DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir
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 Mise en place d´acheminements de medicaments

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Bucher
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MessageSujet: Re: Mise en place d´acheminements de medicaments   Mise en place d´acheminements de medicaments EmptyMar 27 Oct - 10:24

Je crois savoir pourquoi tu pousse un gros coup de gueule et je suis d'ac...

Sans parler des allergies imaginez qu'un médicament me fasse du bien et qu'il pourrait tuer mon voisin c'est une responsabilité très lourde que je ne prendrais pas... j'ai entendu parler d'organismes qui dispense des soins il faut voir au niveau de son propre pays ou se trouvent ces organismes... mais c'est en effet interdit d'envoyer des médicaments et c'est irresponsable... bref...
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MessageSujet: Re: Mise en place d´acheminements de medicaments   Mise en place d´acheminements de medicaments EmptyMar 27 Oct - 9:54

Je remonte ce post a l´attention des patients qui imaginent que l´on peut leur envoyer des medicaments personnellement par simple courrier :

On ne gere pas de medicaments au cas par cas : ON NE PEUT PAS. Il y a des dizaines de milliers de drepanos dans le besoin, et je compte aussi ceux qui n´ont MEME PAS ACCES A INTERNET comme vous... Si on envoyait des medicaments individuellement, ce serait INJUSTE puisqu´on ne pourrait aider que quelques personnes.
D´autre part, et je trouve que c´est une tres bonne chose, on n´a PAS LE DROIT d´envoyer des medicaments comme ca, par courrier : cela passe par un reseau national (au niveau de la France) qui CONTROLE l´identité de l´envoyeur et du destinataire (des medicaments ce n´est pas comme des bonbons), et pour des raisons d´organisation (et de cout) c´est plus simple de faire des envois par gros COLIS, a une structure bien definie (avec laquelle on a un partenariat et que l´on sait INTEGRE) qui gere la distribution.
Il est tres difficile d´avoir un contact avec une organisation a qui on peut avoir CONFIANCE pour la distribution des medicaments : vous imaginez que certaines personnes sont tentées de les vendre, de les voler, ou de demander une remuneration consequente. Nous avons reussi a organiser une distribution dans certaines regions ou nous nous sommes deplacé et avec qui nous avons des contacts reguliers, et on essaie de developper ce systeme ailleurs, tant bien que mal.
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MessageSujet: Re: Mise en place d´acheminements de medicaments   Mise en place d´acheminements de medicaments EmptyMer 8 Juil - 8:07

Fata, on en reparlera, mais plus tard, on pourra essayer de mettre en place ensemble un truc dans la region que tu connais. Le plus difficile, et tu le sais surement, c´est d´avoir des contacts de toute confiance dans le domaine medical sur place pour gerer les medicaments, et des patients soudés et confiants entre eux pour co-gerer. Nous, on a pu mettre en place ces acheminements apres des années et parce qu´on a rencontré des gens exceptionnels : des medecins qui payent de leur propre poche et de leur personne (travail intense) pour soigner les drepanos, et des patients qui sacrifient leur propre santé et leur quelques francs CFA pour aider d´autres drepanos. Parmi les nombreux corrompus et egoistes (il en existe evidemment autant en Afrique qu´en France ou partout) il faut trouver ces gens admirables et travailler etroitement avec eux.
Et dans un second temps, comme je le disais, il faut faire pression sur les pouvoirs publics pour tenter de leur faire comprendre que c´est eux qui sont censés prendre en charge ce type de probleme. Car le vrai developpement doit venir de l´interieur et pas de l´exterieur : on doit essayer d´arreter cette course aux ONG exterieures qui gerent tout et parfois de maniere trop paternaliste.
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MessageSujet: Re: Mise en place d´acheminements de medicaments   Mise en place d´acheminements de medicaments EmptyMar 7 Juil - 22:05

En fait c'était juste une précision supplémentaire que j'apportais, ce n'était pas pour toi qui me semble connaître l'Afrique, mais pour ceux qui pourraient te lire sans prendre un certain recul. Notre continent est très diversifié, beaucoup plus que ne l'est l'Europ. Dans certains coins les albinos sont encore bons pour des sacrifices humains tandis que dans d'autres ils sont très protégés.

Admin a écrit:
Nous cherchons aussi a developper des initiatives locales du type "associations de patients", qui, en relation etroite avec les services hospitaliers locaux, gerent un stock de medicaments acheminés par nous-memes depuis la France.
Moi j'y pense déjà. J'ai pu constater qu'en France il y a beaucoup de médicaments pas très chers et qu'il suffit de créer un pont humanitaire pour en faire profiter d'autres. Mais comme je suis encore étudiant le temps me manque beaucoup. J'espère qu'un jour je serai sur le terrain.

En tout cas je vous encourage beaucoup votre noble engagement. king
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MessageSujet: Re: Mise en place d´acheminements de medicaments   Mise en place d´acheminements de medicaments EmptyLun 6 Juil - 13:30

Fata a écrit:

il y a une solidarité extra ordinaire autour des malades en général, même quand c'est contagieux. Le principal problème est l'accès aux traitements. Les gens ont souvent recours à la médecine traditionnelle.
Ceux qui souffrent d'une exclusion scolaire sont souvent des handicapés, et c'est pour des problèmes d'infrastuctures, comme les ascenseurs par exemple, que peu d'établissements sont à même d'acquérir.
Effectivement, ca n' est donc pas pareil partout. Ca me rassure de voir que la situation n' est pas aussi dramatique dans les regions que tu connais. Nous avons vraiment observé une situation dramatique dans plusieurs pays, meme pour des drepanocytaires qui ne sont pas handicapés au point de ne pas pouvoir monter des escaliers... Et la solidarité s'arrete souvent aux parents (pere+mere) qui sont desemparés, face au peu de soutien du reste de la famille, ce qui parfois est tout de meme comprehensible au vu du peu de moyens dont disposent chaque foyer pour elever ses propres enfants. La solidarité doit aujourd'hui se faire a un niveau national, avec de vraies politiques de soutien. Nous cherchons aussi a developper des initiatives locales du type "associations de patients", qui, en relation etroite avec les services hospitaliers locaux, gerent un stock de medicaments acheminés par nous-memes depuis la France.
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