ENQUETE sur les drépanocytaires français

Lancé en 2004, le Plan Maladies Rares (PMR) est arrivé à terme à la fin de l´année 2008. Les associations de malades représentées par la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) se mobilisent pour la poursuite du plan. Elles reconnaissent les avancées mais les jugent insuffisantes.

La FMO a annoncé le 21 janvier 2008, lors d'une conférence de presse à Paris, la mise en place d'une pétition en ligne contre la fin du Plan Maladies Rares. Elle souhaite ainsi alerter le gouvernement sur les dangers d'un désengagement de l'Etat envers ces pathologies trop souvent délaissées. Olivia Niclas, présidente de la FMO, considère que les réponses sont incomplètes et souligne le fait que la vie quotidienne des malades reste inchangée.

Mis en place en 2004 par Philippe Douste-Blazy alors Ministre de la Santé, le Plan Maladies Rares devait mobiliser durant 4 ans plus de 100 millions d'euros autour de dix axes majeurs. La FMO estime que seuls quatre ont été atteints. Elle admet les réussites en terme de reconnaissance de la spécificité des maladies rares, d'amélioration de l'accès aux soins et d'efforts de recherche. Elle félicite également le déploiement de partenariats européens. En revanche, la FMO regrette que ces maladies soient toujours méconnues. Elle réclame par ailleurs que les professionnels de santé soient réellement formés au dépistage. Enfin, la FMO regrette l'inégalité d'accès aux médicaments en Europe.

Quatre millions de malades sont concernés par une maladie orpheline en France. Les associations craignent d'être oubliées si le Plan Maladies Rares n'est pas reconduit. Elles revendiquent avant tout la poursuite de crédits alloués à la recherche sur les maladies orphelines.

La pétition lancée par la FMO en janvier 2008 pour réclamer un Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures !

"Nous avons aujourd’hui l'immense plaisir de vous annoncer que votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010.
Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan.
Nous avons, tous ensemble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches !
Nous mettons donc un terme au recueil des signatures de la pétition ; et c’est forts de vos si nombreux soutiens que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan, et à l’accomplissement de toutes nos missions en faveur des malades."

Source : Communiqué de la Fédération des Maladies Orphelines
http://www.fmo.fr/petition/

C'est quoi ce plan en quoi il consciste?

Ben, elle m'a posé des questions sur la prise en charge, le moment ou on m'a dépisté! C'est par rapport au plan Maladies rares, par l'enquête, ils veulent savoir si c'est une reussite ou pas! On a papoté en gros sur ma life et la drepa!!!

Alors mama?

La dame doit m'appeler ce matin, je vous tiendrais au courant, je vous dirais tout dans les moindres details, promis, juré!!!

aa oui je veux bien aussi!

Wil ne veux pas... Fnif mais bon c'est lui qui choisi (ps: pour ceux qui sont sceptique, je ne le force jamais à faire ce qu'il ne veux pas...

J'ai envoyé mon numéro et je viens d'etre contactée par la dame qui s'occupe de l'enquete! Jeudi matin, je reponds à ses questions!!!
Lancez vous!!!

J'en parle à chouchou!

allez je me lance pour la cause lol

Une enquête est actuellement réalisée dans le cadre du Plan Maladies Rares, sur la drépanocytose. On recherche des drépanocytaires FRANCAIS qui seraient prêts à répondre à des questions au téléphone pendant 40 minutes.
Pour ceux qui acceptent, il nous faut votre numéro de téléphone portable, que vous envoyez à l'adresse suivante : drepavie@mail.com
Envoyez un message avec pour sujet "interview telephone".
Une personne chargée de l'enquête vous rappelera.