Ursula, maman en détresse

ursula lina a écrit:

salut a tous

je suis une jeune maman mariée de 28 ans et mère de deux magnifiques petites filles qui sont malheureusement drepanocytaires ss et qui font des crises très souvent
je vis en afrique et il n'y a pas de structure adaptée pour les crises et la prise en charge des enfants je vous assure c'est très dur mon mari et moi passons des moments difficiles avec nos enfants qui nous font de la peine.
je prie le ciel qu un médicament soit trouvé .
je voudrais ADHERER a cette association pour que dans mon pays nous puissions ensemble lutter contre cette maladie.
Et depuis que je visite le site de DREPAVIE et je vois les diffférents témoignages j ai un peu de force pour surmonter cette epreuve difficile
j espere que vous serrez nombreux a lire mon petit mot
et que Dieu tout puissant donne la force à tous les Drépanocytaires
Ursula

Bonjour, et bienvenue sur le forum. Je pense que depuis votre témoignage vous aviez pu être aiguillonée et aider pour ne pas rester isolée. La force d'avancer dans la drépanocytose , quoi que disent les autres personnes, c'est de ne jamais restée isolée, et de ne pas se taire. La drépanocytose ne se tait pas un seul instant dans le corps de votre enfant, elle ne se gêne pas de se réveiller quand elle veut, et n'avertit pas de la violence de son réveille que celui ci ait 6 mois ou 40 ans.Je suis moi même maman d'une drépanocytaire, et mon père, est décédé de la drépanocytose.
J'ai rencontré toutes sortes de drépanocytose depuis, et aussi plusieurs types de drépanocytaires. Certains ont choisi de ne pas en parler, mais tout de mêm sont très contents lorsque les "grandes gueules comme nous " en parlent et font avancer les choses. D'autres parlent sous couvert comme le forum, et c'est super, parce que ça permet de dire et d'extérioriser pas mal de choses..
Vos enfants ont un sacré courage de supporter la drépanocytose, et ils ne baisseront jamais les bras tant que vous, de votre côté vous ne baisserez pas les bras. Il n'y a pas que la drépanocytose , il y a aussi les bons moments dans la vie, je suis sure qu'elles vous font rire, vous énerve aussi. Il faut garder dans notre tête de maman, qu'ils sont des enfants et des humains avant tout, non pas de malades d'abord. Ce sont nos enfants d'abord, le reste vient après.
Il est sure, que c'est très dure de supporter la drépanocytose dans un pays qui n'a pas de structures adéquates pour leur prise en charge. Courage, gardez les bases des conseils que vous avez pu lire sur ce site, et faites surtout attention aux charlatans qui vont vous promettre tout et n'importe quoi. Je sais qu'en tant que parent on déplacerais des montagnes s'il le faut pour nos enfants, mais nos enfants méritent d'aller au sommet des montagnes avec victoire et non sur le dos des charlatans. Courage et à bientôt

Bonjour Ursula je te souhaite beaucoup de courage a bientot

bon courage a vous!! et ke le bon dieu soit avec vous

Vois avec l'administrateur il te donnera des infos.

salut oui je vais bien adberer a cette association pour qu on senble puisson travailler dans mon pays comment cela se passe pour y adberer

Salut salut, alors déjà bienvenue... et pourquoi ne pas adhérer à cette association et ouvrir "une succursalle par chez toi?

bonjour ursula, bienvenue et bon courage!

salut a tous

je suis une jeune maman mariée de 28 ans et mère de deux magnifiques petites filles qui sont malheureusement drepanocytaires ss et qui font des crises très souvent
je vis en afrique et il n'y a pas de structure adaptée pour les crises et la prise en charge des enfants je vous assure c'est très dur mon mari et moi passons des moments difficiles avec nos enfants qui nous font de la peine.
je prie le ciel qu un médicament soit trouvé .
je voudrais ADHERER a cette association pour que dans mon pays nous puissions ensemble lutter contre cette maladie.
Et depuis que je visite le site de DREPAVIE et je vois les diffférents témoignages j ai un peu de force pour surmonter cette epreuve difficile
j espere que vous serrez nombreux a lire mon petit mot
et que Dieu tout puissant donne la force à tous les Drépanocytaires
Ursula