DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir
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DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Des news!!!

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lok07
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letu972
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptyJeu 12 Fév - 23:40

Comme dit lok elle a du souffrire grave avec wil ou sinon elle a pa couper le courdon... mais bon c un peu normale et un peu exagerer
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Bucher
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptyJeu 12 Fév - 21:51

Non je ne m'énerve pas mais c'est lourd quoi en fait de devoir lui dire à chaque fois que ca va... je lui ait dit hier qu'il avait enchainer avec deux films avec ses amis et elle m'a répondu "c'est dangereux" mais non quoi qu'est ce qu'il faut lui répondre que oui c'est dangereux le fait d'être assis dans une salle noir et suivre un film c'est mal ou qu'elle exagère que c'est comme s'il était en train de regarder la télé à la maison quoi qu'a la maison il fait le mennage en plus quoi... LOL

Enfin je pense qu'elle ne changera pas et comme tu dis Lok wil ne fait absolument rien pour la mettre à l'aise il en rigole et il ne la prends pas au sérieux...

Ya pas longtemps il est parti faire des courses avec sa cousine et ils sont restés longtemps genre 3h00 et bien elle est venue me voir moi en me disant "tu devrais mettre les points sur les i à tes copines elles sont inconcientes wil est fragile" j'ai répondu déjà il est pas fragile et quand bien même il est grand il a son permis pour partir si jamais et puis en plus c'est SA cousine donc sa nièce je rappel avant MA copine...

Je ne lui en veux pas mais elle ne comprends pas que c'est pour ce genre de choses que wil ne lui dit pas qu'il se tire avec des amis à l'improviste au luxembourg au autre vous voyez enfin j'y peux rien du tout moi...
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lok07
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptyJeu 12 Fév - 19:52

Elle a du tellement vivre des trucs difficiles avec wil que là, elle panique pour un rien!!!
Je vois parfaitement le role que tu dois jouer, Wil pourrait faire un effort et dire à sa mere qu'il n'est pas à l'agonie!
Mon pere appelle souvent et tant qu'il ne m'entend pas, il me croit malade et en phase terminale!!!
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letu972
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptyJeu 12 Fév - 19:35

mdr, bah si c'est un peu drôle, wil j'te soutiens! petite pensée pour toi si tu me lis! bisoux!

Non mais faut pas t'énerver pour si peu Cindy c'est pas de sa faute, met toi à sa place et tu comprendra peut être!
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptyJeu 12 Fév - 11:19

Il faut que je vous racconte...

hier wil avait RDV à mondor, et il a eu le malheure de ne pas appelé sa mère, et elle m'a donc laisser un message paniqué... après discution avec elle, elle pensait qu'ils l'avaient hospitalisé d'urgence, qu'il avait fait tomber son téléphone et qu'étant à l'agonie il ne pouvait plus bouger et donc plus le ramasser... alors pour la petite histoire, il avait RDV juste pour voir s'il arrete l'hydréa ou s'il diminue juste les doses...

A mon sens elle regarde trop de film catastrophe genre Le jour d'après...

Et lui biensur je lui racconte et il en rigole... mais c'est pas drole quoi... enfin brèf... C'est de la folie tout de même d'être autant anxieuse!!!
Et biensur c'est moi qui doit la rassurer donc imaginez vous en cas de crise ce que je dois gérer... je comprends qu'elle soit inquiète mais du coup lui il ne lui dit jamais rien il a trop peur qu'elle n'en dorme pas la nuit!!!
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptyLun 9 Fév - 18:04

Ha bon!!!!!

Cela dit c'est le genre de détail que je me félicite d'ignorer ça fait longtemps que wil n'a pas eu de vrai crise!!! bounce
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lok07
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptyLun 9 Fév - 17:15

Oui, je te comprends Bucher!!! Mais pour moi la douleur, et tout ce qui en resulte c'est intime! Je veux bien etre avec une femme mais pas un homme!!! Deja que je garde mon voile toute la journée, alors avec un homme c'est meme pas la peine!!!

PS: Bucher, les urgences ont changé à Mondor, c'est la classe à Dallas!!! Les lits portes sont sur le meme étage que les urgences!!!
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptyLun 9 Fév - 13:38

T'es sur que se sont des personnes imaginaires c'est pas ta drépa qui te fou en rogne et sur qui te défoule??? moi je pense que si tu t'écoutes bien la "personne imaginaire" c'est une "femme" non?

Enfin contente de savoir que ça peu aller aue tu n'étais pas retourné à l'hosto quoi que si tu as mal mieux vaudrais te refaire un petit 3/4jours histoire de tout bien nettoyer...

Et oui c'est arriver plusieurs fois qu'il soit avec une femme mais ça arrive souvent soit aux lits portes au dessus des urgences soit en gériatrie car quand ils le mettaient là bas, c'est qu'il n'y avait vraiment vraiment pas de place et Wil est connu comme le loup blanc à mondor donc ils le placent... non mais sérieux du moment qu'il est soigné je m'en fiche ils le mettent avec une chèvre même du moment qu'il va mieux après m'en fou moi!
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptyLun 9 Fév - 1:59

chalut tt monde
Ben voila n peu de mes nuvelles et non jetais pas a l'hopital mais juste pas assez de temps pr aller sur le forum ben moi sa va sa va mais bon sa fai meme pas 2 semaine que chui sorti de l'hopital et je sens des douleurs ki revienne donc sa me soul un peu

epuis pour continuer le sujet moi ben je pleur pas mais jparle tt seul jfai comme un fou mais chui agressif ossi jme defoule sur des personne imaginaires genr je dit des gros mots
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptySam 7 Fév - 19:53

c'est claire?! je croyait qu'il ne mélangeait pas!
moi en tout cas je suis contente car je suis toujours dans une chambre pour une personne moi toute seule! et quand je suis en attente je suis avec une femme toujours!! jamais un homme! un jour yavais pas de place ils ont enlever l'homme de la chambre pour me mettre!
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lok07
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptySam 7 Fév - 18:04

Bucher, on a mis Wil dans une chambre avec une femme???
Je pensait qu'on melangeait pas les hommes et les femmes?!? Tu me fais flipper la! Franchement, j'aimerais franchement pas me retrouver dans la meme chambre qu'un homme pendant une crise! Question de pudeur!
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptySam 7 Fév - 15:42

MESSAGE POUR MON CHOUCHOU CHABIN...

Je sais que tu étais malade il y a peu... je pense bien que tu dois être à l'hopital et que ne tu ne pas verra ce message mais bon on pensent tous à toi remet toi vite et donnes nous vite vite de bonnes nouvelles de toi....

Et si je me trompe et que tu es dans les bras d'une jolie ado, alors là moques toi bien de moi!!! Biz
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptySam 7 Fév - 15:38

Ca ca arrive parfois, chez nous à l'hopital henri mondor il y a un service pour les maladies génétiques et particulièrement drépa. mais parfois quand il n'y a pas de place, il peu aller en gériatrie une fois il était à coté d'une nana qui voulais se suicidé ca faisait super peur parcequ'elle tombait de son lit impossible de savoir quoi faire ou près d'un homme qui hurlais toute la nuit... pas facile en crise mais parfois y'a pas le choix...

Je pense qu'il vaux mieux pleurer que d'être trop en colère, la pudeur n'a pas sa place dans ces moments là.
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptyMer 4 Fév - 14:54

moi perso ça met arrivé de pleurer mais plus de colère.
je c pas comment ça ce passe pour vous mais moi a st etienne et a lyon quand j'y était y a pas vraiment de service pour drépano mais un service hémato qui semble donner la priorité au gens atteint de cancer.
donc quand je suis hospitaliser et qu'il y a une place en hémato je suis rassuré la prise en charge est efficace et rapide mais quelque foi il arrive qu'il n'y est pas de place en hémato et je me retrouve n'importe ou genre pneumo, meme une foi en gériatrie (c'est violent et démoralisant de metre un jeune avec une personne en fin de vie)
ce qui m'énerve c'est que souvent dans c'est service ils connaissent pas la maladie et c'est vite du n'importe quoi une foi une interne en pleine crise douloureuse ma donné de l'aspégique, ma meme pas poser de perfusion, a la place une carafe d'eau.
alors que j'avais mal de partout un truc de fou j'ai du m'engueuler avec elle la menacer d'aller voire le professeur du service hémato pour qu'elle réagisse et prenne contacte avec mon service pour lui donné la procédure a suivre
c'est incroyable d'en arrivé la mais j'ai tellement d'exemple que c'est pas un cas isolé.
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptyMer 4 Fév - 10:37

Wil ne pleure pas il est hyper aggressif quand il est en crise donc je gère pour lui mais il a déjà fait pleurer une infirmière tellement il a ramasser comme il faut ceux qui le connaissent se rendront compte que c'est choquant, lui, aggressif même moi ca me choque...

C'est normal que tu ai encore mal mais fait très attention il a les douleurs après crises et les petites douleurs non soignées qui réenclanchent la crise prends soins de toi fais toi des bouillottres :-P c'est bon pour ce que tu as...!!!
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptyMar 3 Fév - 19:11

bonjour MBR, sa fesait longtemps!
mdr, ouai, trop dure pour les létus javoue, c'est horrible!
le pire c'est que je sort de l'hôpital mais j'ai encore mal c'est chiant franchement!
j'ai fais une crise au thorax et dans le dos.
moi quand je fais une crise je pleure comme un bébé les grosses crises bien sur! je pleure comme un bébé devant les infirmières, le samu! lol
(dites moi que vous pleuré aussi ) Surprised
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptyMar 3 Fév - 11:13

bjr letu
jspere que tu vas mieux, ca fait un moment que je ne me suis pas connectee entre un demenagement , un voyage au pays , et un amengement avec l attente de ma connexion , ca a ete long d etre loin de ce forum chaleureux
sinon a part ca, moi aussi je suis au repos depuis quelques jours , car j ai depuis une semaine des douleurs generalise mon medecin a du me demander de rester au chaud sans trop forcer , heureuseent que je ne travaille pas actuellement et du coup ma fille a du stopper la creche aussi, car pour moi tous les matins c etait un peu difficile et tres ftiguant , je suis toute seule avec elle
voci quelques news de moi
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptyLun 2 Fév - 22:00

Bin oui c'est les joies de l'hiver en france c'est terrible et avec le temps qu'on a en ce moment tu aurais peut etre mieux fais de rester au chaud c'est trop rude pour les létus ce temps elles sont bien uniquement dans une petite serre... LOL

T'as eu une crise ou?
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptyLun 2 Fév - 18:54

cc tout le monde je suis sortie de l'hopital aujourd'hui, j'ai fais 3 jours donc sa va.
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MessageSujet: Re: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptySam 24 Jan - 19:46

Alors moi je vous donne des news de mon chéri, il est aller faire une saignée le mois dernier et il avait son sang tout épais... alors ce mois ci quand il y est aller on ne lui a pas fait car il n'avait (et déjà la dernière fois) pas assez d'émoglobine annormale et en plus ses plaquettes crevaient le plafond... donc il a eu un rendez-vous sur le pousse avec Galac (au chocolat blanc lol) qui lui a dit dans un premier temps il faut diminuer l'hydréa de 3 à 2 par jour... un sachet d'aspégic bébé tous les jours et des injections d'éparines 1 par jour pendant 7 jours... aujourd'hui il a fait la 1er aujourd'hui... ho mon pauvre loulou il à eu mal dans le ventre ça fait mal!!!! heureusement on connais très bien cette infirmière elle est adorablement gentille mais dis donc... le pauvre...

Chabin ce post est aussi pour toi parles nous un peu de ton hospitalisation...
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MessageSujet: Des news!!!   Des news!!! - Page 2 EmptySam 24 Jan - 19:32

Salut je cherche toujours des nouvelles de vous pour savoir, quand vous êtes à l'hosto comment ça se passe et tout quoi donc je propose ce sujet un peu dans la même lignée que "potins" où vous pourrez nous dire... comment va!!!
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