DEPRESSION chez les drépanocytaires

kikou christin... pour commencer tu devrais t'inscrire sur le forum tu n'es plus une "invité" tu es chez toi...
bon je suis heureuse de savoir que ca va mieux pour lui c'est vrai que déjà en temps normal une histoire d'amour n'est jamais facile alors si la santé (mentale et morale) s'interpose... en tous les cas on est toujour là pour ceux qui le souhaitent (et je pense parler au nom de tout le monde) et surtout si tu as un soucis une question ou autre...

autre chose, saches qu'a créteil les Dr sont vraiment spécialisés dans la maladie (galactéros/habibi/bachire) et qu'en plus dans le couloir des consultations tu as l'assistante sociale si vous avez besoin vous pouvez la voir...
on m'a dit qu'elle est un peu psychorigide mais c'est un début et tu as également la possibiliter de demander à la mairie de ton lieux de résidence l'aide d'une assistante sociale pour toi ou pour lui pour parler vous aider et peut etre vous orientez vers un psy...
attention je en dis pas que vous etes fouxxxx mais qu'une aide psychologique est nécessaire POUR TOUT LE MONDE. moi je pense que tout le monde a des conflits interieurs (tous les problèmes sont relatifs...) alors je pense qu'en plus s'il a eu une fin d'année difficile il ne faut pas hésiter même si c'est derrière lui, ca lui, ca vous ferait du bien d'en parler a tous les deux car je vois ce que tu veux dire par "j'ai cru devenir folle" il y a un moment ou j'ai du m'arreter pour "détresse psychologique" j'en pouvait plus et c'est mon Dr qui m'a écouter pleurer pendant une heure et ca fait du bien!!!

BUZBUZ

Bonjour,

Tout d'abord, merci pour vos réponses et vos messages de soutien. Et mille excuses pour ce long silence.
Mimi, tu voulais avoir des nouvelles alors je prends enfin le temps d'écrire.
Tout d'abord, sache que ce long silence est dû au fait que mon ami (et oui, nous sommes toujours ensemble !!!!) a traversé un fin d'année 2006 très dure. J'ai cru devenir folle et lui aussi.
Ces temps ci je reprends un peu espoir grace à un rendez vous pris à Créteil en février, mais j'ai toujours aussi peur car un nouveau problème s'est greffé à la maladie de mon homme...
C'est idiot mais je suis un peu gênée d'en parler sur le forum, alors si tu veux me laisser ton e-mail perso, je t'en dirai plus.
Pour résumer, c'est une histoire d'amour toujours aussi compliquée à gérer au quotidien car la santé ne va pas en s'arrangeant pour lui comme pour moi (je ne suis pas drepano mais j'ai aussi des soucis de santé qui nécessitent un suivi médical régulier), et de plus nous vivons toujours à plus de 500 km l'un de l'autre et ne pouvons pas nous voir souvent...
Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué ???!!!... heureusement que le téléphone existe !!!
Mais bon, ce qui compte c'est que nous sommes toujours ensemble et que nos sentiments l'un pour l'autre sont réels et intenses.

Bon courage à tous et à toutes. Et surtout profitez à fond de chaque moment présent passé avec vos proches.
A bientôt.

je voulais répondre à christin
accroche toi car tu es apparemment la seule chance d ton ami j n ai pas toutes les réponses mais j v t faire partager ma petite experience :soi forte pour 2 voire pour 10 ou mem 10000 c a d tu dois t dire tous les jours k tu as trouvé l amour et k tu n laissera jamais cette foutue maladie t l reprendre ne laisse pas l doute s installer en toi n écoute pas cette (ces) petite (s) voix ki te disent d abandonner... si c est pour lui sauver la vie emmenage chez lui ou prè de chez lui je sais k cette voie k nous avons toutes choisie n est pas la plus simple mais c la notre et notre récompense c est tout simplement l amour et faire de beaux projets à deux c est normal d avoir peur mais tu n dois pas l laisser paraitre et c une bonne idée d aller dans des assoc rencontrer du monde je voudrais kon essaie de s rencontrer toutes les fiancées ou femmes de drépano car le soutien kon pourrai s donner les unes et les autres est immense car kan on est seule dans son coin la pression est difficilement supportable
donne moi des news de ton homme christin car ton msg date un peu j t fais un gros bisou et sois forte...

Oui, c'est clair, ça aide vraiment de discuter...
Et il faut vraiment faire connaitre cette maladie, parce que personne n'en parle!
Puis je voudrais ajouter que c'est une maladie qui n'empêche pas d'aimer et d'être aimé. En théorie, tout le monde sait cela, mais bon...
Big up à tout le monde

Bonjour, je viens de lire vos messages et pour ma part, je fais partie d'SOS GLOBI 91 et ils organisent ce genre de réunion la dernière fois c'était un déj' et ensuite il y a eu une conteuse de contes africain qui est venue mais ce qui m'a manquer ou ce que j'ai noter qui n'allait pas c'est que nous n'avons pas parler de la maladie et a rencontrer des gens mais pas de détails sur les malades ou les anecdotes...
j'ai rencontrer une fille via le forum et nous nous sommes vues sur paris un après-midi nous sommes toutes les deux dans le même cas (nos hommes sont malades) et on a passer un bon moment à discuter là dessus. c'était cool on va rester en contact (petit à Vanille) et je pense que l'idée de se réunir est pas mal...

Bonjour Casan,

Cindy (Bucher) t'avait répondu, au tout début de ce sujet : je cite à nouveau son message ici :

Bucher a écrit:

oui il en existe tout d'épend de l'endroit ou vous vivez. moi perso je suis a SOS Globi et ils ont un groupe de parole en effet moi je suis du 91 dans l'essonne en france.
sinon pour ce qui est de l'espérance de vie, mon homme à des oncles qui on vécu vieux et d'autres non, donc je pense que tout d'abord sa dépend de ton hygiène de vie et de la façon dont tu traites ton corps mais je n'aie pas plus d'info...
en tous les cas moi je ne suis pas malade et je vie avec un SS si ta femme a besoin de discuter avec quelqu'un moi je suis open... en plus il y a d'autres personne qui ne sont malades, qui vivent avec des SS et avec qui je discute régulièrement donc si elle veut elle se joint a nous!
BUZBUZ

Sinon, je pensais à un truc assez simple : mettre en place certaines initiatives du genre pique-nique ou rendez-vous dans un café (quand il fait froid c'est mieux...) : il suffit de prévoir une date et un lieu de rendez-vous, et ceux qui peuvent se déplacer et veulent venir se retrouverons alors.
Chacun peut essayer de faire un truc comme ça dans sa région, qu'est-ce que vous en pensez ?? Style "rendez-vous annuel des drépanos et sympathisants au café des Arts de Villefleurie le dimanche 19 novembre entre 13 et 17h" !
Alors? Des idées??

bonjour,

je suis drépanocytaire SS et j'ai 34 ans : je traverse une période de doute et de questionnement sur ma maladie et j'aimerais savoir si quelqu'un peut me parler de l'espérance de vie d'un drépanocytaire; je sais que cela doit être variable d'un individu à l'autre mais sait-on des choses plus précises à ce propos?

ma deuxième question concerne mon épouse : existe t il une association qui accompagne les familles de malades (groupes de parole, etc...)?

merci de votre réponse

Bonjour,

je viens de lire les messages sur la dépression voir le laché prise des drépanocytaires. tout d'abord je remercie bucher pour sa réponse qui nous a aidé.

concernant les inquiétudes de christin, ton ami est entrain de passer une étapes de sa vie. se laisser mourir ou pourquoi vivre. de mes 35 ans de maladie, je peux te dire que je suis également passer par là et ce fut les années les plus dures pour mon entourage et moi même. mais l'amour de mes proches m'a permis d'accepter la maladie. c'est la première chose que doit faire ton ami accepter la DREPANOCYTOSE. ce cap passé il vivra dans un premier temps pour ses proches jusqu'au jour il se rendera compte que la vie vaut la peine d'etre vecu malgré les douleurs, les traitements et les hospitalisations. bien sur prendra beaucoup de temps pour ma part ça m'a pris une vingtaine d'année d'accepter la maladie avec des hauts et des bas et surtout 2 tentatives de suicide. Mais quand j'ai accepté ma maladie je pu me prendre en mains et de nouveau élaborer des projets. Certes ce n'est pas facile tous les jours mais il faut absolument que ton ami de confie à quelqu'un et de préference à un profesionnel de sante (médecin taitant, psy etc) car passé ses nerfs sur toi n'est pas la solution.

je vous laisse mon adresse si vous souhaitez de l'aide n'hésitez pas.
seclem@free.fr

PS : il y a plein de chose à écrire et je ne peux pas tout dire sur ce forum qui est tres bien et utile.
bravo au webmaster

bonjour,

je viens de lire les messages sur la dépression voir le laché prise des drépanocytaire. tout d'abord je remercie bucher pour sa réponse qui nous a aider.
concernant les inquiétudes de christin, ton ami est entrain de passer une étapes de sa vie. se laisser mourir ou pourquoi vivre. de mes 35 ans de maladie, je peux te dire que je suis également passer par là et se fut les années les plus dure pour mon entourage et moi même. mais l'amour de mes proche ma permis d'accepter la maladie. c'est la première chose que doit faire ton ami accepter la DREPANOCYTOSE. ce cap passé il vivra dans un premier temps pour ses proches jusqu'au jour il se rendera compte que la vie vaut la peine d'etre vecu malgré les douleurs, les traitements et les hospitalisations. biensur prendra beaucoup de temps pour ma part ça m'a pris une vingtaine d'année d'accepter la maladie avec des hauts et des bas et surtout 2 tentatives de succide. Mais quand j'ai accepté ma maladie je pu me prendre en mains et de nouveau élaborer des projets. Certe se n'est pas facile tous les jours mais il faut absolument que ton ami de confie à quelqu'un et de préference à un profesionnel de sante (médecin taitant, psy etc) car passé ses nerf sur toi n'est pas la solution.
je vous laisse mon adresse si vous souhaitez de l'aide n'hésite pasr.
seclem@free.fr
ps : il y a plein chose et je ne peux pas tout dire sur ce forum qui est tres bien et utile.
brovo au webmaster

en effet la présence n'est pas que physique sinon on serait bien seul...
tu peux par exemple lui faire livrer des fleurs. c'est drôle que ce soit une fille moi je le fais...

tu peux lui envoyer des mails ou même faire des petits films avec une webcam, ou même discuter via le web avec msn ou skype...

et souviens toi que même si tu penses ne servir à rien, du moment que tu l'aimes, c'est toi la plus importante à ses yeux!

Au contraire, il faut que tu soir SURE de pouvoir l'aider, car le mental, c'est très très important. C'est pas facile d'être présente à cause de la distance, mais pense au téléphone, au web, ou même au courrier (c'est sympa aussi d'envoyer des petits cadeaux, à toi de trouver des idées sympa...).
Courage, miss, il a besoin de toi... et toi de lui, je pense...

Merci beaucoup pour vos encouragements... Ca me fait vraiment beaucoup de bien.
Je ne suis pas sûre d'arriver à redonner gout à la vie à mon homme, mais je refuse de baisser les bras. Ma situation m'empêche d'aller le voir souvent mais je ferai tout mon possible pour qu'il s'accroche.
Encore merci et sans doute à très bientôt...

Lynnsha a raison il faut qu'il rencontre d'autre personnes comme lui et que toi tu sois là pour le distraire. Il n'a pas besoin d'être face à sa maladie tous les jours il la vie il faut qu'il sache qu'il est possible de vivre une vie pratiquement normale. Pour cela il faut qu'il se prenne en main et qu'il fasse le nécessaire pour se donner des forces (manger, bouger... vivre!)
BuzBuz

Christine,

Il faut que ton homme sorte de cette solitude, cet isolement!
ce n'est pas bon du tout pour son moral. Et donc pour sa santé!

Essaye d'être au maximum pres de lui.
Si vous avez 500 kms de distance, profite pour faire un saut chez lui tous les week ends, ne serait-ce que pour lui redonner goût à la vie. Change lui les idées, en faisant des sorties.

Nous, drépanos, je crois que c'est la solitude qui nous affaiblit le plus. Se sentir seul au monde avec cette maladie pourtant nous sommes des millions à souffrir de cette maladie. Mais étant une maladie peu connue, beaucoup renoncent à en parler et restent cloitrer chez eux avec leurs douleurs physiques ET morales!
Je pense qu'il serait bon qu'il aille à une association pour rencontrer des malades comme lui ou qu'il aille sur le WEB, ce magnifique outil de communication qui permet de discuter avec d'autres drépanos qui le comprendront parfaitement!
C'est ce qui m'a aidé moi. Ne plus etre percue comme une martienne ou je ne sais quoi d'autres.

En tout cas, avec l'amour et la force que tu as, je m'inquiète pas trop. Et surtout ne lache pas prise!
Moi je sais que je m'en prends à ma mère quand ca va pas. Je le fais que très rarement maintenant! (grace au net!) Je passe mes nerfs sur elle car comme dit Bucher qui a bien compris son homme, on les passe sur la personne que l'on aime le plus et qui pourra tenir le coup. A défaut d'avoir un homme qui puisse accepter ma maladie aussi courageusement que vous Mesdames (bucher et christine!).

Désolée j'ai fait un paquet de fautes mais je n'aie pas eu le temps de me relir et le "suspect" de la fin c'est en réalité

DANS UN PREMIER TEMPS JE TIENS A TE DIRE QUE TU AS COMPRIS DEJA A QUOI TU PEU LUI "SERVIR"!!!
Il a besoin d'amour de ton amour!
Même s'il refuse d'être hospitaliser même s'il reste chez lui car il est fatiguer il faut que tu le force à manger il faut que tu joue le rôle de sa mère!!! Il n'a pas le droit de se laisser aller, il doit le comprendre s'il t'aime!
Je comprend que ce soit difficile pour toi comme pour lui mais il faut vous battre sinon en effet il est condamné!!! C'est evident que s'il ne mange pas il n'aura aucune force pour se remettre des transfusion et c'est tout aussi evident qu'il déprime il a besoin d'oligo éléments de fer et de magnésium pour avoir la pêche et en ne mangeant rien il est mal barré!!!
Où vie tu? Si tu es loin, si tu en as la possibilité reste avec lui nuit et jour il faut qu'il recommence a vivre avec quelqu'un, qu'il réaprenne a compter pour quelqu'un c'est sure que s'il est le seul en qui il a confiance et qu'il voit sa vie partir en vrille il est évident qu'il pense au suicide il faut qu'il est gout en quelque chose pour continuer. et plus il irra dans la mauvaise direction plus son traitement sera lourd s'il manque de toutes les vitamines son organisme lui demandera plus d'efforts pour ne serais-ce qu'aller aux toilettes!!!
NON moi je n'accepte pas que quelqu'un se foute en l'aire alors qu'il y a des gens qui l'aiment. tu dis que ça ne fait que 3 mois que tu le fréquente ça veux dire qu'il croit encore en l'amour il t'aime alors il doit le prover et vous devez être forts ensembles.
Je ne sais pas si tu es drépa mais il ne faut pas non plus te "lamenter" sur ton sort!!! tu as le droit de craquer biensur mais il est interdit de baisser les bras il a besoin de toi!!! et si toi tu baisses les bras alors que tu ne subit rien lui il prendra ton exemple le traitement n'aidant pas il sera encore plus mal.
et autre chose mon copain aussi a tendance a passer ses nerfs sur moi mais il le fait car il sait que je peu encaisser la colère est mieux dehors que dedans. en plus il te fait asser confiance pour te parler et pour exprimer sa colère! c'est une marque de faiblesse la colère montrer qu'on est en colère contre son état c'est déjà le reconnaitre alors IL FAUT IL FAUT que tu prennes sur toi. je connais un drépa qui a sombrer dans la déprime et c'est terrible il faut que tu sois là même si tu penses que tu ne sert a rien... tu es là pour lui avec lui c'est déjà énnorme quand tout autour de lui se casse la figure!!!!!!!!!!!!!!

Bon je m'arrêtes là c'est déjà trop mais JE T'INTERDIT DE BAISSER LES BRAS NON TU TE DOIS D'ETRE AVEC LUI QUOI QU'IL ARRIVE ET FAIT LUI BIEN COMPRENDRE QUE TU L'AIME ET QUE TU N'AS PAS L'INTENTION DE LE LAISSER SE DETRUIRE SI FACILEMENT IL DEVRA D'ABORD TE PASSER SUR LE CORP!!!


NON MAIS:suspect:

Bonjour,

C'est la première fois que je vous écris et je vous lance un appel au secours....
Depuis trois mois je fréquente un homme de 35 ans qui est thalasso-drépanocytaire et je m'adresse à vous car je me sens aussi desespérée qu'impuissante face à ses souffrances.
Depuis quelques semaines, je le vois sombrer dans la drépression. Ses transfusions sont de plus en plus fréquentes. Il est en arret maladie depuis 1 an et il n'arrive plus a faire le moindre projet. Il reste cloitré chez lui à longueur de journée car il est épuisé. Pour compliquer les choses, il est insomniaque.
Je suis vraiment inquiète car il ne supporte pas ses traitements et a ne nombreux effets secondaires qui l'empêche d'avoir une vie relativement normale. Il s'est laissé complètement dévoré par sa maladie. Il ne mange plus, a un rythme et une hygiène de vie déplorable qui ne font qu'aggraver les choses, s'est complètement désociabilisé. Lorsque je le vois, j'ai tout simplement l'impression qu'il attend la mort, qui serait sa seule délivrance (il a d'ailleurs dejà fait plusieurs tentatives de suicides et c'est le chemin que sa soeur a suivi il y a quelques années, elle aussi était drépano)
C'est d'autant plus difficile pour moi de l'aider que je vis à plus de 500 km de chez lui. Mais je sais qu'il a surtout besoin de patiente et d'amour. Je lui ai proposé de l'emmener à l'Hopital Mondor de Creteil (il vit et est soigné en Province dans un hopital qui n'a pas de service spécialisé), mais il ne veut plus entendre parler d'hopital. Il a beaucoup de mal à parler de sa maladie, excepté avec moi car je sais l'écouter et surtout je ne le juge pas.
Ces derniers temps il s'éloigne de moi car il ne veut pas me faire subir les méfaits de sa maladie. Il est facilement irritable et agressif et j'ai tendance a lui servir de souffre douleurs.
Pourtant, il m'aime (et moi aussi !!!) et me dit que son rêve le plus cher serait de fonder une famille avec moi. Je sais qu'il est sincère et j'aimerais concrétiser ce rêve. Seulement voilà, c'est un cercle vicieux car même son amour pour moi ne lui donne pas la force de se battre et d'essayer d'avoir une vie plus saine, et de mon côté j'ai beau l'aimer, je refuse de le regarder se détruire un peu plus chaque jour. Comment faire pour l'aider à affronter ses angoisses, ses souffrances ? Comment lui redonner le gout de vivre ? Je refuse de croire qu'il n'y a plus d'espoir...... HELP !!!!!!!!!

Si vous avez des conseils, des encouragements, bref, si vous pensez que vous pouvez m'aider de quelque manière que ce soit, vos messages seront les bienvenus et je vous en remercie par avance...

oui il en existe tout d'épend de l'endroit ou vous vivez. moi perso je suis a SOS Globi et ils ont un groupe de parole en effet moi je suis du 91 dans l'essonne en france.
sinon pour ce qui est de l'espérance de vie, mon homme à des oncles qui on vécus vieux et d'autres non donc je pense que tout d'abord sa dépend de ton hygiène de vie et de la façon dont tu traites ton corps mais je n'aie pas plus d'info...
en tous les cas moi je ne suis pas malade et je vie avec un SS si ta femme a besoin de discuter avec quelqu'un moi je suis open... en plus il y a d'autres personne qui ne sont malades, qui vivent avec des SS et avec qui je discutes régulièrement donc si elle veu elle se join a nous!
BUZBUZ

bonjour,

je suis drépanocytaire SS et j'ai 34 ans : je traverse une période de doute et de questionnement sur ma maladie et j'aimerais savoir si quelqu'un peut me parler de l'espérance de vie d'un drépanocytaire; je sais que cela doit être variable d'un individu à l'autre mais sait-on des choses plus précises à ce propos?

ma deuxième question concerne mon épouse : existe t il une association qui accompagne les familles de malades (groupes de parole, etc;;?

merci de votre réponse

Coucou encore moi...
Si tu en as besoin le soutient moral peu être bénéfique.
Il ne faut pas que tu te fouettes parceque tu es malade, tu ne l'as pas choisi et tes parents non plus. S'ils avaient pu ils t'auraient fait naitre en bonne santé. Personne n'y peu rien c'est comme ça.
Quand tu n'as pas le moral dis toi que des personnes sont moins bien lotis que toi. je veux dire que toi tu sais que tu es malade tu peu être prise en charge alors que d'autre souffrent mais n'ont pas de moyens ou pas de médicaments alors ils doivent souffrir.
De plus tu n'es plus seule... tu n'es pas seule j'en suis sure toute ta famille et tes amis sont autour de toi. Je ne peu pas rester plus longtemps mais si tu as besoin de parler tu peux me contacter il y a mes coordonées dans mon profil. n'hésites pas je suis cindy j'ai 23 ans et je suis en région parisienne. voila en attendant prends soins de toi et n'oublie pas que des gens t'aiment et que tu ne dois pas baisser les bras un jour toi aussi tu pourras faire ce qu'il te plait...!!!


BUZ Cindy

bon voila moi en tant ke drepanocytaire je souffre moralement, je me dis souvent pourkoi c'est moi ki a cette maladie pourkoi pas une autre personne,des fois des projets tombent a l'eau lorsqu'une crise commence!!! par exemple cette année g raté 2 controles!!!

y a pas ke ça !!! le regard des autres tout l'monde me considere comme une infirme malgre ke g l'air d'une personne normale!!
alors je voulais savoir si c important d'avoir un soutien moral

merci a vous cher amis