Les drépanos bougez vous

lynnsha a écrit:

Coup de gueule contre tous les drépanos qui se plaignent que leur maladie ne soit pas connue et reconnue et qui ne se bougent pas !!
Je ne vous dis pas de déplacer des montagnes pour qu'on entende parler de notre maladie mais quand on vous propose quelque chose plus personne n'est là...
J'ai pas le temps, je ne peux pas aujourd'hui, je t'appelle (plus de nouvelles après).
Il est temps que certaines personnes sortent de leurs tannières et se bougent un peu !

JE SUIS ENERVEE........ QUI D AUTRES QUE NOUS MEMES PUISSONS PARLER DE NOTRE MALADIE AVEC LES BONS MOTS!? DITES LE MOI!!!!???

Tu as tout à fait raison. je tenais à dire, que pour tout ceux qui ne veulent pas en parler directement, j'aimerais bien qu'ils nous soutiennent en force au moins lorsque nous , les "gueulardes" et ceux qui vont au "casse pipes" pour eux, font des manifs et parlent à leur place pour faire avancer les choses....

on ne demande pas à faire des réunions tous les jours, ni des meeting, on leur demande d'être présent 1 à 2 fois dans l'année, non mais oh, ce n'est pas la mer à boire non plus.

Je leur dit souvent moi, la drépanocytose, fait rage et crie dans votre corps à travers les crises que vous extérioriser,et dont vous souffrez, si vous voulez que ça s'arrête, criez à sa place extériorisez là avant qu'elle ne le fasse pour vous...

J'ai remarqué, que lorsqu'un drépanocytaire, s'impliquait dans le "combat" il faisait moins de crises, et ou lorsque son entourage le fait, donc il suit , les crises s'estompent un peu, c'est peut être l'effet psychologique, mais en tout cas, je le vois très bien et ça marche très bien.

lok07 a écrit:

Je comprends parfaitement ton coup de gueule Lyn! Tu sais bien que certains n ont pas franchi le pas, celui de parler de soi ! Si toi tu es a l aise pour en parler, d autres ne le sont pas ( je ne parle pas pour moi!!!)! Les choses ont quand meme pas mal evoluées. Depuis que certains osent en parler, les autres sortent de leur tannieres . Il faut du temps pour changer les choses!

je tenais tout simplement à réagir sur la petite phrase qui ponctue tes réponses / les douleurs morales, sont parfois et bien souvent aussi destructrices et douloureuses que les douleurs physiques, je suis une fille de drépanocytaires, maman d'une drépanocytaire, et amie de drépanocytaires, être spectatrices de ceux que j'aime, en souffrance , c'est le lot qui nous ait donné, à vie, et c'est tout aussi dure à vivre.....

Je suis completement d accord avec toi! Cependant, certains ont plus d aisance que d autres!
Mais tu as parfaitement raison de pousser les gens a se bouger! Si nous memes drepanos ne nous bougeons pas ce ne sera surement pas les autres qui le feront pour nous!
Les choses ont besoin de changer!
Je te felicite Lyn ( peux etre un peu tard) pour la creation de ton blog. Je suis consciente que tu as du faire de gros efforts, il n est jamais facile de parler de sa vie et encore moins de choses aussi intime que la maladie!

Je sais que c'est pas évident, je suis passée par là mais à un moment faut savoir se jeter à l'eau...

Je veux juste que les gens se fassent violence un peu au départ pour quelque chose essentielle à leurs vies de tous les jours !

Pour mon blog par exemple (pour pas raconter ma vie hein), je me suis fait violence, j'effacais, je réecrivais, je prenais des journées pour poster un article, je me disais mince je me livre trop, etc etc mais quand tu vois que deux personnes réagissent à ce que tu as écrit, qu'ils te disent que c'est pareil pour eux, ca fait le plus grand bien. Donc je pense qu'il faut se bouger un peu, même si ca fait mal au début, je suis persuadée que c est un mal pour un bien!

Je comprends parfaitement ton coup de gueule Lyn! Tu sais bien que certains n ont pas franchi le pas, celui de parler de soi ! Si toi tu es a l aise pour en parler, d autres ne le sont pas ( je ne parle pas pour moi!!!)! Les choses ont quand meme pas mal evoluées. Depuis que certains osent en parler, les autres sortent de leur tannieres . Il faut du temps pour changer les choses!

Coup de gueule contre tous les drépanos qui se plaignent que leur maladie ne soit pas connue et reconnue et qui ne se bougent pas !!
Je ne vous dis pas de déplacer des montagnes pour qu'on entende parler de notre maladie mais quand on vous propose quelque chose plus personne n'est là...
J'ai pas le temps, je ne peux pas aujourd'hui, je t'appelle (plus de nouvelles après).
Il est temps que certaines personnes sortent de leurs tannières et se bougent un peu !

JE SUIS ENERVEE........ QUI D AUTRES QUE NOUS MEMES PUISSONS PARLER DE NOTRE MALADIE AVEC LES BONS MOTS!? DITES LE MOI!!!!???