DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Aimer... sans trop en faire.

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Bucher
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MessageSujet: Re: Aimer... sans trop en faire.   Mer 29 Aoû - 22:14

HA MERCI...

oui on souffrent beaucoup mon homme aussi fait des séjours en réa et sa maman est d'une nature angoissée et je dois gérer les deux un peu malgré moi.

Moi aussi j'ai très peur et le fait de ne pouvoir rien faire on se dit j'aurais du lui dire de faire attention mais il est trop tard et au fond de nous on sait que ca ne sert à rien.

Par exemple, quand il est à l'hosto je me dis toujour que c'est de ma faute si c'est pas à cause d'une nourriture pas assez complète c'est la foie ou j'ai voulue aller au ciné et il a du choper froid ou peut-etre que c'est parceque j'ai trop gigotter dans la nuit et s'est pas reposer je sais que c'est nul mais pour j'ai besoin de savoir ce que J'AI fait de mal!!!

C'est difficile d'être impuissant c'est comme ce rendre compte qu'il y a quelque chose qui cloche mais seulement quand tout fou le camp... bon là je suis très fatiguée et donc un peu floue What a Face
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funkychicken
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MessageSujet: Re: Aimer... sans trop en faire.   Mer 29 Aoû - 21:59

oui, on est des MECS cyclops donc on doit toujours prouver que l'on en A salut , que l'on est assez fort (malgré la maladie) pour assurer en toute circonstance. mais c'est vrai que lors de mon dernier séjour à l'hosto, ma femme m'a avouer avoir eu peur pour ma vie (j'ai fait un séjour en réa) j'étais sur le cul, car de mon coté même si j'étais mal je n'ai jamais envisagé la mort.

souvent lorsque l'on est malade, on oublie que les valides souffrent tout autant que nous Confused , d'une autre manière mais peut être plus pénible car ils sont impuissants
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Bucher
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MessageSujet: Re: Aimer... sans trop en faire.   Mer 29 Aoû - 21:27

non non je pense que c'est toi qui a raison... je pense que (perso) que plus je le soul plus il veut me (se) prouver qu'il peu le faire...
Je pense en effet que c'est à lui de gérer... c'est jamais une solution de se mettre à dos la personne qu'on veut protéger au finish...

A méditer...
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funkychicken
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MessageSujet: Re: Aimer... sans trop en faire.   Mer 29 Aoû - 21:15

se faire trahir par son corps alors que l'on se sent et souhaite être normal c'est vraiment rageant.
Je t'avoue que, malgré ma drepa je n'ai jamais été à l'écoute de mon corps et ménagé mes efforts pour éviter des complications quelconques.
résultat j'ai fait 2 complications pulmonaires et des tas de crises, mais bon c'était comme ça et ma femme n'y pouvait rien, d'ailleurs je ne lui parlait de mes douleurs que lorsque je ne pouvais plus les supporter.
avec le temps (36 ans) et surtout mes enfants (l'ainé à 4ans) , je me suis rallié au dicton mieux vaut prévenir que guérir. donc je fais attention et j'écoute mon corps et ses besoins.


donc en résumé, je suis désolé, je pense que tu ne peux rien pour ton ami et que c'est à lui de faire le chemin, et de se préserver.

mais bon je peux me tromper !
Rolling Eyes
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Bucher
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MessageSujet: Re: Aimer... sans trop en faire.   Lun 9 Juil - 20:17

Kikou... moi tu me connais les premières années j'étais comme toi je me fesait un sang d'encre mais au finish le résultat n'était que médiocre... on se chamaillait pour un rien et quand il faisait des choses "risquées" il me le cachait.
Non vraiment c'est pas une solution je suis la quand ca va et que ca ne va pas mais je le saoul un peu moins et quand je m'inquiète et que je vois que sa lui prend la tête je me force à ne rien lui dire.
Il faut que tu apprenne à lui faire confiance...
moi une fois mon homme a fait une grosse crise et il a avouer aux Dr qu'il avait stopper son traitement sans avis médical et je n'étais pas au courant... et bien je m'en suis voulue.
Si tu ne veux pas que ca t'arrive, change d'attitude... (ce n'est pas du tout méchant!!!) mais moi je suis passée par la et c'est pas bon!!!
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vanille
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MessageSujet: Aimer... sans trop en faire.   Lun 9 Juil - 0:38

Bon voilà, mon problème, c'est que je me fais constamment du souci pour mon chéri Sad . Il ne fait pas énormément de crises (en un an, il a été trois fois à Mondor et il est resté une semaine environ chaque fois), mais je connais les risques, et je sais notamment qu'il surveille sa poitrine parce que des fois il a mal, et le syndrome thoracique peut être très grave.
Mon chéri va avoir 33 ans, autant que dire que c'est un grand garçon tongue . ça, je sais. En même temps, il a un boulot stressant (il bosse dans les services sociaux à la mairie), il ne dort pas assez, il prend des cours du soir, et il aide un pote qui a monté une entreprise qui ne marche pas des masses et qui l'enquiquine un max Evil or Very Mad (il a voulu arrêter, mais vu qu'il s'est engagé il a pas osé le dire à son pote).
J'ai souvent peur pour lui, et en même temps je ne veux pas le saouler... c'est clair qu'il a pas attendu de me rencontrer pour gérer sa maladie, mais le fait est qu'il est crevé, et que j'ai peur. affraid
Je m'adresse aux filles (ou même aux garçons!) qui sont amoureux/ses d'un/e drépa. Vous faites comment face à ce genre de situation? Rolling Eyes
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