DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 drépanocytose SS et acouphènes !!

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medimane84
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MessageSujet: Re   Lun 4 Mar - 23:01

Bon rétablissement moon !

A bientot.
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moon
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MessageSujet: Re: drépanocytose SS et acouphènes !!   Dim 3 Mar - 17:25

merci beaucoup chère imene pour ta réponse !!! je vois que t nouvelle sur le forum!! t la bienvenue parmi nous albino !!! en plus on ai voisine Mr.Red ;;
concernant l’hématologue!! il m'a donné uniquement l’aspirine rien de plus mais je pense que je vais le revoir !!
merci encore et bon courage !!
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medimane84
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MessageSujet: Re   Sam 2 Mar - 22:22

Bonsoir MOON !

Moi (29 ans) et mon frère (22ans) on est drépano du Maroc.
Mon frère avait des acouphènes il ya quelques temps, actuellement il va nettement mieux.
Lui aussi a été vu par 2 ORL, l'un d'eux a parlé de stress, l'autre avait incriminé la drépanocytose comme cause principale.

Mon frère a subit une batterie d'examens complémentaires, éventuellement une IRM et des analyses biologiques. Tout était normal.

Ensuite, on a décidé d'aller revoir l'hémato, et il nous a confirmé qu'il s'agit d'une complication de la drépa, car ces acouphènes sont le résultat d'obstruction des petits vaisseaux au niveau de l'oreille interne. Le traitement est donc basé sur les vasodilatateurs périphériques comme le TANAKAN*. Après deux mois de traitement mon frère n'a plus de symptômes.
il doit recommencer une autre cure avant de revoir le toubib.

NB: Le soir on ressent que ça s'aggrave, c'est en fait du au calme nocturne. on se rend compte plus le soir que durant la journée car cette dernière est très bruyante. voilà, je te conseille d'aller revoir ton hématologiste et d'essayer de mettre le point sur ton problème et trouver le remède convenable!

Bon rétablissement.

Imane.
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moon
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MessageSujet: Re: drépanocytose SS et acouphènes !!   Sam 2 Mar - 17:36

slt a tous !!
je souffre toujours de ces acouphènes je pensait que ça allait mieux mais non!! ça devient de pire en pire!! j'ai vu l'ORL le cardiologue et ils e trouvent rien ce derniers pense que c'est a cause du stress!!! Question Question
je voulais juste vous préciser que c'est une sensation de battement et non un sifflement qui s’aggrave surtout la nuit !! si quelqu'un a une idée surtout notre administrateur!!!
merci les amis!!
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medimane84
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MessageSujet: Re...   Mer 12 Déc - 22:40

Bonsoir les amis (es) !

ca fait un bail Smile mais j'ai une bonne nouvelle. Ben mon petit frère est totalement guérit de ses acouphènes.
Il a bien suivi son traitement à base d'aspirine 100mg et de Tanakan 2 doses/j. Il est aussi sous Hydréa* et Oracilline.

Il a un controle après 6mois de traitement chez le meme ORL pour un examen clinique et une audiométrie.

J'espère que tout ira bien pour lui entre temps, car il passe ses exams dans 1 mois. je croise les doigts pour lui Smile

Bisou a tout le monde.

Amicalement.

Imane.
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libellule
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MessageSujet: Re: drépanocytose SS et acouphènes !!   Mar 11 Déc - 21:19

Mon ami a des accouphenes et surtout une baisse de l'audition depuis plusieurs années. Apres avoir fait un audiogramme dernierement ou il a quand meme -50 % a une oreille on vient de lui prescrire un traitement torental et aspegic ... a cause des petits caillots qu'il doit certainement avoir au niveau de l'oreille interne. Il doit egalement passé une irm.... voila a suivre.
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MessageSujet: Re: drépanocytose SS et acouphènes !!   Lun 12 Nov - 9:27

Bonjour,
J'ai fusionné ce sujet sur les acouphènes avec un autre plus ancien, visiblement c'est n'est pas un cas unique... Je n'en connais pas plus.
Bon courage, bonne journée à tous, chers membres du forum !
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medimane84
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MessageSujet: Re   Sam 10 Nov - 1:08

Bonsoir!

Evidamenet qu'on est sujet a tous les symptomes secondaires à l'obstruction des petites artères qui alimentent nos organes de sens. La rétine doit etre surveillé regulièrement au minimum une fois par an par un fond d'oil et une angiographie pour guetter tout début de complications. c'est important parceque le pronostic visuel peut etre mis en jeu.

Les acouphènes c'est le meme mécanisme sauf que ca concerne les petites artères de l'oreille interne.

J'espère que les acouphènes de mon petit frère disparaitront un jour. ca lui rend la vie pourrie le pauvre.

Plz, si quelqu'un a le meme problème, qu'il nous en parle pour un partage bénéfique d'informations et d'astuces.

Amicalement.
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las2coeur
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MessageSujet: Re: drépanocytose SS et acouphènes !!   Ven 9 Nov - 14:33

Ça dois être sérieusement embêtant quand même, je ne savait pas que l'on était sujet a ça.
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medimane84
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MessageSujet: drépanocytose SS et acouphènes !!   Ven 9 Nov - 0:53

Bonjours les amis !

Mon frère est drépanocytaire SS , il a 22 ans et suivi depuis son enfance (tout comme moi).

Depuis 2mois il souffre d'acouphènes au niveau de son oreille gauche, ceci le dérange ennormemnt parcque ca siffle en continue. Il est en master 2 cette année et il s'inquiète trop pour son avenir par ce que ca devient handicapant d'entendre ce bruit a longueur de journée.

On est allé voir un ORL, il nous a dit que c'est du à la fatigue et au stress, il a meme prescrit des medoc genre: Zépam* et du magnésium.
Ensuite on est allé revoir notre hémato, qui pense que c'est en rapport avec la drépanocytose et la microcirculation cerebrale qui lui a proposé de prendre le Tanakan* (vasodilatateur periphérique).
Actuellement ca fait plus de 10 jours qu'il est sous traitement sans aucune amélioration, au contraire ca devient de plus en plus fort et ca concerne mnt les deux oreilles.

SVP, quelequ'un de vous a deja eu ce genre de symptome ?? Que disent vos medecins et quels sont les types de traitement que vous avez essayé et pour quelle durée???

PLZ HELP. Merci d'avance.

Pleins de bisous, Amicalement.
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MessageSujet: Re: drépanocytose SS et acouphènes !!   Lun 16 Juil - 9:06

ninie.221 a écrit:
Bonjour,
excusez moi de remonter cette discussion mais comme personne ne sait pas vraiment ce que sont les acouphènes j'aimerais apporter ma contribution par une petite explication.D’après l’analyse médicale du Professeur Jastreboff, en 1980: « Les acouphènes sont directement liés à un dysfonctionnement et à l’usure prématurée de la fonction auditive par la transmission des sons du cerveau ».En effet les neurones auditifs émettent en permanence des signaux dont nous n’avons pas la perception grâce à l’action de filtres auditifs.La perception auditive de ces sons internes est le résultat de la détérioration de ces filtres.L’acouphénique devient hypersensible à ces bruits et finit par focaliser excessivement son attention jusqu’à ne plus entendre les bruits venant du monde extérieur.

Cette définition est précise, mais me semble bien alarmante... Dans le langage commun, les acouphènes sont simplement comme décrit précédemment des vibrations désagréables dans l´oreille, momentanées. Elles peuvent aussi survenir suite à une fatigue extrême (d´où le lien avec l´anémie à mon sens), ou de facon psychosomatique, quand par exemple vous avez des tensions dues à des choses que vous refusez d´entendre ! En tout cas, c´est bien d´en parler à votre médecin, ca peut permettre de suivre un éventuel souci de santé sous-jacent.
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ninie.221
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MessageSujet: acouphène   Ven 13 Juil - 18:39

Bonjour,
excusez moi de remonter cette discussion mais comme personne ne sait pas vraiment ce que sont les acouphènes j'aimerais apporter ma contribution par une petite explication.D’après l’analyse médicale du Professeur Jastreboff, en 1980: « Les acouphènes sont directement liés à un dysfonctionnement et à l’usure prématurée de la fonction auditive par la transmission des sons du cerveau ».En effet les neurones auditifs émettent en permanence des signaux dont nous n’avons pas la perception grâce à l’action de filtres auditifs.La perception auditive de ces sons internes est le résultat de la détérioration de ces filtres.L’acouphénique devient hypersensible à ces bruits et finit par focaliser excessivement son attention jusqu’à ne plus entendre les bruits venant du monde extérieur.


Dernière édition par ninie.221 le Ven 27 Juil - 10:28, édité 1 fois
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moon
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MessageSujet: Re: drépanocytose SS et acouphènes !!   Lun 21 Mai - 15:17

merci lizzie
je prend de l'aspirine !!! et je pense que ça s’améliore!!
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lizzie
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MessageSujet: Re: drépanocytose SS et acouphènes !!   Ven 11 Mai - 15:16

Salut

Désolée moi je sais pas du tout ce que c'est.
Moi j'ai le vertige régulièrement depuis 3 semaines et à priori c'est du à l'anémie aussi !
Courage
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moon
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MessageSujet: Re: drépanocytose SS et acouphènes !!   Jeu 10 Mai - 13:54

oui cindy ,, c ça , mais cette fois c comme des pulsations au niveau des oreilles!!!!
mais personne ne répond!!! apparemment je suis la seule a en souffrir lol!
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Bucher
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MessageSujet: Re: drépanocytose SS et acouphènes !!   Jeu 10 Mai - 10:19

non désolée je ne situe même pas bien ce qu'est un acouphène tu peux en dire un peu plus c'est un bruit dans l'oreille comme un bourdonnement c'est ca?
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moon
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MessageSujet: acouphenes pulsatils???   Lun 7 Mai - 15:48

slt les amis!!
bon ça fait presque un mois que j'ai cet acouphène avec des pulsation !! mon hématologue m'a dis que c'est a cause de l’anémie, mais c'est la première fois que ça m'arrive!! certes je ressent une amélioration mais ça me gène toujours!!
est ce que quelqu'un en a déjà eu ce problème???
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