Drépanocytose à la télévision

a ok merci je ne savais pas!

Chère Admin, merci de l'info

lynnsha a écrit:

http://www.france5.fr/maternelles/videos/

pour ceux qui ont raté l'émission des Maternelles sur France 5 comme moi. Là je suis en train de la regarder; ca a l'air très intéressant.
Les choses bougent les amis, France 2, France 5, parle de nous...

chère letu972, le lien n'est plus d'actualité, malheureusement les émissions visibles en vidéo ne sont que les dernières en date.

lynnsha j'arriva pas à voir l'émission, j'ai cliqué sur le lien que t'as donné mais je vois pas c'est ou!

Je suis partante Yasmine aussi pour témoigner
Dany

bon moi a l'heure actuelle, la maladie ne nous a pas encore touché avec ma fille de 2ans, on croise les dogit pour que sa dure!!! donc c vrai que mon témoignage sera superflu par rapport a d'autre car se sera juste mon quotidien avec les précautions et les rdv trimestrielle a l'hosto!!!!! mais je suis la comme meme!!!!

Drépavie est en train de préparer un documentaire sur la drépanocytose en collaboration avec la Mairie de Paris et le CIDD.
Pour l'instant, c'est pas simple, on a des idées et on les a mis à plat, on s'organise et on a déjà fait appel à certains malades pour des témoignages.
Dès que ça se précise un peu, je vous ferais part de nos besoins sur le forum, si nous avons besoin de votre participation.
Je ne vous fait pas de fausses promesses, l'organisation de ce documentaire ne dépend pas uniquement de Drépavie, peut-être que tout sera bouclé sans qu'on ait besoin de vous... Je vous tiens au courant, et en attendant, vous pouvez éventuellement me dire ce que vous êtes prêts à dire ou à montrer (votre vie quotidienne, témoignage, film à la maison, à l'hôpital...).

ok moi en tout cas sa m'intéresse!!!j'attend de tes news!!!!!

j'ai sollicité des personnalités qui font partie "reves d'enfants" Thiram la chanteuse Laurie, etc... j'ai été déçue car ce n'est que de la pub !!! Yasmine a même pleuré; Laurie ne lui à même pas signé un autographe ni répondu à sa lettre qui était très touchante. Pourtant Laurie fait partie d'une association pour les enfants malades. Jecontinue mon combat et si j'arrive a décrocher une émission je vous tiens au courant
Dany

aaa c'est super çà!
moi aussi j'aimerais bien faire çà!

c super ce que tu fais !!! j'aimerai aussi que thuram puisse arriver a faire la meme chose sur nos chaines type zidane avec ela!!!!

mais moi osi je v me lancer a relancer la chaine tf1 de le faire (on peut rever ) mais je v leurs ecrire tout le temps maintenant!!!!! meme si sa doit mettre des années avant qu'il puisse aussi donner une place la drépa comme a éla!!!

j'ai fait une émission de télévision en 2005. On à suivi ma fille à l'hopital Debrousse. Le professeur Philipe a été intérrogé, il a bien expliqué la maladie. Ma fille a été filmée aussi quand elle avait une crise. Malheureusement c'était sur une chaine locale. Le reportage était tellement bien fait que j'ai essayé sur d'autres chaines mais sans succès. Les émissions que je vois ne sont pas complètent par apport a celui qui a été fait en 2005. Par contre sur la chaine Suisse les reportages sont aussi très bien faits. (j'habite en Haute Savoie près de la Suisse). J'ai l'intention de relancer les chaines a qui j'ai écrit.
Dany

j'ai vu l'emission sur la drépano aux antilles et cela ma toucher énormément car j'ai l'iompression que cette maladie on n'en parle pas!

le pire c que lorsque l'on est touché de prés ou de loin ce n'est qu'a ce moment la que l'on apprend qu'un tel ou untel l'a et c'est déconcertant car finalement on n'en parle pas alors que c trés répandu!

le débat a été trés intéressant car on a vu la diversité de gravité de la maldie!

le papa qui a découvert sa maladie a 38 ans, son enfant qui a fait sa 1ere crise avant ses3 ans et la mere qui a deux enfant dont la fille de 8 ans n'a jamais eu de crises contrairment a son fils qui en fait tout les mois!
donc comme quoi c le flou pour chaque enfant!!!! on ne sait jamais a l'avance se que se sera pour l'enfant que l'on a !!!!

moi tout les jours je prie pour que ma fille ait au oins une forme atténué de la maladie!!!! tout les jours j'espere quelle en souffrira le moins possible mais si ce n'esst pas le cas je me battrai de toute mes forces pour elle!!!!

http://www.france5.fr/maternelles/videos/

pour ceux qui ont raté l'émission des Maternelles sur France 5 comme moi. Là je suis en train de la regarder; ca a l'air très intéressant.
Les choses bougent les amis, France 2, France 5, parle de nous...

Merci à vous.
Comme cette année j'ai du temps libre, je vais m'investir, en commençant par le bouche à bouche, chercher des associations, aller au centre caribéen de la Drépanocytose et aux rencontres. Merci pour le site je vais voir ce qu'il y a dessus.

Je lance un appel aux Antillais, si vous connaissez une amie, un copain, une collègue ou un parent, autres drépas : donnez leur le nom du forum drépavie ce serait déjà un bon début.

espérons-le sinon pourquoi avoir un forum et pourquoi s'y inscrire je pense s'il est vrai que les gens ne bougent pas que tu pourrais faire quelques actions pour y remédier Héli.
je ne sais pas peut etre organiser des rencontres genre des pic-nic avec info sur la maladie ou jeux pour les enfants je ne sais pas trop enfin a toi de voir quoi...

Bucher a écrit:

message pour Heli. j'ai trouver en surfant sur le net une adresse de forum dédié aux antilles. je ne suis pas aller dessus car je suis au boulot mais je te passes l'info.
www.volcreole.com
voila normalement tu devrais pouvoir rencontrer et discuter avec des personnes des DOM TOM (comme tu avais dit que tu ne savais pas s'il existait des forum ou tu pourrais parler à des antillais et leurs donner un coup de main...)



BUZBUZ

Je suis inscrit depuis des mois sur ce forum très populaire, sur lequel j'ai régulièrement passé des annonces des évènements organisés autour de la drépanocytose. J'ai eu peu de retour, les gens soit restent discrets soient n'étaient pas intéressés par le sujet. Mais je suis sûr qu'une Antillaise saura mieux toucher les personnes de sa propre communauté qu'une personne extérieure comme moi.

message pour Heli. j'ai trouver en surfant sur le net une adresse de forum dédié aux antilles. je ne suis pas aller dessus car je suis au boulot mais je te passes l'info.
www.volcreole.com
voila normalement tu devrais pouvoir rencontrer et discuter avec des personnes des DOM TOM (comme tu avais dit que tu ne savais pas s'il existait des forum ou tu pourrais parler à des antillais et leurs donner un coup de main...)



BUZBUZ

Moi ce qui m'a fait mal dans l'émission c'est de voir la mère de famille. Elle était si déboussolée et perdue en manque d'informations. Ce que je regrette c'est de ne pas pouvoir rentrer en contact avec tous les drépas, parents, enfants et adultes. Pour discuter et leur montrer qu'il y a de l'espoir et qu'ils ne sont pas seuls. D'avoir plus de témoignages. Je ne sais pas si le Centre Caribéen de la Drépanocytose en Guadeloupe, a un forum de discussion pour que nous Antillais et autres puissons nous parler, nous rencontrer. Le savez-vous ? Je ne trouve pas de sîte, d'associations, ; je suis un peu triste et perdue de voir que dans ma propre île où il y a autant de drépas, qu'on soit à ce point. Je prend l'exemple où je n'ai jamais été au Centre Caribéen de la Drépanocytose alors que je vis en Guadeloupe. Je ne sais même pas si je suis répertoriée dans leur registre.
Mon Dr lors de sa thèse a pris le sujet suivant : Evaluation de la prise en charge médicale et de l'état de base des adultes drépanocytaires de la moitié occidentale de la Guadeloupe non suivis par le centre caribéen de la Drépanocytose de Pointe-à-Pitre. Il a cherché à savoir pourquoi les habitants de Basse-Terre ne sont pas connus et suivis à Pointe-à-Pitre.
Je trouve tout cela hallucinant et dommage. Ce manque d'informations, de manifestations, de dons, d'aides financières, de médecins et de service.

L'animatrice K.Lemarchand était surprise avec" on est pas sortie de l'auberge" en voyant qu'on ne peut pas faire porter son enfant par une autre, etc...qu'on ne peut pas se faire dépister gratuitement, qu'on doit partir pour se faire opérer etc... J'ai du partir pour une IRM en 1994 c'est du n'importe quoi !
Pour rien au monde je voudrais porter ou avoir un bébé malade de la drépanocytose, mes parents ont eu trop peur de me voir tout le temps malade, je ne supportrais pas de voir à mon tour mon enfant souffrir, j'en souffre encore et c'est assez. Et vous ? Envisagez-vous d'avoir un enfant malade SS ? Comme le disais la petite à la TV, elle fera avec et va se préparer (naïveté et manque d'informations je pense pour ma part) ?

Pour finir l'émission m'a plu mais j'ai été triste et j'aimerais rencontrer des drépanocytaires de mon île aussi. J'espère que les choses vont se débloquer.

je ne sais pas si il peu se renseigner très précisément mais je vais lui demander en tous les cas je sais que lui qui est assurer a peur que ses enfants se cassent quelque chose car ça coûte très très très chèr.
donc je pense que pour quelqu'un qui n'est pas citoyen US...
je pensais pourtant qu'aux US, ayant beaucoup de noir américains, la maladie était plus connue que chez nous et qu'ils avaient des traitement plus au point...
quoi qu'il en soit je poserais la question a savoir si un étranger vas aux US pour se faire soigner qu'aura t'il a payer...
en plus il me semble qu'il y a un système de carte quand tu voyage pour te faire sogner à l'étranger et tu es rembourser par ta sécu mais là encore c'est un souvenir lointain qui date de la 6ième quand je suis partie en angleterre...
je vais me renseigner.

Bucher a écrit:

mais eux ont un système de prise en charge de la drépa qui est exceptionnel... bon je sais encore une fois je suis dans mon monde tout joli tout gentil...

Non tu as raison, en France (métropole ou DOM-TOM) on a une chance dingue, même si tout n'est pas parfait, on a la meilleure prise en charge de santé au monde, aucun pays n'est aussi bien à ce niveau. Par contre, je n'ai aucune idée de la prise en charge (financière) aux US... Je vais essayer de me renseigner. Cindy, peut-être peux-tu en savoir plus aussi avec ton beau-frère ?

c'est vrai que c'est tout de même dingue qu'il n'y ait aucun moyen aux antilles il faudrait mettre quelque chose en place via les hopitaux de métropole par exemple mutation ou don de matériel...
et en effet mettre en place une campagne de don du sang... je me demandais si les patient n'auraient pas plus vite fait d'aller aux USA mais je suppose que c'est chèr. mais eux ont un système de prise en charge de la drépa qui est exceptionnel... bon je sais encore une fois je suis dans mon monde tout joli tout gentil...

BUZBUZ

Admin. a écrit:

Ne manquez pas l'émission "Les Maternelles", sur la 5, le 28 décembre 2006 à 9h00 : l'émission sera consacrée à la drépanocytose.

L'émission était de grande qualité, nous avons été très heureux de la présentation de la maladie et des points importants sur lesquels l'émission a insisté :

Première maladie génétique et pourtant méconnue, isolement des malades qui souffrent, rejet de la part des autres qui pensent que les malades simulent la douleur...

Et le fait que malgré la présence du centre en Guadeloupe, avec 1/260 naissances d'Antillais drépanocytaires, aucun chirurgien n'exerce là-bas, ce qui fait que les drépanocytaires doivent venir jusqu'en métropole pour se faire opérer si nécessaire ! Et du sang est acheminé depuis la métropole pour servir aux transfusions aux Antilles (il faudrait des campagnes de sensibilisation au don du sang aux Antilles) !

L'émission montrait donc la nécessité d'avoir des moyens adaptés dans une région qui fait partie de la France, afin d'éviter des transports beaucoup plus coûteux que ce qui pourrait être mis en place. J'ajoute que cette situation est bien sûr valable pour les autres DOM-TOM, mais l'émission Les Maternelles faisait partie d'un cycle sur les Antilles.

mon beau-frère vit aux US depuis plus de 10 ans et il me dit que là bas c'est relativement "banal" étant donné qu'il y a une grande partie de la population qui est noire américaine et une bonne partie d'amérique latine. La maladie est très bien traitée là bas... de plus on m'a parler d'un traitement qui paraît-il pourrait stopper la maladie mais qui est interdit en france, je ne connais pas le nom mais c'est le fait de prendre le sang du cordon ombillical d'un bébé fraichement né et de l'injecter aux drépa mais c'est un article que j'ai lu il ya très longtemps tout cela n'est plus très clair dans ma tête...

enfin brèf aux US la drépa c'est du quotidien et ils en ont déjà parlé également dans "Urgences"...

voila moi je suis contente car les choses avancent petit à petit et c'est comme ça que les choses bougent...

enfin voiloi quoi... BUZBUZ

lynnsha a écrit:

Sinon hier le 22 décembre au Journal de 13 Heures sur France 2, il y avait un reportage sur une petite fille de 13 ans atteint de la drépanocytose. C'est mon oncle qui m'a appelé pour regarder, car j'étais pas du tout au courant.
Ca m'a fait plaisir de voir ca sur le Grand Journal de la 2. Ils ont expliqué la maladie, dit comment ca se transmettait avec un petit schéma et ils ont donné la parole à la petite et sa maman chez elles. C'était pas mal mais un peu trop court à mon goût!

Oui, c'était Joy et sa maman Pascale. On les connait très bien, et nous étions au courant que le reportage devait passer, mais ils ont repoussé le passage du reportage initiallement prévu le jour de l'inauguration du CIDD... C'est pour ça que je ne vous ai pas informé sur le forum. La pauvre Joy a failli faire une crise en pensant que le reportage était annulé... Mais bon il faut comprendre, le journal télévisé c'est du sérieux ils ont beaucoup de contraintes.

lynnsha a écrit:

Aussi tout à fait par hasard, Mercredi Dernier (le 20.12.06) à 23.10, je regardais la télé sur la 1, c'était une série policière US "Preuve à l'appui" et les policiers recherchaient un adolescent qui avait disparu et le temps leur était compté car non seulement il était en danger dehors dans la rue seul mais aussi parce qu'il était drépanocytaire et n'avait pas ses traitements sur lui. Et pendant tout le film, j'entendais le mot "drépanocytaire", "anémie falciforme", etc... Ca m'a bien fait plaisir.

Heureusement que les américains sont là pour démocratiser cette maladie ! ça viendra aussi en France bientôt, vous verrez...

J'ai vu Taylor au Téléthon, on lui a pas accordé beaucoup de temps mais bon c'est toujours ca de pris.

Sinon hier le 22 décembre au Journal de 13 Heures sur France 2, il y avait un reportage sur une petite fille de 13 ans atteint de la drépanocytose. C'est mon oncle qui m'a appelé pour regarder, car j'étais pas du tout au courant.
Ca m'a fait plaisir de voir ca sur le Grand Journal de la 2. Ils ont expliqué la maladie, dit comment ca se transmettait avec un petit schéma et ils ont donné la parole à la petite et sa maman chez elles. C'était pas mal mais un peu trop court à mon goût!

Aussi tout à fait par hasard, Mercredi Dernier (le 20.12.06) à 23.10, je regardais la télé sur la 1, c'était une série policière US "Preuve à l'appui" et les policiers recherchaient un adolescent qui avait disparu et le temps leur était compté car non seulement il était en danger dehors dans la rue seul mais aussi parce qu'il était drépanocytaire et n'avait pas ses traitements sur lui. Et pendant tout le film, j'entendais le mot "drépanocytaire", "anémie falciforme", etc... Ca m'a bien fait plaisir.