Symptômes après 30 ans

Bonjour
je fais un retour aux sources.
Je sais que ce message date et qu'il n'aura peut être plus du tout d'écho.
Avec l'arrivée de fb les gens sont tous partis papoté là bas... Mais voilà me revoilà. Donc si mon mari a 35 ans bientôt il est SS il a une plus grande fatigabilité qu'avant mais ça va pour le ment pas de symptômes plus ouf qu'avant.

Mon petit message ne semble pas susciter beaucoup de réaction.
Est-ce qu'il y a parmi les inscrits sur ce forum des drépanocytaires qui ont une trentaine d'années ou plus?

Bonjour à tous,

J'aimerai échanger avec vous sur les caractéristiques de la drépanocytose après 30 ans. Bon... 28-29 ans ça marche aussi hein!
L'idée c'est qu'avec l'âge, les difficultés de la maladie ne sont pas les mêmes et qu'il faut s'adapter à de nouvelles contraintes. Les bonnes recette d'hier doivent être adaptées etc...

Si je prends l'exemple de mon compagnon SS qui a 29 ans : il devait faire face dans son enfance à un nombre très important de crises très douloureuses qui l'emmenaient souvent à l’hôpital. Il a subit à cette époque un certain nombre de transfusions car il était souvent anémié. Les médecin à l'âge de 3 ans ne lui donnaient pas 5 ans d'espérance vie tellement son cas était difficile.
Aujourd'hui les choses sont différentes. Il n'a presque plus de crises au quotidien, et ceci sans traitement autre que la foldine. Il a maximum une grosse crise par an qui l'emmène 1 semaine à l’hôpital. Et encore nous avons trouvé le moyen quand cela arrive qu'il reste à la maison avec des infirmiers qui passent pour faire le suivi nécessaire. Donc au global les crises sont très peu handicapantes.
Par contres nous devons faire face à d'autres problèmes : ulcères aux chevilles à répétition, quelques petits problèmes aux reins à suivre de près (pas d'insuffisance rénale mais une microalbuminurie), suivi d'une hépatite B chronique héritée d'une transfusion au Cameroun à l'âge de 3 ans...

Et vous? Avez-vous constaté des changements avec l'âge? Lesquels et comment les gérez vous? Tout est très différent d'une personne à l'autre et j'aimerai avoir vos retours d'expérience.
Les personnes drépanocytaires ont souvent l'habitude de gérer les crises mais les autres problèmes chroniques qui s'ajoutent avec l'âge ne sont pas toujours très simples à gérer moralement et physiquement.

Merci d'avance pour vos témoignages!