DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir
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DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Sonia, MAMAN EN COLERE

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4 participants
AuteurMessage
allhie 243
Habitué
allhie 243


Nombre de messages : 26
Localisation : montpellier
Date d'inscription : 09/03/2009

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MessageSujet: Re: Sonia, MAMAN EN COLERE   Sonia, MAMAN EN COLERE EmptyJeu 21 Mai - 15:03

Salut Sonia et bienvenue parmi nous!

Tu as raison de pousser ton coup de gueule car ils auraient dû te communiquer les résultats dès le début pour t'éviter cette surprise de taille!

Comme quoi, il existe bien des dysfonctionnements dans le système hospitalier. Ma soeur drépano homozygote comme moi y a été confrontée lors de son accouchement. Son gynéco avait envoyé son dossier complet à la maternité en précisant qu'elle était drépano et qu'elle avait un utérus cicatriciel et donc il lui fallait absolument une césarienne dès qu'elle arriverait. Or elle a attendu 9 heures en pleines contractions avant qu'ils s'en rendent compte. C'est seulement à l'arrivée d'une autre sage-femme qui a pris le temps de lie tout son dossier qu'ils ont su ce qu'il fallait faire. Elle était épuisée,et le bébé aussi. La césar s'est faite en urgence, l'atmosphère était tendue pcq en plus son mari avait menacé de leur coller un procès au c..!

Bref, il en est fallu de peu pour que l'on frôle la catastrophe! Quelques semaines après son accouchement, son gynéco a exigé d'avoir son dossier de la mater pour voir ce qui s'y était vraiment passé. Pas de chance, bizarrement personne n'a pu mettre la main dessus...Le dossier s'était volatilisé!

Heureusement que ça n'arrive pas tous les jours, mais des fois on en arrive à se poser des questions...

On est de coeur avec toi, n'hésites pas à revenir. Prends soin de toi et de ta famille!
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las2coeur
Habitué
las2coeur


Nombre de messages : 373
Date d'inscription : 03/02/2009

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MessageSujet: Re: Sonia, MAMAN EN COLERE   Sonia, MAMAN EN COLERE EmptyMar 19 Mai - 12:44

coucou soso bienvenue
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lok07
Habitué



Nombre de messages : 1003
Localisation : France (92)
Date d'inscription : 02/04/2007

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MessageSujet: Re: Sonia, MAMAN EN COLERE   Sonia, MAMAN EN COLERE EmptyLun 18 Mai - 22:06

Bienvenue Sonia!

Moi c'est Malika, 24 ans, mariée maman d'un petit garçon de bientôt 4 ans! Je suis moi même drépanocytaire!
Je suis sidérée de voir que les résultats ne t'ont pas été transmis, surtout que ton fils est drépanocytaire!

J'ai galéré pour obtenir les résultats de mon fils, il est hétérozygote mais j'avais besoin d'avoir les résultats!!!

J'espère que ton bibou se porte mieux, on te soutient de tout notre coeur!

N'hésites pas à revenir et à échanger avec nous!!!

Ps: Si ça te dit, viens discuter sur le chat ( en bas de l'écran d'accueil!!)
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SOSO26
Nouveau



Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 18/05/2009

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MessageSujet: Sonia, MAMAN EN COLERE   Sonia, MAMAN EN COLERE EmptyLun 18 Mai - 21:39

bonsoir a tous,
je m appelle sonia, je suis mariee et g 4 enfants.
je suis heterozygote et mon mari aussi.
mon 4eme enfants est homozygote de la dreapano;
A sa naissance, le depistage a bien ete fait, mais g pas ete avertit par le ytogenetique pour me dire que mon fils ete malade.
IL A FALLU QU IL EST 10 MOIS POUR QU IL ME FASSE UNE SEPTICEMIE ET UNE MENINGITE DUT A SA DREAPANOCYTOSE. IL EST TOMBE A 5 D HEMOGLOBINE.
IL ME L ON ENMENE PAR HELICO A L HOPITAL DE LYON.
L HOPITAL DE LYON A FAIT DES RECHERCHES ET ILS ONT DECOUVERT QUE LES RESULTATS DE MON FILS ETE RESTE CACHES BIEN AU CHAUD.
C POUR CELA QUE JE N AI PAS ETE AVERTIR COMME IL L AURAIT DUT L ?ETRE AUX 15J DE NAISSANCE DE MON FILS.
A PRESENT SA VA IL VA BIEN IL PREND ORRACILINE MATIN ET SOIR ET SPECIALFOLDINE.
IL LUI EST VENU 1 FOIS DES CRISES VASO OCCLUSIVE IL C REVEILLER EN PLEURANT SON PIED ETE GONFLER ET BLEU JE N ETE PAS ENCORE AU COURANT DES SYMPTOMES QU IL AURAIT. JE LUI AI DONNER DU DOLIPRANE ET C PARTI.
G RDV TOUS LES 6 MOIS A LYON POUR UN CONTROLE.
SON DERNIER RDV ETE LE 25 MARS DERNIER G RECU LES RESULTATS DE SANG 8.7 D HEMOGLOBINE .
VOILA EN ESPERANT QUE D AUTRES PARENTS
CORRESPONDRONT AVEC MOI . MERCI
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