentif à la survenue de fièvre, à un changement de comportement par exemple, sont des atouts essentiels pour accompagner l’enfant dans sa maladie et éviter ses conséquences qui, dans certains cas, peuvent être dramatiques. Eduquer l’enfant également pour qu’il puisse mieux connaître et gérer son quotidien, informer toutes les personnes impliquées dans l’éducation des enfants qu’il s’agisse du personnel enseignant, du personnel de crèche, sont également très utiles. Bien d’autres aspects encore doivent être pris en considération comme l’accompagnement psychologique et social des malades et de leurs familles mais tous ces aspects seront sans doute mieux évoqués par nos experts médicaux qui prendront la parole dans quelques instants. Le centre d’information et de dépistage de la drépanocytose que nous inaugurons aujourd’hui a vocation à mieux prévenir, mieux éduquer les personnes malades et leurs familles, mieux les accompagner dans leur vie, mieux les orienter dans le système de santé mais la prise en charge de la drépanocytose ne pouvait pas être optimale sans la mise en œuvre d’un dépistage des porteurs sains, en particulier des adolescents et des adultes jeunes avant qu’ils ne procréent car nous savons que 25 % des enfants dont les parents sont porteurs sains, seront drépanocytaires. Notre CIDD mettra en œuvre ce dépistage pour tous ceux qui le souhaiteront et cela gratuitement. Nous avons la chance d’ailleurs de disposer d’un laboratoire de la Ville sur place.. Il me faut aussi souligner le rôle extrêmement important des associations qui assureront des permanences au sein du CIDD et qui seront un des maillons essentiels du dispositif. Je voudrais remercier vivement l’AP-HP (15% de son personnel est DOM/TOM) sans laquelle tout cela n’aurait pas été possible puisque le CIDD sera rattaché à ses centres de référence, les responsables médicaux de ces centres de référence qui ont accepté de mettre à disposition des vacations de médecins, la Caisse Primaire d’Assurance maladie qui est également un partenaire essentiel, les associations évidemment qui attendaient depuis longtemps qu’une telle structure puisse s’ouvrir, les personnels du CMS Saint Marcel qui ont tout de suite porté le projet et accepté d’accueillir dans leurs locaux rénovés le centre, et le Professeur Gil Tchernia qui est un éminent spécialiste de la drépanocytose et qui a accepté de prendre la direction médicale de ce centre. Je vous remercie de votre présence.
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